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帕金森病 Parkinson's disease
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马羽:马羽及清华大学玉泉医院神经调控简介  邮箱:2380633974@qq.com  IP:61.51.133.240  日期:2015-7-27 [回复1楼]

  马羽及清华大学玉泉医院神经调控简介
  大家好,我是清华大学玉泉医院神经调控中心的马羽。受卢老师的邀请,在此为大家介绍一下我自己和我们医院。如果今后有什么问题,欢迎大家前来提问,我将耐心为大家解答。
  
  我的简介:
  
  我从2006年开始作为主要执行人参与完成了清华脑起搏器的动物试验、临床研发与临床应用项目,完成清华脑起搏器的第一代、第二代产品的临床试验。算得上对我们清华国产脑起搏器比较了解的一个临床大夫了。
  自2005年起开始负责北京天坛医院DBS治疗帕金森病、肌张力障碍等患者的术前评估,术中定位,术后程控管理工作。至今已参与DBS手术千余例,程控术后患者万余人次,在DBS术前评估、术中定位、术后程控方面积累了一些经验。
  硕士学习期间师从我国神经电生理专家高东明教授进行神经电生理研究工作。高东明教授曾于1988年至2002年期间多次赴法国神经外科中心, 与DBS发明人Benabid教授合作,开创了DBS治疗帕金森病和震颤疗法并获得成功。博士和博士后研究期间在我国神经外科事业的开创者、中国工程院王忠诚院士、功能神经外科专家张建国教授指导下完成了神经外科的临床学习。
  从我自身的经历而言,越来越体会到DBS疗法若想发挥出最大的疗效,神经电生理的定位、程控起到非常重要的作用。当然,娴熟的手术技巧是避免手术出血风险的一部分。今后,我将继续探索新的一些治疗模式,为提高DBS疗法贡献自己一些微薄的力量。举例来说,目前我们通过清华大学专业的神经影像设备,绘制人脑血管分布三维图,然后融合核磁和立体定向图于一体,在电极植入路径的设计上可精确避开脑内血管,实现更高的手术安全系数;另一方面,我们积极在与清华脑起搏器进行科研探索,正在对新型的程控刺激模式给予临床研究,如果实现的话,将帮助中线症状患者实现更加满意的程控。 

梅之觞:为马博点赞  IP:42.236.188.52  日期:2015-7-27 [回复2楼]

  为马博点赞
  目前我们通过清华大学专业的神经影像设备,绘制人脑血管分布三维图,然后融合核磁和立体定向图于一体,在电极植入路径的设计上可精确避开脑内血管,实现更高的手术安全系数;另一方面,我们积极在与清华脑起搏器进行科研探索,正在对新型的程控刺激模式给予临床研究,如果实现的话,将帮助中线症状患者实现更加满意的程控。
  希望在马博娴熟的技术下,可以使得更多的患者受益。
  欢迎马博 

曾应权:回复1楼 马羽  邮箱:lz.6869@163.com  IP:223.73.99.98  日期:2015-7-27 [回复3楼]

  回复1楼 马羽
   马羽博士的大名在帕界无人不晓,作为一名年青的医生,待人真诚,不骄不躁,工作认真负责,有着良好素质,她的为人、她不断充实自己的医学技术,拚命探索更深的调控技术不畏辛苦,以医院为家,以患者为亲人确实感动了千千万万的患者和家属,故大家尊称其{马博},技术方面大家认定为[中国调控一姐]。
  我们非常高兴、非常欢迎马博到基层来。谢谢马博!
  
  
  
  广东唯一 

河南苍松:回复1楼 马羽  IP:182.118.162.20  日期:2015-7-28 [回复4楼]

  回复1楼 马羽
  回复1楼 马羽:马羽及清华大学玉泉医院神经调控简介
  马羽博士师出名门、医术高超、待人真诚、医德高尚,值得信赖、值得依靠!
   

