只为患者的手术质量—— 带您走进清华玉泉医院神外主任马羽背后的故事
看到昨晚的大家的讨论，我也想了想，觉得应该写些东西，让大家了解了解，也帮我们想想怎样去解决大家的诉求。
先说远程，为什么我只针对在玉泉医院手术患者进行远程，最简单的道理就是，我的患者我都了解，从这位患者怎么得病的，怎么发展的，术前怎么治疗的，为什么做手术的，手术方案我是怎么确定的，手术我们怎么做的，术后的治疗方案是怎样的，患者的性格是怎样的，术后哪些因素或情况可能会导致患者症状波动，这都是我在患者出院前要考虑好的，我会对患者从开机、术后3~6个月，术后1年及以后，我会怎样治疗这位患者，我都是有治疗步骤的，帕金森病不是急症,包括肌张力障碍，都是一个缓慢的长期共存过程，作为主治医生的我，要对患者的后续疗效负责的，我经常和我的患者说，你这辈子是离不开我了，我说话你必须听。DBS手术不只是手术、程控一次两次的问题。但是，即使我们中心做到这种程度，也有几个患者的情况，尤其是步态障碍的患者，我们现在仍有无能为力的地方，而我们现在努力的方向是，希望对这类患者能够在术前评估上明确原因，避免患者手术后出现遗憾。
对于外院患者远程的问题，大家好像把远程程控想的过于简单了，远程程控也是一种治疗行为，面对患者没有小事，在不了解患者的情况下，做远程是非常冒险的。昨天大家说，数据收集很简单，但是如何收集？每位患者都是个体化的，在程控之前我告诉大家我要了解哪些情况，患者目前状态不好的原因是什么，是疾病本身来的？是手术带来的？是不良程控带来的？还是用药不规范带来的？是手术植入靶点的原因？还是患者最近遇到一些应激事件，导致症状严重？这些都是需要了解的，帕金森病患者不仅是一些固定症状，而是一个整体的人，很多因素多会影响到术后疗效。即使到我们门诊的外院患者，我至少要观察1-2天的患者全天变化的情况，才开始给患者程控，即使患者在门诊程控了5天，但也不是一下能解决所有的问题，所以患者在离开医院前我一般都会交代他们，出现什么情况下患者本人或他的程控医生该如何处理。通过远程半个小时就想解决根本问题，可能性几乎没有。虽然可以有短暂症状的改善，但是对长期的影响，后续怎么办，根本没有延续性。DBS程控可不像内科门诊调药，药量多一点，少一点，对患者的影响不大，顶多有些不舒服。但是DBS如果治疗方向错了的话，想重新调整也很难，不良刺激的影响并不是完全可以逆转的，比如说有些患者术后出现语言和平衡的问题，这些情况多数是因为高电压高刺激强度带来的，这些情况持续时间越久越严重，也越难改变。程控这么多年，这些事件让我更加谨慎了。
说心理话，刚开始建玉泉神经调控中心的时候，我也想做全国怎样怎样的，但我现在想清楚的是，我治不了全国300万帕金森病患者，我只能做好眼前事，做好我中心每一位患者，尽我的全力，不要因为自己的不用心或失误，导致患者术后效果不好，不要给自己留有遗憾。每位到我们中心的患者，都是选择了对我的信任，我要对得起这份信任，尽力了也就问心无愧。
对于我们为全国术后患者提供程控服务的问题，我也可以请大家给我算算一个时间账，对于玉泉医院的每位手术的患者，除了常规的术前检查外，我至少会在术前对患者和患者家属做两轮术前谈话，或者叫术前教育，目的一是为了了解患者的情况，包括如何得病，如何治疗，为何加重，怎样用药，患者心态，这对于我术后如何让患者在一个正确的情况下好起来，非常关键。二是让患者了解这个手术，我是如何让他好起来，术后是一个怎样的过程，会出现什么样的问题，如何应对，让患者和家属都有一个心理准备。所以患者术后好起来才会水到渠成，阶梯式的向上发展，可以说术后1-6个月是DBS术后患者的康复非常重要的时间，这个时间不仅是症状改善，而最重要的目的是帮助患者树立信心，回归社会。在程控门诊遇到好多患者，术前对DBS手术不了解，对术后恢复过程不了解，术后一旦出现不可预知的变化，就立刻无法耐受，导致症状加重，再次调控也无法获得更好的效果。我会和我的患者说，术后好的过程应该是像台阶一样向上迈，而不是迅速提高很高的台阶，向下走。