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帕金森病 Parkinson's disease
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(第1页,共8条)
不死的蟑螂:我父亲的帕金森病之路  IP:180.143.103.165  日期:2024-7-27 [回复1楼]

  我父亲的帕金森病之路
   我父亲的帕金森病之路
  
  我父亲,1955年生人,2018年的时候63岁。
  2018年父亲感觉没有力气,感觉拧毛巾都没有力气,
  以为心脏有问题去三甲医院又是抽血,又是心电图,还做了个心脏CTA
  心血管的专家说:心脏没什么大问题,建议去神经内科去看。
  去看神经内科又是做这检查那检查,
  也没看出个所以然来!
  回到家中找中医看,吃中药,
  没什么效果,
  父亲身体感觉越来越没力,身体越来越差。
  
  
  2019年元月份三甲医院住院,父亲被诊断为帕金森病,强直型帕金森病。
  那是我第一次听到不抖的也能是帕金森病,在我的印象中得了帕金森病手就会发抖。
  医生说:不抖也能是帕金森病,是强直型的帕金森病。
  
  父亲说:这次药用对路了,吃了好舒服!
  这是我第一次知道针对帕金森病的药“美多芭”核心成分是左旋多巴,用来补充多巴胺的。
  
  医生当时说强直型的帕金森病会肌肉僵直,
  扣扣子,系鞋带变笨拙,会便秘,会有睡眠障碍,
  会情绪低落抑郁等等当时听得我一愣一愣的!
  后来在我父亲身上都一一验应了!
  
  美多芭,开始的时候效果很好!吃了很舒服
  用了美多芭一年后效果就没那么好了
  再后来医生没说过的症状也出现了!比如,
  父亲有时候会感觉身体有蚂蚁爬一样。
  睡觉被子盖重了点就很不舒服!
  腰力也越来越不行
  床上翻身困难,下床困难
  2021年为了帮助父亲在床上翻身,帮助父亲下床,买了个电动的医疗床。
  2021年,去三甲医院找帕金森病的专家
  专家说:这个病,总体趋势就是往下走,用药就是控制下降的速度和让病人没那么难受。
  僵直型帕金森病要比颤抖型帕金森病难治。
  
  再后来
  腰力更差!走路靠拐杖!吃了好多补肾的药都没什么效果!
  人更加佝偻了
  人看着木讷了好多!嘴角流口水都不知道
  头发,胡子都白了
  睡下去翻身都翻不了!晚上睡下去什么样,第二天早上就什么样,
  早上,在床上慢慢活动手脚肌肉没那么僵硬了才能扶起来。
  发作的时候嘴角歪斜,不自主的流口水,肌肉僵硬,脑袋又胀又疼
  一天经常发作两次
  发作经常是上午一个多小时,下午一个多小时。
  
  2023年秋天
  一次吃饭的时候听朋友说,他们那有家人有好多医书。
  说者无心,听者有意
  上心的我,过了两天就带着水果专门去拜访这家人
  希望能得到点启发,给父亲带来点希望!拜访见到的是个老先生,
  和老先生开始就是闲聊,后面就聊到我爸的病。
  老先生说:
  这个病很难治,我给你父亲弄点药试一试,
  你过三天来拿药。
  
  这些年来,试了蛮多医生的药,多数的没什么效果!
  有些开始有效果,后面又没什么效果了。
  不过专家都那样说了,总体趋势是往下走,用药就是控制下降的速度。
  照这个速度往下走我爸还能有几年活头!
  不试,绝对没希望,试,才可能出现希望,只要不要在药中添加美多芭的成分变相的加量就好!
  我爸说:美多芭开始用的时候好舒服,都是正面作用,没什么负面作用。
  用着用着,用量越来越大,正面作用反而越小,负面作用反而越来越多!
  
  三天后去拿药,拿到药让我很惊奇!老先生给的药不是吃的,是外用的敷在皮肤上的药。第一次拿到敷在皮肤上的药治帕金森病!
  
  死马当活马医,试!这个药外用的,完全不用担心添加美多芭的事!
  按照老先生的方法试了一个月
  
  
  神奇的变化出现了!
  父亲力气回来了,能提20来斤的东西从超市到家(距离大概200多米)
  腰又有力了,丢掉拐杖,能远行2公里!
  再后来
  能自己扣扣子,系鞋带了(没敷药以前是丧失这能力的!)
  人看着也精神了
  我爸说这个药用对路了!
  专家说这个病趋势是往下走,现在不仅止住了往下走,还往上走了好多!
  
  关键是美多芭的用量在一个台阶一个台阶的往少了减
  没敷药以前美多芭的用量一天是量片半,现在已经一个台阶一个台阶的减到了美多芭的用量一天是一片半。 

碧海:回复1楼 不死的蟑螂  邮箱:scccnce8@163.com  IP:27.27.49.202  日期:2024-7-29 [回复2楼]

  回复1楼 不死的蟑螂
  回复1楼 不死的蟑螂:能否告诉你的联系方式交流一下上面是我的邮箱,电话13885115783。这种病随便减药可能会断崖式加重,加减药必须谨慎。
  
   

不死的蟑螂:美多芭不是随便减的  IP:180.143.103.165  日期:2024-7-29 [回复3楼]

  美多芭不是随便减的
  美多芭不是随便减的,
  敷了药几个月都没去减美多芭的用量,走出去认识的人都说父亲精气神比以前强了好多。有一次中午的美多芭忘了吃也没什么感觉,后来就尝试着减少美多芭的用量,最开始是减中午美多芭的用量,减少四分之一的用量,一个星期没有反弹,两个星期,一个月没有反弹。然后再试着减早上的。就这样一个台阶一个台阶的往下减。 

碧海:回复3楼 不死的蟑螂  邮箱:scccnce8@163.com  IP:111.48.114.53  日期:2024-8-6 [回复4楼]

  回复3楼 不死的蟑螂
  回复3楼 不死的蟑螂:美多芭不是随便减的
  
  我已经调好了,手术只花了几千块钱,下一步继续积善行德,帮助帕友
   

碧海:帕友有拟行DBS手术的要抓紧计划,国家报销政策将对帕友不利  邮箱:scccnce8@163.com  IP:111.48.114.53  日期:2024-8-6 [回复5楼]

  帕友有拟行DBS手术的要抓紧计划,国家报销政策将对帕友不利
  现在抓紧手术,可能报销大部分,无论当地是否纳入医保 

不死的蟑螂:回复4楼 碧海  IP:180.143.43.147  日期:2024-8-6 [回复6楼]

  回复4楼 碧海
  回复4楼 碧海:回复3楼 不死的蟑螂
  
  我父亲美多芭用量减下来了!身体好转了,还考虑什么手术呀? 

匿名网友:估计是骗子  IP:39.144.123.236  日期:2024-8-16 [回复7楼]

  估计是骗子
  看样子是骗子,另外一个帖子刚发内容说痛苦,这里就发有奇效 

不死的蟑螂:回复7楼 匿名网友  IP:171.111.164.104  日期:2024-8-16 [回复8楼]

  回复7楼 匿名网友
  回复7楼 匿名网友:估计是骗子
  
  两个帖子是一天发的
  得了帕金森病哪有不痛苦的!感叹一句就成骗子了! 

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