越帕越坚强:回复1楼 马羽  邮箱:pohs@163.com  IP:122.232.132.8  日期:2015-7-28 [回复5楼]

  回复1楼 马羽
  回复1楼 马羽:马羽及清华大学玉泉医院神经调控简介
  
  转眼之间在玉泉医院做清华脑起搏器手术快6个月,在北京清华大学玉泉医院住院一个月,发生和经历的事情至今历历在目,如发生在昨天,被玉泉医院神经调控中心主任马羽的精湛医术,良好医德低调做人工作认真负责的精神深深的折服。马羽在帕金森病和肌张力病友中有很好的口碑,每一位经过马羽治疗的病友都说马羽是一位现在社会很少见的好医生,和我一个病房住着一位进口电池换国产电池的肌张力病友,他通过网络了解到马羽在玉泉医院,千里迢迢从内蒙赶到北京,特意让马羽给他换电池调控机器,他说马羽换电池调控脑起搏器他最放心,他最信得过。住院期间,来伺候他的儿子不断的给我们说,马羽真是一位好医生,马羽的电生理以及靶点定位和术后调控在中国可以说是一流的,
  我患帕金森病已经19年,从知道我的病叫帕金森病开始,我通过各种途径了解帕金森病,了解全世界治疗帕金森病的最先进方法,七八年前买了手机,在手机上学会了上网 ,用我僵硬缓慢的手艰难的点击手机,不久清华脑起搏器闯入了我的生活,马羽闯入了我的生活,从此,开始学习脑起搏器知识,了解脑起搏器原理,了解手术医院,了解手术医生,我知道脑起搏器是提高我生活质量改变命运的希望。今年二月,通过自己的努力争取,和家庭的支持我做了清华脑起搏器手术,我能够做这个手术需要感恩的人很多,谢谢大家
  手术后身体状态发生了很大变化,生活质量大大提高,减轻了帕金森病对我身心的折磨,感谢清华脑起搏器,感谢我的主刀调控评估大夫中国最优秀的神经调控专家玉泉医院马羽主任。 

梅之殇:小住清华玉泉,知遇率性马羽  IP:183.63.47.12  日期:2015-8-5 [回复6楼]

  小住清华玉泉,知遇率性马羽
  
  
  第二次程控之后,回到家中没几天,腿又不行了,走路重现托步。沮丧的心情难以言表,怎么办呢?两次了都这样,在北京时好好的,回来就症状重现。这时心里想起了原天坛医院著名调控人,博士马羽老师。马羽师从王忠诚院士博士后,从事帕金森病,肌张力障碍等运动障碍疾病相关手术治疗达8年之久,特别在DBS术后调控方面经验丰富,有“中国调控一姐”之美称。在加老师和郭娜的安排下,又一次踏上了调控之路,事不过三,希望这次在马羽的调控之中有收获吧,心里暗暗的给自己打气。
  马羽博士现就职于清华大学玉泉医院,第二天一早在郭娜的陪同下见着了马羽,她竟那么年轻,眉宇间挂着笑意,使人感觉犹如邻家大姐姐那样可亲。一见到我就询问我是什么时候来的,住在哪儿。当听到我独自一人住在外面宾馆时,随即叫来了护士长,帮我安排了一间病房。并且关切的对我说,一个小女孩单独住在外面多不安全,就住在病房里吧,经济又实惠,而且也方便我给你调控和观察。没想到初次见面,她的细心和仁爱之心就感染了我,我仰起头,从窗外折射进的暖洋洋的阳光里,分明有液体在眼睛里盘旋。
  当天下午,和郭娜一起去了清华大学见到了加老师,加老师笑着对我说,这下你可如愿了,不过作为志愿者满足你们的一切愿望也是我们应该做的,之后加老师又询问了我的身体状况。当知道我想在清华拍照留念时,细心的郭娜又找来相机,之后我们就拍照去了。
  第三天马博士开始给我调控了,只见她认真的研究了术后所作的核磁共振的片子,然后拿出程控仪调了几个参数,瞬间就感觉腿部有力量了,然后马博士让我在病房里适应一下,有什么变化及时告知她。马博士特别忙,几乎每天都有手术的。正当我沉浸在高兴中时,可恶的异动来了,连忙给马博士发短信,不一会只见她急匆匆的穿着手术服就过来了。安慰我说,只要不是药物引起的异动就不可怕,对于机器刺激引起的异动是可控的 ,你别担心。就这样在微调中我的状态趋于了稳定。第四天早上起床,仍有些许异动,当我把这一情况反映给马羽时,只听她自信的说,我已经预见到了。因为你还年轻,大脑仍会分泌一些多巴胺,特别是休息了一晚上,再加上机器刺激,有点小异动是不可避免的。当她看到我为难的样子时,马羽博士说我给你设置一个模式吧,根据我晚上的睡眠时间,设置了晚上1点到5点自动的关机模式。第五天早上起来果然没有了异动,因为之前在北京调控我总是状态一好就着急回去了,这次我决定多呆几天再走。
  之后的五天里,状态一度保持特别稳定,自己像正常人似地自由出入,这日过来一位老人让马羽调控,依然认真的态度,直至老人满意而归。当我问马博士为何对病人这样有耐心时,马羽的一番话让我记忆深刻,她说,我也去过医院看病,深知病人的苦衷,你想谁家花十几万做个手术都不容易,都想达到一个满意的效果。人家是信任你才让你调控的,职责所在呀。就是马羽这种为病人之忧而忧,为病人之想而想的态度造就了今日之马羽。
  幽兰在山谷,本自无人识。只为馨香重,求者遍山隅,山谷中的幽兰不正是马羽的象征吗 不与桃李争艳,不因霜雪变色”,清香宜人,优雅超脱,不媚世俗。不用华丽的色彩装饰,依然有着高洁而俏丽的独特魅力,让人喜爱,更让人留恋…… 
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梅之觞:论DBS手术患者质量观  IP:183.63.47.12  日期:2015-8-5 [回复7楼]