除了术前两轮谈话外，术后程控我和患者的交流就更必要了，我们玉泉医院术后7天开机，在医院观察7天，在这观察的7天里，我要观察患者的疾病状态的变化，还要观察患者情绪心理的变化，开机后患者从身体和心理上都要接受一个很大变化，不像术前帕金森病的症状是一点一点加重的，患者有时间适应，对症状加重的变化感受不是很明显，而开机后的这些变化迅速有效，患者不仅在开机后要适应身体的迅速变化，还要适应因身体能动性更强的情况下，如何面对家人，面对生活的问题。这个过程完全是因人而异，个体化的。帕金森病、肌张力障碍、更或是梅杰综合征都是功能障碍疾病，认知和情绪状态对患者的影响非常大。这也是术后不得不面对和解决的问题。
给大家举个例子，有个姓曲的老先生，前一段时间他的儿子在群里感谢我们中心让他父亲过上正常人的生活，但是术后好起来的过程并不是一马平川的，不是手术做好了，参数给对了，就能好起来的。这位老先生因为病程久了，脑功能认知退化，已经明显的痴呆诊断，为何还是给他做了DBS手术，主要是这位老先生不吃药一点动不了，完全木僵，服药后异动特别大，每天没有好的时候，没有办法不得不手术了，针对这种情况，术前教育就不知做了多少次，让老先生建立与我的信任，对于术后可能情况都进行了预判和告知。手术配合很好也很顺利，术后开机效果非常好，老先生非常高兴，可是三天后就出现状况了，老先生又不会走了。首先我们会先考虑DBS手术相关的问题，好在手术是我做的，我知道手术的靶点定的非常好，程控也没有偏差，排除这些我们开始追溯老先生可能出现的原因，整整用了一下午的时间才从老先生嘴里了解到，就因为我们早上查房张院长问他一句，你今年70几岁了，而老先生是68岁，老先生就开始纠结（这与老先生脑功能状态低有关，处理不了负面信息，不只是性格的问题）。几天晚上没有睡好觉，打乱了脑内平衡出现的症状反复，轻幻觉，瞻望，基于这种情况，我从睡眠和患者心理疏导，及家属配合三个方面入手，才获得老先生最终好的状态。在这里也提一下，对于这种情况，患者家属的理解和支持非常重要。
还有群里的彩虹猪，虽然术前我已经反复交代了，患病20 多年，不可能会快速改善症状，可是术后7天开机后，虽然症状改善了70%以上，我想接近彩虹猪术前预期了，但是出院前的一个周末，因为她爱人的一句玩笑话，看你还怎么折腾了，就开始情绪出现很大波动。症状也开始波动，好在我对我的手术有信心，开始做彩虹猪的工作，我记得大概谈了1个多小时。最后到现在，彩虹猪可以自己做饭，我想她还会更好的。
大家可以帮我算算我做这些工作需要多长时间，我的神经调控中心之所以手术数量限量，就是因为这些，如果我每天工作12个小时，我能做多少？如何承接全国术后患者？大家说你可以教徒弟呀，是的我也在做，可是医学绝对是经验学，没有一定的积累，能治疗的只是大众的80%，或更高一点，而剩下的20%是需要技术和研究的，而来我们医院的术后患者都是全国疑难患者，每个病人我都需要去个体化去分析，去解决。其实我非常感谢这些疑难问题患者，从他们身上我学会了很多，是我程控和手术技术提高的重要依据，程控疑难患者，需要我去查找原因，所以让我对手术靶点的正确、好坏更加明确，什么靶点定位适合什么样的患者，什么类型的患者术后如果策略调控，都是来到玉泉医院这几年逐渐积累的。在这里我要说一下吉林的赵国民先生，前两天梅子在群里放了一些这位患者术后写的“我为什么选择玉泉医院做手术”的小文章，为什么提这位老先生，因为他让我明白，什么才是帕金森病人DBS术后真正的好感觉。这位老先生术前一年就来过我们医院，考虑的事情很细，手术最终选择我们医院，术前他提出两个要求，1是术后不要影响说话，2是术后关期症状要有改善，我说靶点准确的情况话，不会影响说话，而是术后DBS评估改善率应是80%以上。手术本身和术后开机后都很顺利，老先生比较满意吧。但是术后大概3个月左右时，老先生发个一个短信给我，说的意思是现在他对术后的疗效已经很满意，日常生活不受影响，但是就是有一些乏力的感觉，当时我并没有理解这句话，DBS术后病人乏力占大多数，目前来说并不认为是帕金森本身症状。