关于帕金森的DBS手术时机的大讨论
关于帕金森的DBS手术时机，目前没有标准，完全看个人意愿和医生的职业道德。职业操守比较好、负责任的医生通常会推荐到病程4期再考虑手术，如果遇到着急拿提成和见钱眼开的医生，那你想什么时候做就什么时候做，不管你是不适合做。
通过两年多的搜集资料和研究，对于DBS手术我有一些建议，个中认识难免存在误区，愿与病友们一起探讨。
首先，我们需要理性的看待DBS手术，DBS只能部分改善病症，不能治愈，更不能阻止病情的发展。不要迷信C*TV的节目，那些节目背后是钱在支持的，他们只关注手术时的那 神奇的一刻，但对后续的情况不做跟踪。因为他们不但做过DBS的节目也做过毁损术的节目，那效果，两者看起来都是刚刚的，事实上我们知道，毁损术淘汰了。换句话说，不能盲目迷信手术。做完手术后可以短期获得较好的改善，即便不开机也能有改善，这是手术创伤破坏了部分细胞组织带来的改善，甚至可以减少用药量，但是维持时间很短，病情还是夜以继日的不断恶化，这样术后一段时间病症又会出现加重，然后再调整DBS参数，又能获得一段时间的改善，病情又会加重，再调整改善......中间还需要加上药物改善，就这样反复直至DBS参数调整到极限。因此我们应该尽可能推迟DBS极限日期的到来，找到许多恰当的手术时机的，通过DBS和药物的联合作用，尽可能让病人的生存期更长一点，生存期内的生活舒服点。
再则，我们需要知道帕金森病如下事实，
1. 不是人人都适合DBS手术，需要专业医生的综合评估。曾看过北京某医院帕金森专家统计的数据为15%，这数据也许不具备权威性，但推迟手术时间，选择合适自己的手术时机是需要我们深入思考的，能吃药控制就不要急着手术。
2. 目前一般分为5期病程，1、2、3期病人基本能够生活自理或者处于半自理状态，4期病人生活自理能力大部分丧失，间或靠药物能够行动，5期病人属晚期，限于卧床或者轮椅生活，完全失去自理能力。
3. 帕金森病高发年龄为55-61岁之间，平均发病年龄为55岁，发病后的生存期随着左旋多巴类药物出现从最初的小于10年到现今的20年左右，考虑到部分病人进程很快和经济条件限制，平均生存期应该不小于15年。
4. 手术预期能较好改善病人的症状，提升生活质量，但是并不能治愈帕金森，令人遗憾的是，症状仅能部分改善，尤其是对语言障碍、吞咽的改善非常有限，而且会有间断复发和控制不稳定，很多病人手术后总体能改善60-70%就很不错了，术后预期并不令人十分满意。
5. 手术方法是会在头颅外壳上钻一个比5毛钱硬币大比1块钱硬币小的洞，插入探针和电极。在这一点上毁损术和DBS类似。但是毁损术是通过高温烧死病灶细胞来改善信号输出，而DBS是通过调节电极信号来改善信号输出。随着人体的老化和机能的退化，很快，坏死的脑细胞还会继续出现，帕金森症状随之就会重现加重，能通过毁损术治疗的次数非常有限（最多能在头上开几个洞呢？），毁损区域不可逆，不可再生，因此这种方法淘汰了。而DBS可以通过调节电压来调整电极信号，以此来维持改善的症状，持续的时间比较长，但最后还是有会调整到头的那一天，即电压等参数已经调整至极限，而症状仍然无法改善。此时如果病人仍然在世，那他将会经受人生最后非常痛苦的一段岁月。
6. DBS设备是有使用寿命的，除需考虑到电池寿命2-5年（厂家宣传是6-8年，但是不太可信），我搜集到的病友最短的5年内换了3次电池，多为3-5年就需要更换，而且那些5年才更换的病友都是有着坚强的毅力，因为他们经常关机不用以节约电力。另外，关于DBS整体的极限使用寿命，目前没有找到权威资料，但有找到国外有报道说发现一例进行DBS手术后10年仍然能控制症状的病例，由此也许可以推断，DBS设备呆在人体内工作的寿命也许就在10年左右。
7. DBS调试人员会建议病人不要求全，不要一味调高参数以获得一时快感，应经常关机以节约电力，关机期间必须忍受痛苦。因为DBS设定的参数有极限限制，而且可调空间并 不很大，多见1.8V-4.5V，而一般到达4V之后，调试人员自己心理都开始感到不安了。
8.DBS目前只有国外一家公司提供，双侧费用20-22万，每次更换电池另需10-13万。如果持续开机，从手术开始那天算起，3年内需要30-35万费用。国产的DBS还在临床实验阶段，有不少病友参加实验。我们只能期待他们成功和价格便宜的好消息。
9.术前术中的风险先不深入探讨。术后会出现各种各样的风险和问题需要心里有底，目前知道的术后出现的问题有：小腿酸痛、拖步、前冲、全身瘫软、脑积水、脑水肿、失语、症状反复、控制不稳定等问题，以及手术失败DBS不起作用。
综上所述，我们要做的是，为病人选择一个恰当的手术时机，推迟DBS极限日期，争取能够在病人寿终正寝之前DBS仍然能够发挥作用，这样他就不用经历那非常痛苦的一段岁月了。
我们如何才能找到一个恰当的时机呢？
每个人的病情都是独特的、不完全相同的，因此不能一概而论。大家可以结合自己的情况加入讨论。
1.按病程来分，病程4期为最佳时机：
如果我们以平均15年的生存期作为病程全程的话，按5期划分，平均每期病程应该经历3年（当然这样划分并不科学，但是在没有人能够明确划分界线的情况下，我们可以暂时 这样分），这样，病情发展到4级时，应该已经经历了9年，此时已经开始出现了4级的症状，生活自理能力严重丧失，靠药物间或可以行走、翻身，药效持续时间极短或不起作用。因此，在患病9-12年时可以考虑DBS手术，此时病人的肌肉、骨骼、韧带等功能仍在，尽管功能有所退化。如果进入第5期，病人在轮椅或者卧床生活太久，他的上述功能将快速退化，那时手术即便成功，他要恢复行动能力也需要很长一段时间的锻炼。
2.按发病年龄分
当前我国人平均寿命75岁。
如果55岁左右发病，大约药物维持10-12年后，即65岁时可以考虑手术，这样随着人的自然老化和DBS+药物的帮助，活到平均寿命应该问题不大。
如果60岁左右发病，可以使用药物维持8-10年后，此时处于3期末4期初的阶段，即68岁时可以考虑手术，这样75岁前完全不用担心到达DBS极限。
如果70岁左右发病，药物维持3-5年后再看，也许不需要手术都可以维持到寿终正寝。
30-40岁年轻人发病，由于年轻人体质好，自愈机能也比较好，生存期也许可以达到20-30年，可以根据症状的改善需求来确定是否手术，如果病情恶化很快，4-5年就发展至4期病程，那还是应该考虑手术，尽可能改善生存期内的生活质量。能不能活到平均寿命恐怕还得依靠老天的眷顾了。
如果能吃上雷沙吉兰、司来吉兰、金思平等保护神经和延缓病程的药物，并能坚持锻炼身体，维持常用功能，那手术的时机还可以考虑适当延后。