  论DBS手术患者质量观
  
  她为什么将“”三千宠爱集于一身””
  植入DBS的帕金森患者,术后的生活质量,与术前评估,术中定位,术后程控,是密切相关的。
  那么术前评估,术中定位,术后程控,这三个环节又该如何来定位,它们之间又有什么关联,在DBS植入患者身上又该发挥什么样的作用呢?
  【简述概念】
  1.【术前评估的意义和价值】
  术前评估是DBS植入前的第一步,这个环节包括两部分,
  <1>患者是否适合DBS治疗?术后能改善到什么程度?
  <2>他的身体条件,是否耐受手术?
  【决定以上因素的是】,
  医生的【医德和医术】,此环节验证的是,医生专业的学术理论,及丰富的专业临床实践经验,以及高尚的医德医风,
  2.【术中定位的意义及重要性】
  术中定位这个环节,才真正是患者手术的开始,它的重要性,是整个DBS植入术中的核心,在DBS术中有着重要的意义和地位,简述以下部分;
  <1>根据患者个人临床的症状,在专家和专业的医疗设备条件下,确定患者在术中的靶点,也就是所说的定位,
  <2>术中DBS的植入,在确定患者的手术靶点后,由专业的电生理医生引导植入DBS的电极部分,即电极最终是否准确植入是由电生理医生来主导的。
  <3>术中测试,当DBS电极部分植入靶点后,医生会在术中测试,来验证植入电极的靶点是否准确,和患者的体验效果,
  <4>在确定电极植入的靶点无误后,最后来完成导线和电池的植入,
  【决定以上质量的因素是】手术医生和神经电生理医生的密切配合程度。
  3.【术后程控的意义和地位】
  术后程控是一项长期工程,它决定着患者在每个时期,DBS所发挥的不同需求,
  DBS术后程控是实现DBS疗效的重要环节。DBS(脑起搏器手术)与传统的神经外科手术不同的是,传统神经外科(比如肿瘤手术、外伤手术)中,手术当中操作决定了该治疗的成败,手术结束患者的治疗结果也就确定了。而DBS手术来说,植入脑起搏器不是治疗的全部,仅是治疗的其中一个步骤;术后的程控与药物管理,才是治疗的开始。由于帕金森病本身是一个退行性病变,刺激器的参数也会随着患者症状情况的发展而调整。
  最重要的一点是程控医生必须了解手术植入技术,熟悉靶点与刺激参数的各种匹配。目前实际现状是手术医生很少有参与程控的,程控医生很少有参与手术的。殊不知,这种手术与程控人为隔离的现象,恰恰为后期程控埋下了隐患。
  相信大家通过以上的简述,已对DBS植入手术的整个过程,有所了解和认识,目前所开展DBS手术,的医院程序是一样的,就如何提高手术的质量,是每个医院的核心追求,各有各的攻略,
  比如清华大学玉泉医院帕金森治疗中心,术前评估,术中定位,术后程控,集马羽博士为一身,这是他们中心的攻略,马羽博士研究生阶段师从我国神经电生理领军人物高东明教授,博士阶段师从我国神经外科泰斗王忠诚院士,并且在天坛工作多年,曾经在天坛参与手术1000多例,术后调控10000多人次,负责术前评估,术中定位,术后调控等脑起搏器的核心技术,
  术前评估,术中定位,术后程控集马羽博士一身,她担此重任的优势在哪里?为什么不把三个环节分开他人,这也是本中心的个性特色,为的是让DBS手术的整体,有高质量保障,
  集医术水准高度统一
  集对患者的了解度统一,
  集各环节的技术系统要求性统一,
  集整台手术的责任心统一,
  这也是本中心为追求患者,术后有更好的生活质量,的特性策略路线,
  换个概念如是把术前评估,术中定位,术后程控分之三人,也是完全可以的,那么三个环节分开后会有哪些弊端呢?
  1.对患者的身体状态的评定,和相关信息的系统性,互相传递是否到位
  2.责任心的分散……
  不只是听,要去求证,
  不只是看,要有悟性,
  读懂了后,在来肯定,
  了解过后,再做决定,
  术后患者好的生活质量,是肯定医生医术医德,最权威的力量,患者的口碑就是您,选择医生和医院的最好方向! 

