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帕金森病 Parkinson's disease
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陈小坤:关于用药,求助各位有经验的病友和医生  IP:42.249.198.230  日期:2017-5-4 [回复1楼]

  关于用药,求助各位有经验的病友和医生
   我妈妈62岁,患帕金森病近7年了,属于僵直型,一开始只是怀疑,5年前确诊。得益于这个网站,确诊后我妈妈就开始服用雷沙吉林,后来慢慢的加森福罗,目前森福罗一天3次,一次3片(0.25mg),没有吃其他的药。我妈妈一直都是右侧肢体僵直,现在静止时也开始抖动,手吃饭的时候夹东西很慢,走路也明显迟缓,但好在一直都是右侧,左侧自己没什么感觉,和正常人一样。
  近一年来,右侧僵直程度越来越重,我妈妈有些担心。为了给她心里安慰,上个月去北京检查了一下,医生建议开始服用息宁,说服用的晚了,就体会不了“蜜月期”了,而我骨子里受薛老的影响,特别不希望我妈妈这个阶段服用左旋多巴类的药,觉得她现在还能经常打麻将、泡温泉、爬山,虽然右侧肢体费劲,但是左侧肢体正常能带动右侧,没到吃左旋多巴的地步,担心吃上左旋多巴类的药物,会过早的产生剂末开关现象,以后会更痛苦。而我妈妈觉得短暂得生活质量更重要,认为我不是患者本人,不能切身体会她的痛苦。我妈妈她没有文化,也不会上网,对这个病了解的少,也只是似懂非懂的听我说各种类别的药,如何如何。
  我有几个疑问,希望大家能帮帮我:
  1、以大家的经验,我妈妈这个阶段应不应该吃息宁?
  2、我妈妈吃森福罗这个量是不是有点大,换成泰舒达,是不是一天最多吃5颗?森福罗大家 最多有吃过多少,森福罗缓释片和森福罗除了剂量区别,有其他区别吗?
  3、需不需要加服金刚烷胺?或其他药物?
  4、有关左旋多巴类药物,真的是到双侧肢体都不好用时再服用就晚了吗,就没有效果了吗?
  5、我妈妈睡眠不好,大家说的甘医生的药P220现在能买到吗,如何买?
  谢谢大家!
   

匿名网友:早晚两次加唑尼沙胺各25毫克  邮箱:1013255042@qq.com  IP:222.19.235.174  日期:2017-5-4 [回复2楼]

  早晚两次加唑尼沙胺各25毫克
  
  早晚两次加唑尼沙胺各25毫克
  
  说不定有些帮助。 

匿名网友:阿司匹林  邮箱:1013255042@qq.com  IP:222.19.235.174  日期:2017-5-4 [回复3楼]

  阿司匹林
  另外,考虑 服用阿司匹林。目前 你所用的大多数是对抗性的药物,同时还要考虑用引导性的药物,尽量不要用多巴药,不仅造成被该药控制,而且容易造成伤害。任何时候都是可以开始用多巴药,只要用好的话都是有所谓蜜月期,甚至可以长期有,但是即使所谓蜜月期也有很多该药的控制和伤害,同样难受和痛苦。
   

新路:回复1楼 陈小坤  IP:222.247.166.131  日期:2017-5-4 [回复4楼]

  回复1楼 陈小坤
  回复1楼 陈小坤:关于用药,求助各位有经验的病友和医生
  薛老是一位极受人敬重的长者,他的伟大是80多岁高龄还向广大患者及家属推介最新的治疗帕病方法和药物,他推介的雷沙吉兰使广大患者受益非浅,包括本人在内。但科学是不断进步的,人的认知也是不断完善的,雷沙吉兰无论对PD初患者单独服用,或者对具有“运动波动”患者配合左旋多巴服用,病人都有明显的疗效。你看了薛老的文章,你母亲首先使用雷沙吉兰,后加森福罗的治疗方案是对的,但这种治疗方案是针对早期帕病患者使用的有效方案,一般短的三年,长的五年;一旦患者出现“运动波动”状况,表明病情已进入中期,此时患者的主药就要由抑制剂雷沙吉兰、激动剂森福罗调整为左旋多巴(美多芭或息宁),雷和森则调整为辅药了,只要长期坚持左旋多巴的低剂量,就不用担心左旋多巴的神经毒性和“蜜月期”,这在中国帕金森病治疗指南中有详细的阐述。
  以上意见供你参考! 

