“史上最牛”的帕金森病(脑起搏器)患者
这位老兄以前在西班牙打工的时候发现自己患上了帕金森病,并在当地了解到脑起搏器治疗信息,于2005年11月回国接受手术,双侧治疗,2006年1月开机。这次随访,见到他的时候是下午3点,上午10:30他吃过1颗美多芭,之间没服用任何药物,走路还算灵活,脖子有点僵,左右两侧肌张力都很正常。以我们的程控经验,这样的状况是很不错的。但他央求和我一起随访的吕医生把他自己的小程控仪电压范围上限放到5.0,因为脖子有点僵,不太舒服。
了解完病情以后,吕医生开始检测起搏器参数,双负单极刺激!电压4.4V, 脉宽120,频率180了,开机才两年多一点的时间,电池已经所剩无多。当电压上调到4.5V时,再也无法上调,屏幕上不断出现警示信息,告知起搏器输出功率已经很大。天,吕医生和我真的都是头一次遇到脑起搏器功率输出达到极限的情况!于是,吕医生问患者是否愿意尝试把双负单极刺激换成单点单极刺激,然后再上调电压,那位老兄很毅然的拒绝,表示那样身体会更僵硬更受不了。
于是,他开始抱怨说做完手术到现在一直都不太满意脑起搏器效果。
我们翻看他的以往的程控记录:两年内,整整用完两本记录,开机时用的是单点单极刺激,电压只用1.8V,他自觉有改善但一直对疗效不够满意,于是频频上调参数到现在的情况。吕医生不建议再调整参数,但他还是苦苦哀求!但真的没办法再调了。
吕医生苦口婆心开导那位老兄:其实满意不满意是非常抽象的概念,如果脑起搏器让帕金森症状改善80%,但你把期望值放在100%,无论怎样调都是不满意的。如果把自己和正常人比较,不满意就要上调参数或者加药,治疗进度比疾病发展先到极限,那就回天乏术了。
后来,那位老兄垂头丧气自个儿回去了,无可奈何地接受了暂不调整参数。
我很担心他的状况,叮嘱他3个月以后再回医院检查一下起搏器。他才50出头,患病1年就开始服用STALEVO(息宁+恩托卡朋的复方制剂),患病3年就做手术。客观的说他的疾病发展还在早中期,但药物已经服用到美多芭每天3片、森福罗每天6片、柯丹若干,脑起搏器参数又那么高(平均2年半要更换一次电池),实在是有点让人惊心动魄!
所以我一定要把这个故事写下来,告诉大家:要在适当的时候做适当的治疗,千万不要过度治疗也不要不治疗;也告诫接受脑起搏器治疗的患者们:要给自己建立合理的期望值,知足才能常乐。
以上摘自:点一盏心灯 http://www.wujiajing.com/?action=show&id=207 [略有更改]
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的确有点牛,我也说说我的脑起搏器吧。
我患病已有12年,脑起搏器植入我体内已经足足5年时间了,左侧(STN):电压2.2脉宽90频率140;右侧(GPI):电压2.3 脉宽60频率140。电池刚用了2/3。现在基本不吃西药,只吃一些中药,还在上班,生活基本自理。
STN:丘脑底核
GPI:苍白球