卢兆基: 马羽博士关于选择脑起博器手术的常见问题  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.12  日期:2015-8-5 [回复8楼]

   马羽博士关于选择脑起博器手术的常见问题
  
  Q1:术前评估都做哪些项目?
  
  答:在我们医院,术前评估包括如下几个方面:
  a. 患者疾病情况的采集与评估。
  b. 患者症状严重程度的电生理评测。
  c. 患者认知状态评估;
  d. 患者心理精神状态评估
  e. 患者左旋多巴冲击试验
  f. 患者脑MRI扫描检查
  通过以上所有评估结果,联合神经内科、神经调控和神经外科医生综合会诊,判断患者是否适合手术,是否是最佳手术时机,才最终决定是否采取脑深部电刺激手术治疗。
  
  Q2:清华的起搏器和进口的比性能上有多大的差异?
  
  答:对于这个问题,从两方面了解最好,一是从医生的角度,包括手术医生和程控医生;二是患者使用的角度。
  从患者使用的角度而言,我觉得患者本身更具备发言权,我们群里有些患者即使用过进口的设备,又使用过国产设备。比如说在我们医院更换过国产刺激器的“河北强子”和“沈阳彩虹”(都是网名),这两个病友一个是进口不充电的更换为两个单侧不可充电的,一个是由进口不充电的更换为可充电的,他们也经常上网,如果大家想了解,可以向他们咨询。
  从医生使用的角度而言,讲讲我个人看法。因为我从2005年就开始进行进口设备植入患者的术后程控和管理工作(当时在天坛医院工作),国产的第一期单侧不充电和双侧充电的临床试验,我作为主要参与者经历了国产临床试验从开始到完成的整个过程。对于国产脑起搏器的性能,冒昧的讲,我还是比较了解的。仅就术后程控使用而言,我觉得二者没有太大的区别,举个例子,改变相同的参数设定,植入进口脑起搏器的患者所应反映出的效果改善程度,与植入国产脑起搏器的患者是非常相似的。换电池的部分病人由于程控方案不正确的原因,这些患者的更换国产电池后的刺激参数都较原来进口设备的低,效果也较术前好了很多。这说明,国产的至少不比进口的差。
  
  Q3:清华脑起搏器的性能稳定吗?
  