但对于赵先生的认真，我还是考虑再继续调整一下，结果他感觉特别好，和我说我的术后效果最好，病房的其他人都赶不上我，我和他说你这也就是平均状态，还有比你好的呢，赵先生还不服，说“我年龄比他大，我60多岁了，我肯定比他强“。我通过他的表现，我感觉到帕金森病患者是有一个“开关值”的，达到这个开值，患者就会感觉非常正常，心情和动力都非常好，疗效稳定性好。同样我在一个刘瑞尧老先生身上也发现了这一现象，术后老先生的儿子和我说，感觉他父亲术后都挺好的，僵直、震颤和异动的症状都没有了，在家里做什么也不困难，也每天按时遛弯。但是，就是不爱说话，我就按赵先生的方法给他试了试，果然感觉也非常好。所以说其实每个人都有自己的”开关值“，并不在乎是不是一个完全的正常人的状态。所以我让赵先生写了关于他程控感受的文章，目的是让大家知道如何正确的描述症状。我非常感谢赵先生这样的患者，他们让我技术更进步。
本来没有想过这么多，看到昨天大家说的话，确实让我有点激动，我本人不太善于交流，除了和别人说说专业上的事。我从2013年来到清华大学玉泉医院，在这个二甲医院的平台开始建立神经调控中心，从0开始，面对美敦力的封杀，各种造谣，到发展至今，手术量至少在全国排名前5，手术质量大家心理自然有数，我们确实经历很多，我们之所以会发展到现在，因为我们一直坚持一个宗旨患者第一，只有做好每一位的患者，才有中心的发展，质量为王，我们认真研究每一位患者的疾病情况，才能找到治疗患者的办法，医疗应该是对人的个体，而不是一个疾病的群体。
我的很多患者和我说，你将来肯定会被别的地方挖走，我说请你们放心，我走哪，你们都是我的患者。实际上早就有更好的大平台希望我过去，但是我不会离开玉泉医院的，玉泉医院虽然是二甲医院，来我们医院的患者很多都不能报销，我心里因为这点也过意不去。但是玉泉医院有所有大中心没有的优势，就是强大的清华大学研究平台，我们中心虽然病人不如大中心多，但是这是玉泉对我很大的优势，可以给我时间思考，思考才有进步，也可以很好的了解每一位患者，从发病到发展。清华的科研平台，太牛了，只有我们想不到的技术，但是如果我们相用任何技术，都可以在清华里找到已经在世界上研究到很高水平的团队在做。我们现在和清华大学影像中心合作进行DBS患者术前评估的影像学研究，就足以证明我的选择是对的。群里发的邓伦建老先生的视频，被诊断帕金森病7、8年了，服用美多巴也7、8年了，大中心也没少跑，PET也做了，但是就是临床症状非常特殊，吃美多巴症状不见好，反而步态障碍更为严重，停药10反而没事，我也是第一次面对这种患者，对于此，我应用我们与清华生物影像中心共同研发的术前DBS评估研究系统，重新对老先生的情况进行评估，找到了老先生发病的真正原因，就如老先生说的”帮他摘掉了帕金森病的帽子“。玉泉医院的平台给了我进步的空间和机会，我非常享受目前这种状态。我希望我们中心做的最好，而不是最多。究竟什么程度才是DBS能够发挥的最好治疗作用，我想我会用我一辈子来做这事。
再说说我为什么要选择作为一个手术医生，而不仅是一个程控医生，从事DBS程控至少有十三年了，对于我来说真正懂得程控是什么，也是到玉泉医院的这几年，接触了各式各样的患者，分析的各种原因，发现最终的问题还是在靶点定位上，我经常给患者举一个例子，你家里买了一辆汽车，汽车在出厂的时候就有瑕疵，作为维修工，再厉害也是维修，解决不了真正的问题，靶点定位就是已经出厂的汽车，程控医生再牛，也改变不了出厂设置。所以我对于手术的重视，比术后程控更重要。就像到我们医院换电池的患者，换电池手术其实很简单，当地做完全没有问题，但是大家之所以选择我们医院，报销又很难，来我们医院就是为了术后无忧。所以我首先要换电池的患者拍一个核磁片子，一是看看是否有更好的改善空间，二是看看靶点有没有问题。如果靶点有问题的，我宁愿建议患者拔电极重做，也不想图简单只换电池，因为靶点不好，我无法对患者进行长期有效的治疗管理。对于我们自己的病人的来说，只有我来定位，我才放心，这也是为什么我要成为手术医生的原因。
