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帕金森病 Parkinson's disease
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(第1页,共8条)
帕友家属:如何看待美国Okun医生对帕病治疗的一些观点  IP:14.131.195.189  日期:2016-4-27 [回复1楼]

  如何看待美国Okun医生对帕病治疗的一些观点
  Okun医生是佛罗里达大学教授,也是美国国家帕金森基金会(NPF)医学负责人,常驻NPF的论坛回答病友提问,也是几本帕病畅销书的作者。个人总结了Okun医生的一些治疗帕病的理念(不知是否准确,欢迎各位纠正),想听听大家的观点。
  
  1、基本理念:固定间隔(例如每隔2小时,具体看病情所处阶段),服固定剂量的息宁即释片,每次的剂量确保“开”的时间能维持到下一次服药即可。随着病情发展,每次服药后“开”的时间可能会缩短,那就缩短服药间隔,增加服药次数。
  
  2、倾向于使用息宁即释片,不喜欢息宁控释片,因为控释片不好预测起效时间。
  
  3、倾向于白天(或者说醒着的时候)不应有“关”期,认为一旦”关“掉,再”开“就比较难。
  
  4、晚上睡觉因为药效耗尽而醒来后,可以服一次息宁即释片,帮助再次睡着。
  
  5、几乎没有息宁最大用量的限制。例如有病人每2小时服3片美国息宁(每片含100mgLD),从早上7:00到晚上23:00,合计9次共27片美国息宁,相当于国内的13.5片美多芭,Okun医生也不直接说用量太大。
  
  6、如果按以上的服用方法,异动症过于严重,或者依然出现不可预测的“关”,或者服用息宁已几乎不起效,那么就建议DBS或者Duopa。
  
  7、认为很多人有“左旋多巴恐惧症”,指出最新的研究已表明疾病早期即服用息宁并无坏处。
  
  8、认为激动剂副作用比较大,容易引起幻觉、白天嗜睡、冲动控制失调等问题,甚至还不如按上述方法服用息宁来得好。
  
  9、认为各种激动剂之间在药效和副作用上并无多大区别,对纽普罗贴片的长效均匀释放以及不经胃肠给药方式并无褒扬。
  
  10、对安坦持负面意见,能不用就不用,只对震颤类患者在其他药物使用受限时使用安坦。
  
  11、认为雷沙吉兰是一种症状舒缓作用很小的药,对其神经保护作用存疑(哈哈,这点薛老肯定要和他辩论),因此并不像本论坛上那么推崇。
  
  12、几乎从来不提唑尼沙胺、伊曲茶碱等美国没有的帕金森病药物,有病友问及,只是简单回答美国没有。 

Andy:回复1楼 帕友家属  邮箱:andy.xin.wang@qq.com  IP:218.79.129.216  日期:2016-4-28 [回复2楼]

  回复1楼 帕友家属
  回复1楼 帕友家属:如何看待美国Okun医生对帕病治疗的一些观点
  
  仅根据个人的体验,从主观角度,我完全同意上述医生的观点,全是基于实际的大实话。 

卢兆基:回复1楼 帕友家属  IP:183.63.47.238  日期:2016-4-28 [回复3楼]

  回复1楼 帕友家属
  回复1楼 帕友家属:如何看待美国Okun医生对帕病治疗的一些观点
  
  我经常听病友说,药物的副作用比病情本身还要难受,这又有多少医生能体会得到呢。唉…… 

章华:回复1楼 帕友家属  邮箱:drdanielcheung@hotmail.com  IP:124.217.189.73  日期:2016-4-29 [回复4楼]

  回复1楼 帕友家属
  回复1楼 帕友家属:如何看待美国Okun医生对帕病治疗的一些观点
  
  很有探讨必要。
  无论是哪里的医生,总有人喜欢一开始就给病人用左旋多巴治疗,而且一用到底,不惜持续加量。
  关于第一到第五个观点,如上面所写第六点如下:
  【如果按以上的服用方法,异动症过于严重,或者依然出现不可预测的“关”,或者服用息宁已几乎不起效,那么就建议DBS或者Duopa。】
  第六点其实是第一到第五点的答案综合或者说是可预计结果。
  第七点,早期服用息宁并无害处的观点,结果仍然可以参考第六点。
  第八点,激动剂可能会有幻觉、嗜睡、冲动控制障碍,但息宁同样可能会产生幻觉,而且更会产生难以处理的剂末和异动(这个时候通常就是医生会建议做DBS手术的时机)。
  第九点,罗替戈汀贴片(纽普罗)是非口服多巴胺受体激动剂药物的突破性剂型。
  第十点,安坦并非只适用于震颤类。对于一般副作用可以耐受的患者,小剂量安坦治疗效果明显。
  第十一点,已经连篇累牍讲的很多了。
  药物治疗方案全凭个人选择。
  第十二点,唑尼沙胺、伊曲茶碱等没有在美国上市的药物,Dr.Okun只是简单说美国没有,一来可能不了解这些药物,二来不想病人自己寻求美国以外的治疗方法(后者可能性大,原因不难理解)。
  按照Dr.Okun的治疗方法,即早期帕金森病左旋多巴初始治疗-随时间加左旋多巴剂量-出现剂末、异动-推荐DBS或者Duopa注射,这样的话帕金森病的治疗方法一下倒退几十年。
  按:虽然这只是Okun的个人意见,但这样的意见连中国帕金森病治疗指南都比不上,按照这样的治疗方法,病人每次自己调药,一直加息宁就可以了,息宁没有效果就做DBS,多简单。如此医生,水平堪忧。 

于昭周:回复3楼 卢兆基  IP:113.99.222.173  日期:2016-5-7 [回复5楼]

  回复3楼 卢兆基
  回复3楼 卢兆基:回复1楼 帕友家属
  
  药物的副作用到底有几严重呢,这可能只有患者自己知道了,排名第一的应该是金刚烷胺和安坦引起的便秘,第二是息宁或美多芭带来的异动症,开关和剂末现象,第三是多巴胺受体激动剂产生的幻觉和幻听,第四不能正常生活,包括性生活 

修身齐家:我用金刚烷胺和安坦不便秘  IP:115.44.233.37  日期:2016-5-11 [回复6楼]

  我用金刚烷胺和安坦不便秘
  我确诊帕快5年了,我用金刚烷胺和安坦不便秘 

崔亚:回复1楼 帕友家属  邮箱:646353191@qq.com  IP:112.23.2.115  日期:2016-5-16 [回复7楼]

  回复1楼 帕友家属
  回复1楼 帕友家属:如何看待美国Okun医生对帕病治疗的一些观点
  
  感谢您的分享,让我为父亲的治疗找到一点信心和依据。个人非常认同这些观点,谢谢! 

帕金森早期:大家好!  IP:61.154.14.122  日期:2016-5-24 [回复8楼]

  大家好!
  我是今年初诊断为帕金森早期患者,主要主要症状是右手和右脚无力,最近颈部僵硬。目前用药情况是森福罗每天三次,每次半片(0.25mg的)。副作用是白天嗜睡,最近感到心慌。希望听听大家的用药建议。谢谢! 

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