  答:因为进口设备做为最早的技术创新产品,在国内已经十多年的的应用了,稳定性和可靠性是大家有目共睹的。但对于国产设备的稳定性大家还比较担心。事实上,从第一例国产DBS临床试验(2009年12月26日)开始到现,接近5年的时间,上市产品也1年多了。清华脑起搏器的稳定性和可靠性也经过一定的检验了
  
  Q4: 听说术后开机的时间和调控也很关键,请问一下多久开机,多久调控一次。调控需要住院吗?
  
  答:我非常感谢病友能提出这个问题。能在术前了解这个问题,说明大家对脑起搏器手术的认识更加深入了,这会促进DBS疗法的良性发展的。脑起搏器手术(也叫脑深部电刺激手术,或DBS),他是神经外科领域的一个分支,属于微创神经外科或功能神经外科。它与传统的神经外科手术不同的是,传统神经外科(比如肿瘤手术、脑血管病手术、外伤手术)中,手术当中操作决定了该治疗的成败,手术结束患者的治疗结果也就确定了。而DBS手术来说,手术的操作也非常重要,它需要把刺激电极准确的放到计划靶点,正确的植入刺激器系统。但这不是治疗的全部,而且说只是一个治疗的其中一个步骤。
  术后的程控与管理,是治疗的开始。随着医学界对运动障碍疾病(帕金森病、肌张力障碍等)功能障碍疾病研究的进展。大家对这医疗病的治疗,不只是局限于用药物或手术治疗了,因为这些运动障碍疾病是一个综合体,它本身不影响寿命,但会影响生活质量和社会功能,所以对于帕金森病脑起搏器治疗术后管理,要兼顾很多方面药物治疗、刺激治疗、心理疏导及康复指导,四个方面都非常重要,有一个方面考虑不周,都可能影响到术后改善效果。
  术后开机的时间,各家医院并不完全一致。按照国际或国内的大多数医院,开机时间定为术后的一个月,因为这个时间有助于手术引起脑内微毁损效果的恢复。但在我们医院,我们会根据患者术后恢复的实际情况,及距离医院距离的远近(北京外地患者,到北京住宿和路费消费)判断开机时间,也摸索了一些早开机的术后程控经验,从对现有患者随访的情况来看(对患者的术后恢复、疗效长期效果以及回医院随访次数方面),都有比较好的患者反馈。这种情况下,患者首次住院时间(就是手术前后住院时间)约为3周左右。但之后的程控就会在3~4个月时进行,并且观察3~4天就可以了。
  
  Q5:对外院的DBS术后患者提供程控服务吗?
  
  原则上我们中心只针对本院手术患者进行术后程控管理服务。由于外院患者的术前、术中情况无法详细了解,医生很难在短时间内掌握患者的病情,程控耗费的精力相当于程控本院患者的4-5倍。
  是否对外院DBS术后患者提供程控服务,取决于医生时间安排,外院患者程控必须与医生预约后方可进行。
   

越帕越坚强:感谢马羽,感谢清华脑起搏器  IP:183.63.47.12  日期:2015-8-5 [回复9楼]

