回复6楼 新手
回复6楼 新手:回复5楼 Andy
容我一个一个地回答您的问题:)
我看你以前帖子中說你母親不是原發性的帕金森症,而且對左旋多巴類藥物不敏感,這樣的情況下DBS手术会有效嗎?
Andy答:我的帖子时间比较早了,这个情况是随着时间推移而变化的。得病的前一两年,确实感觉左旋类药物不敏感,也确实有药源性PD停掉可疑药后症状改善的情况,但是随着时间的推移(现在发病已经6年左右了),病情逐渐加重,近两到三年,吃左旋开始起效,一直到现在,左旋不起效的时候只能躺着像块石头(僵直型),起效的时候还能算算时间出去吃个饭局。DBS手术前正规医院都会做评估的,反正到时就看医院的评估情况了。我个人的观察觉得目前肯定是对左旋敏感的。
因為我先生與你母親初期的症狀及藥物反應很相似,所以我一直很留意你的帖子。你母親現在用哪些藥?
Andy答:现在服药每天5到6顿(每顿1/2息宁、1/4美多巴、半颗珂丹,早上2顿增加金思平各半片),其它的药种都是由于各种原因现在都不再服用。
是否還有調整藥物的可能性?
14年12月份去上海瑞金医院陈生弟专家处看过三次,希望调整药物,专家也调整了服药的时间和服药的次数,观察了一个多月,我妈反应调药后量太少,药效根本打不开,本人及家属各种痛苦麻烦你懂的,就不多说了。最终,只能在专家调整的服药时间和次数的基础上加量。另,各种国产的进口的,国内买的到,买不到的药(包括原产地雷,香港的雷,加拿大的雷,印度的雷,香港的纽普罗贴片,日本和印度的挫呢,达灵复,Q10等),我都买来试过的,最终形成了还是以左旋为主的药物服用。同时,也发信给香港章华医生,在其指导意见下,加过点量。所以说,是否还有调整空间,我只能说有加量的空间,没有减量的空间,但是加量后的副作用太可怕了(异动+幻觉+妄想+认知能力下降),不敢加了。
雷沙吉蘭、唑尼沙胺都用了嗎?
Andy答:用过。我妈现在拒绝用。主观客观原因都有,雷沙会引起她原有的高血压变高,加上本人的主观严重焦虑忧郁,坚决不肯再用。唑呢沙胺日本进口和印度产的都买过,服用过好几个月,由于我妈本人主观原因,拒绝继续服用,真实原因不明。
從你的帖子中我覺得你母親的症狀發展還是比較快的,雷沙吉蘭吃了幾年?
Andy答:应该吃过有1年多的时间。
Andy的补充:我妈服药有个问题,她自己会加量,就像服用毒品一样,我生活工作都不在她身边,我爸不懂药,而且说不过她,这几年服用左旋的实际用量绝对是比她向我汇报的量要多的多(我在家的时候亲眼看她在计划的时间点服药后因为药效起效慢,她又私自加量的情况,并且她不承认这是加量),导致患者所声称的服药情况与实际服药情况严重不符的情况。
考虑DBS,也是因为我怕唯一24小时照顾她的我70岁的爸会撑不下去(不仅是身体,还有精神上,照顾我妈还要天天被她骂被她怀疑),他2年前做过某早期肿瘤切除手术,每晚起来4到5次,白天买洗烧,照顾,按摩,不停地。