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帕金森病 Parkinson's disease
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余春芳:我今年60岁,1998年前就有明显的帕金森症状,多年来详尽的吃药方法,调药过程  IP:218.15.28.208  日期:2022-4-5 [回复1楼]

  我今年60岁,1998年前就有明显的帕金森症状,多年来详尽的吃药方法,调药过程
  
  我今年60岁,1998年前就有明显的帕金森症状~-严重失眠、抑郁,全身僵硬,酸痛、双腿无力、举步维艰。
  2008年在南京鼓楼医院和南京军区总医院确诊。我忍着浑身不便,尽量少吃药,先是只吃甘勇医生的药粉,调整好了睡眠,
  2012年开始吃印度雷沙吉兰,加上少量的金刚烷胺、泰舒达、森福罗等,只有在极特殊情况下才吃四分之一或半粒美多巴(吃下去效果极好,行动简直与正常人无异),到2017年9月为止,我吃过的美多巴总共不超过3盒。
  2017年9月,我退休,要和请来的阿姨一起照顾初生的小外孙,这远比在职时累得多,于是正式开始吃美多芭了,每天早晨空腹吃过雷沙吉林后一小时,再吃四分之一美多巴,很有用,药效几乎能管一整天。
  2018年元旦家中有事,我着急上火,这时发现再吃美多巴时,无论吃四分之一粒还是半粒,一刻钟后都会发生严重的冻结现象,脚像沾在地上似的迈不开步,且小碎步严重,走路向前冲,极不稳,踉跄,一个小时后,药效才能慢慢显示出来。这时请教章华教授和卢兆基老师,开始调药,变成每天早晨一粒印度雷,一粒泰舒达,一粒金刚烷胺,中午半粒泰舒达,一粒金刚烷胺,冻结步态消失,这样持续一年后药效开始变弱,我又将泰舒达+金刚烷胺换成西来美+金刚烷胺+森福罗,或者思达利沃+金刚烷胺+森福罗,最近,又试着将印度雷沙吉兰换成沙酚酰胺,总之摸着石头过河,情况不好就慢慢试着调药。
  因就医不便,从确诊后我就没有上过医院,主要是借鉴卢老师网站中帕友的经验自己给自己调药。我觉得有以下几点值得一提.
  1、服药尽量留有余地,不求状态最好,只要能动就行,
  2、自己给自己施压,想尽办法多动。我每天起床后,吃药、洗衣、烧水、做早餐,送宝宝上幼儿园,上菜场买菜。我不会开车,骑摩托车,现在也不敢骑自行车了,出门只能靠一双脚。,一开始出门时我的腿是软的,步子也迈不开,走着走着步幅就大了,越走越有劲,有时拎着大包小包,走2万多步也不觉得累。还有,帕金森病人这里那里痛免不了,我咬着牙,越痛越动,(不动也不行,家里的事在那儿等着呢)动着动着,痛也轻了。
  3、甘勇医生的药粉我几乎没有断过,每天晚上半包,这使我能拥有良好的睡眠
  另外。我每天活动量大,肠胃功能好,从不便秘。还有,我吃金刚烷胺数年,从未有脚踝浮肿,发青现象,但不知有没有别的副作用,该不该停。
  【欢迎交流】 

yz:向你学习  IP:39.128.81.166  日期:2022-4-13 [回复2楼]

  向你学习
   我今年一月确诊,69岁,看你这么多年病史还保持这么好。我以后向你学习,有问向你请教。 

帕友家属:请问如何能够购买到甘勇医生的药  邮箱:359629381@qq.com  IP:103.100.66.162  日期:2022-4-13 [回复3楼]

  请问如何能够购买到甘勇医生的药
  病友您好,请问如何能够购买到甘勇医生的药
  盼复 

余春芳:回复3楼 帕友家属  IP:36.161.148.62  日期:2022-4-13 [回复4楼]

  回复3楼 帕友家属
  回复3楼 帕友家属:请问如何能够购买到甘勇医生的药
  甘医生手机13767356586
   

余春芳:回复2楼 yz  IP:36.161.148.62  日期:2022-4-13 [回复5楼]

  回复2楼 yz
  回复2楼 yz:向你学习
  
  谢谢,互相学习。 

帕友家属:回复4楼 余春芳  邮箱:359629381@qq.com  IP:219.141.166.46  日期:2022-4-21 [回复6楼]

  回复4楼 余春芳
  回复4楼 余春芳:回复3楼 帕友家属
  
  非常感谢您 

走过十年:冻结步态  邮箱:516431670@qq.com  IP:183.221.165.33  日期:2022-7-7 [回复7楼]

  冻结步态
  阿姨:
  您好!
  我妈妈也是帕金森病人,今年70岁,确诊4年了。一直都是服用的美多巴和森福罗,都是吃的半颗,一日3次。现在我觉得她最大的问题是冻结步态和起步困难。手无力、脚痛、睡眠不好等帕金森症状都有,但都在可以接受的范围。目前她还可以勉强做简单的家务。我看您的帖子写也出现过严重的冻结步态,后来通过自己调药好转很多。我也想试着给妈妈调药,前几天在网上买了复方金刚烷胺片(当地医院和药店都没有),昨天开始吃的半颗,今天吃了第二次半颗。目前看还没什么效果,今天早上又出现了冻结现象,当然就妈妈服用的药量和药的类别我也知道效果没这么快。但我妈妈喜欢出去转路,我又不可能随时陪到她,所以我非常迫切的想改善妈妈的冻结步态。到医院找医生也没有开其它药。现有几个问题请阿姨指教:
  1、我妈妈一直吃美多芭和森福罗,并没有出现吃了药很有效果或者停了药很糟糕的情况,是我妈妈不适合吃这两种药吗?如果突然停用美多芭会不会不好?(我甚至想把您服用的所有药都照搬给我妈妈,我觉得她和您的情况有点象。但我们当地只有美多芭和森福罗,您服用的其它药都买不到,估计只有在网上买。)
  2、阿姨换了药后多久改善了冻结步态?
  3、印度雷在哪里可以买到?
  我把阿姨的帖子读给妈妈听了。希望阿姨的坚强乐观可以影响到我妈妈,希望我妈妈吃了药可以像阿姨一样减轻症状!麻烦阿姨了,谢谢阿姨! 

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