  感谢马羽,感谢清华脑起搏器
  
  时间过得真快,转眼之间做清华脑起搏器手术已经5个多月,随着时间的发展,现在我的状态基本稳定,早上起床不吃药的情况下,可以不用扶墙走,可以轻松随意的不扶东西上卫生间,下楼梯推出电瓶车,到我的粮油小店以后,把货物摆放整齐,店里卫生打扫干净,动作有点慢,然后到7点钟吃药,我现在一天4次美多芭,每次四分之一,也就是一天一片美多芭,另外早晚各一片司来吉兰,药量比手术前减了一半,吃药费用减少了4四分之三,药效一天可以接的上,可以保持一天不难受,可以达到正常人百分之九十的生活状态,手术前给饭店送大米,饭店里有一个人我都不敢进去怕摔跤,现在饭店多少吃饭的也不影响 我把大米搬到饭店里老板指定的位置,前几天回老家,年迈的父母亲看到我的状态,惊喜的不得了,亲戚邻居看到我,都说我走路比以前好多了。
  这一切说明我的手术是成功的。说明脑起搏器在我体内发挥了作用,感谢1清华脑起搏器让我们帕金森病人减轻痛苦,提高生活质量,重返社会,满怀信心,对生活充满希望。感谢品驰工作人员的付出,感谢我的主刀调控定位与一身的医生北京玉泉医院马羽主任。感谢飞鸽的无私大爱,感谢无奈,感谢卢兆基,、、感谢抗帕路上所有给我力量的人,谢谢 你们
  手术过去5个多月,在玉泉医院手术期间发生的一点一滴至今不能忘去,马羽主任的一言一行和漂亮的外形时常在我大脑里浮现,在玉泉医院做脑起搏器手术的病友都能够深深的感受到马羽是一位医术精湛,医德高尚,对工作精益求精严格要求自己的好医生,马羽告诉我:在清华大学玉泉医院 清华脑起搏器手术的术前评估术中定位术后调控有我一个人全程负责,我们保证每一台手术的百分之百成功,假如因为我们的一点点失误,导致手术效果不理想,这对于我们只是一个数字而已,但是对于一个患者却是百分之百的失败,对于这个患者将是致命的打击,意味着十几二十几万的血汗钱打水漂,患者将永久的生活在痛苦和绝望之中。马羽对手术前后每一个过程认真负责,不放过任何一个细节,患者所有的疑问和顾虑都在手术前解决,没有思想包裹马羽才能让你上手术台。马羽的术后调控更是一流,我亲眼见证了许多其他医院手术调控没有效果的患者,经过马羽的调控,让患者重新看到希望,马羽是当之无愧中国最优秀的调控专家。
  对脑起搏器的 认识和感受,下面谈谈我的几个观点:
  1评估适合,经济条件许可,早做比晚做效果好。
  2做脑起搏器手术,不要排斥吃药,手术和药物配合好,患者状态更好,
  3不要把手术作为最后一根救命稻草,不要期望过高,脑起搏器只是改善和缓解患者症状,不能根治。
  4做脑起搏器手术,选择国产与进口不重要,选择手术医院和医生更重要
  5脑起搏器手术现在科技基本没有风险,病友不要顾虑太多,
  6我相信国产清华脑起搏器,做清华脑起搏器永远不后悔 

卢兆基:马羽谈DBS术后管理  邮箱:pohs@163.com  IP:183.63.47.12  日期:2015-8-5 [回复10楼]

  马羽谈DBS术后管理
  
  DBS治疗与传统神经外科手术的最大的差别就是,手术只是治疗的前提,其治疗应该从开机刺激进行程控才算真正的开始,随着DBS疗法的普及,相信大家就会慢慢了解。对于帕金森病患者和家属来说,现在大家都清楚,得了帕金森病开始用药时,剂量不能过大,要滴定方法,慢慢加量。其实在术后程控也是这样的。我在门诊遇到的程控患者,尤其是多次程控的患者,有一些就是因为初始程控参数强度过高,引起与治疗作用相反的刺激反应,在这种情况下,我们有时也很难短时间逆转,长期过强刺激引起的刺激作用。对近10年的PD患者随访结果来看,这种情况就像PD早期就服用较大剂量美多巴药物,会明显缩短药物蜜月期,早期过强的刺激也会缩短脑起搏器治疗效果蜜月期的。帕金森病患者在初始开机治疗的时候,大家不要追求过快的刺激治疗效果,“太容易得到的幸福不易持久”由此可见程控的重要性,选择一个有经验的程控大夫就像生病初期选择一个有经验的调药大夫一样重要的哦。
  摘自马羽博士qq 群(204150045) 

输1-2个字  第 1 2 3 页(共30条)
 
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