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帕金森病 Parkinson's disease
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呼和Amy:关注生活质量 适时服药  邮箱:61856055@qq.com  IP:122.76.193.189  日期:2014-6-19 [回复1楼]

  关注生活质量 适时服药
  医学专家有言:“我们更关注生活质量,不要怕吃药,不吃药的话,今天都过不好,何谈明天?明天会有更好的治疗组合!”
  
  
  患帕的前3年我没服帕药。因为那时我还拥有运动员的爆发力、柔韧性、耐力,还能带教,还能取得较好的比赛名次(只是那时大家对我的打球时两脚缺少步伐,误会我是不屑于与之交手,在耍大牌,在扮酷装帅)。
  
  但是只有我自己才能体会到的那种渐渐彰显出来的周身疲乏感,尤其是左手的慢与无力,让我时刻怀疑自己的身体一定是出现了问题。那段时间,我辗转于区内外各大知名医院,做了大量的检查、检验,每年至少2次赴京,每次2到3个医院寻访医生。北京专家在我病历上打的PD和PD后面问号,令我焦虑万分……
  
  我曾委婉地向妈妈打听我是否顺产,小时候有无煤气中毒经历,都得过哪些病,头部有没有受过外伤,有没有接触过或口服过什么特殊药剂,爸爸妈妈亲属中有没有患帕亲人……等等凡是我能想到的诱因、病因。当我从妈妈那里得到我是顺产以及其他因素全无的答案后,我更加坚定了自己不是帕的结论。
  
  我坚决不认输,绝不承认患帕的事实。因为我知道好多时候我状态很好呀,我想一定是心理暗示作用使然。
  
  为了让自己开心,我选择平时最快乐的购物作为开心的手段。当我在几十分钟内花掉一年的工资添购钻饰后,我依然感觉不到充实,依然高兴不起来。我反复分析过,并不是花自己的钱心疼,所以高兴不起来,而是因为购物的刺激并不能达到我的兴奋阈值,大脑中多巴胺含量有限,状态疲软,开心自然而然是很难的一件事。
  
  不知从什么时候开始,我畏光、厌烦大的声响,不愿意见人,面无表情。就这样,3年来,我终日纠结于是与不是帕病的摇摆中,总想找出足够的理由证明自己不是帕。当我健步如飞、在球台前挥汗如雨时,我是快乐天使,目之所及皆美妙无比。但当每一次由于左手的无力而右手不由自主地帮助或者代替左手完成一些生活中的小动作时;当左脚的鞋跟总是迅速变偏,不得不经常光顾皮鞋美容店时;当多球练习时左手供球速度慢于右手,勉强配合异常乏力时……我的内心就受到是帕的无情撕扯,心情都变得极其低落。每天,每月,我心细如丝,敏感多疑,情绪起起伏伏。慢慢地,原来那个健康活泼,阳光青春,超级乐观自信的我消失了,沉闷、压抑、自卑,整天一副不苟言笑、郁郁寡欢的模样,仿佛变成了另外一个人……
  
  虽然日子一天天如此痛苦地折磨着我,我依然在内心标榜的强大中坚持不吃帕药,我对自己说,要坚强,要挑战自己,你绝不是帕病,要勇敢地走出去,投入缤纷的社会,坚信总有一天你会奇迹般地昨日辉煌重现……
  
  于是,我毅然决然地拒绝了专家试药、用药的建议。仅凭一点点帕病帕药知识,认为即便退一万步,我真得了帕病,我也不能这么早地被药物垄断了身体,自己如此年轻,将来无药可吃怎么办?!过早地出现药物副作用怎么办?!
  
  
  在出现帕病症状后第3年秋季的某天午后,我决定将对自己的挑战付之以行动,便一改宅家的习惯,独自一人去逛街。
  
  那天天高云淡,太阳暖暖的慵懒地照着大街上并不算多的行人和车辆,一派秋高气爽的景象。
  
  当我走到一个十字路口等信号灯的时候,发生了令我至今想起都心有余悸的状况:一辆公交车快速自右侧车道转来。按照常理,车子转弯会减速行驶,可是那天那辆2路(记忆犹新)公交车竟然毫不减速直冲过来。事后我总在想,一定是由于当时路人和车辆稀少,而且司机认为我年轻,会手脚麻利地给车让道才如此。可司机哪里知道,那时那刻,我的双脚仿佛突然被钉子钉在了地面上,移动不得。要不是我右侧的行人的自行车在我右前方突出一个车轱辘的距离,我想那天我的下场就是非亡即残……
  
  这段往事由于太揪心,我一直任其沉淀在记忆深处从不愿与人提及。今天向帕友们和盘托出,是想提醒那些得病硬撑不吃药的帕友们,不要走我的老路。
  
  帕友们,关注生活质量,适时服药哦。
  
   

呼和Amy:关于网名  邮箱:61856055@qq.com  IP:122.76.193.189  日期:2014-6-19 [回复2楼]

  关于网名
  我的网名是“呼和浩特Amy“,不知为什么,在发帖《关注生活质量 适时服药》时,总是显示 “呼和浩特Am”?
  