积极面对:回复4楼 新路  IP:223.112.9.18  日期:2017-5-5 [回复5楼]

  回复4楼 新路
  回复4楼 新路:回复1楼 陈小坤
  
  “运动波动”状况有什么明显的标志么,如何判断呢? 

新路:回复5楼 积极面对  IP:222.247.166.131  日期:2017-5-5 [回复6楼]

  回复5楼 积极面对
  回复5楼 积极面对:回复4楼 新路
  “运动波动”实际上就是开关现象,这种现象对长期大剂量服用左旋多巴的患者症状表现明显,所谓长期是指五年以上,这也是不少患者不愿服用美多芭或息宁的原因。由于文化差异,欧美医生和患者普遍接受左旋多巴大剂量治疗的方案,好处是100%追求治疗效果,坏处是五年后普遍发生运动波动和剂末现象,有点类似今朝有酒今朝醉的感觉;中国顶尖的医学专家则提倡左旋多巴长期维持低剂量,做到细水长流,不求全效的治疗方案,好处是不会因此提高运动波动和剂末现象的发生率,不足之处是患者保持亚健康状态。
   

陈小坤:回复2楼 匿名网友  IP:42.249.198.230  日期:2017-5-5 [回复7楼]

  回复2楼 匿名网友
  回复2楼 匿名网友:早晚两次加唑尼沙胺各25毫克
  
  唑尼沙胺几年天吃过几盒,没什么特别感觉,那个时候症状轻,后来药买不到了,现在从哪能买到啊,是日本生产的那个吗 

陈小坤:回复3楼 匿名网友  IP:42.249.198.230  日期:2017-5-5 [回复8楼]

  回复3楼 匿名网友
  回复3楼 匿名网友:阿司匹林
  
  阿司匹林也会起到促进多巴胺生成的作用吗,是需要吃一段时间才会看到效果吗 

陈小坤:回复4楼 新路  IP:42.249.198.230  日期:2017-5-5 [回复9楼]

  回复4楼 新路
  回复4楼 新路:
  谢谢指导!我会仔细看看中国帕金森病治疗指南的。只是治疗中如果一直维持低剂量左旋多巴力不从心了怎么办,病情如果发展到低剂量生活不能自理,自然就要加量了啊
   

新路:回复9楼 陈小坤  IP:222.247.166.131  日期:2017-5-5 [回复10楼]

  回复9楼 陈小坤
  回复9楼 陈小坤:回复4楼 新路
  张振馨,北京协和医院神经内科学教授,硕士研究生导师,美国《神经流行病》杂志中国地区编委,中华医学会临床流行病学会副主任委员。
  既往运动障碍学会(MDS)指南对左旋多巴的应用提出了疑问,主要基于其有毒性反应以及可能引起运动并发症,认为对于<70岁患者,应首选受体激动剂而不是左旋多巴。
  对此,我们提出了质疑,认为启动药物并不是导致运动并发症的原因。因为在我国的帕金森病诊疗实践中,并未见很多患者出现运动并发症。为了证实这一点,我们进行了我国第一项帕金森病的大规模多中心临床研究。
  这项研究纳入了代表全国4个不同经济发展水平的7个省会城市,共纳入42家大学附属医院901例帕金森病患者,其中不同城市的患者比例均按该城市的人口及患病率计算,具有很强的代表性。
  结果显示,对于平均病程6.4年的早发患者,其运动障碍(DK)发生率为12.6%,运动波动(MF)发生率为22.5%。而对于病程≥11年(中位14年)的患者,其DK发生率为18.1%,MF发生率为42.2%,且患者的运动评分及生活质量不劣于国外类似研究结果,国外5~10年患者的运动并发症发生率则高达50%~90%。
  此外,该研究中的一项多因素分析还比较了左旋多巴与非左旋多巴类启动药物对运动并发症的影响。结果显示,与以非左旋多巴作为启动药物相比,以左旋多巴单药作为启动药物患者的运动并发症优势比(OR)为0.46,发生风险显著降低。
  我们认为,上述研究的成功得益于左旋多巴的小剂量应用。在我们的研究中也发现:目前中国一般倾向于使用最低有效剂量左旋多巴,兼顾症状控制和减少运动并发症发生。
  
  你还可以在病友故事栏中查阅我转载的南京童老先生的文章,其夫人患帕金森病40年,长期维持美多芭或息宁低剂量,就是一个鲜活的案例。
  
   

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