  我只能改成“呼和Amy”
  
  请问,是否网站对名字的长短有要求?能否恢复我原来的"呼和浩特Amy" 

薛传恽:回复1楼 呼和Amy  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.96  日期:2014-6-19 [回复3楼]

  回复1楼 呼和Amy
  回复1楼 呼和Amy:关注生活质量 适时服药
  
  要吃药的。帕病一定要吃药。一定要吃西药。(中药随便。)不是为了治病,而是舒缓症状。使人觉得舒服些,生活质量好些,心情好些。但疾病本身还是在发展的。现在只有一只药可以推迟病情的发展速度。那就是雷沙吉兰。建议你去买来吃。越早吃就越能把病控制在更早期阶段。
  以后再吃甚麽药,到这个网站来问。如果有医生现在叫你吃美多巴或息宁,千万不要听他胡扯。这两只药要留到最后吃。美多巴可以很少量地吃一点点。
   

呼和Amy:回复3楼 薛传恽  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-6-20 [回复4楼]

  回复3楼 薛传恽
  回复3楼 薛传恽:回复1楼 呼和Amy
  
  感谢您的回复。我从今年3月中旬开始吃司来吉兰,每天早晨1片,8点与半片美多芭同服。药效可以持续到中午 

余春芳:回复1楼 呼和Amy  IP:211.141.223.27  日期:2014-6-20 [回复5楼]

  回复1楼 呼和Amy
  回复1楼 呼和Amy:关注生活质量 适时服药
  
  是否顺产与患帕有联系?仔细想想好像有道理!我兄弟姐妹四人,别人都正常,唯有我中彩了——听说我生下来呼吸很微弱,医生抢救了半天才活下来。另外我右脚有点畸形,新鞋最多穿两星期必定要打掌子——且永远只是右后掌的外侧。我病了有十多年了,原来主要吃甘勇医生的药粉,去年加了一粒雷沙吉林(印度仿),感觉效果不错。 

呼和Amy:回复5楼 余春芳  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.17.241.144  日期:2014-6-20 [回复6楼]

  回复5楼 余春芳
  回复5楼 余春芳:回复1楼 呼和Amy
  
  顺产应该与患上帕金森病没有关系的,我个人认为,与情绪关系极大 

崔亚:回复1楼 呼和Amy  邮箱:646353191@qq.com  IP:211.139.125.158  日期:2014-6-21 [回复7楼]

  回复1楼 呼和Amy
  回复1楼 呼和Amy:关注生活质量 适时服药
  
  说得好!感谢分享! 

呼和Amy:回复7楼 崔亚  邮箱:61856055@qq.com  IP:202.99.248.38  日期:2014-6-21 [回复8楼]

  回复7楼 崔亚
  回复7楼 崔亚:回复1楼 呼和Amy
  
  感谢您的回复。
  现在我正在尝试减药。这是第二次减药。希望能慢慢摸索出规律 

崔亚:回复8楼 呼和Amy  邮箱:646353191@qq.com  IP:211.139.125.158  日期:2014-6-24 [回复9楼]

  回复8楼 呼和Amy
  回复8楼 呼和Amy:回复7楼 崔亚
  
  不要刻意或随意减药,建议在以下条件下可以适当减药:
  
  1、心态、饮食、运动等方面调整到最佳状态;
  2、症状明显改善,开期明显延长甚至24小时开;
  3、以上情况持续数月以上。
  
  仅供参考。 

呼和Amy:回复9楼 崔亚  邮箱:61856055@qq.com  IP:110.16.65.26  日期:2014-6-24 [回复10楼]

  回复9楼 崔亚
    
  1、心态、饮食、运动等方面调整到最佳状态;
  2、症状明显改善,开期明显延长甚至24小时开;
  3、以上情况持续数月以上
  
  感谢您的指导,我第3条没达到,就心急减药了,目前效果不够理想,应该是这个原因
  
  那我是否再恢复原来的药量?还是继续观察?
  谢谢!
  
   

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