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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:回复孝子崔亚  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.223  日期:2013-11-19 [回复1楼]

  回复孝子崔亚
  最近崔亚发了一个帖子谈到他父亲24小时开。引起病友极大兴趣和祝贺。还有病友要求学习。我也表示值得祝贺和借鉴。但是另由一些看法。单独贴出来,可令更多人注意:
  
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  回复26楼 崔亚
  
  我是薛传恽。崔亚是个孝子,充满爱心和智慧。
  
  我妻子已经不能走路了。她的认知能力也已经非常差,有时只是认识我却不知我是谁。24小时开我是连做梦时都不敢想的了。但是所谓的24小时开,在我妻子身上也是发生过的。那是在医生在最早开始处方息宁给她吃的时候。那其实就是左旋多巴的蜜月期。整天都是开的。天天都是开的。但当时我很明确的知道,那只是药物有很好的效果,而不是疾病本身有甚麽戏剧性的变化。为了预防左旋多巴的远期副作用,我努力把左旋多巴给停掉了。改用其他药。
  我对我妻子的护理并非不精心,绝不会在崔亚之下:在我妻子得病的前10年,我已经说过,我阅读过的各种中外论文、资料以及评论性文章的全文,远远超过读一个大学的。那些文章如果要我买,那要花数万美元。对我妻子的用药,我更是禅精竭虑:当年的雷沙吉兰,最近的熊去氧胆酸以及三阶段的用药方法等等,全都是由我首先在这个网站上向我国的帕友介绍的(我妻子使用它们当然是更不在话下的了)。为了得到雷沙吉兰,我更带着妻子远征美国去求医,去买药。我对她在生活上的照顾,也是无微不至。他手脚不灵便,我亲自顿顿喂他吃饭(直到后来精力不济而请了工人),隔天帮她洗一次澡,他大便秘结,我需要亲自帮她用手指去挖(用中指,把指甲剪到最短,磨光,不戴手套),…… 。16年了,我的脑子里装着的只有帕金森和我妻子。16年里,我绝非不努力,更没有松懈过。但是我妻子的现状和崔亚的父亲相比,的确就是如此的不济。(说不济,那是客观事实。)
  但是因为我妻子天性开朗。极之信任我。所以对自己的病,她完全不操心。完全交给我了。我们16年的带病生活一直是恩爱愉快的。对于自己不能走路,她也不会觉得难受:我用轮椅推着她,我常常会把轮椅推得飞快,她就会张着嘴去喝风,还会开心地笑。我无法跑得太快,但是跑到最后,我还会加一把力,把轮椅用力推出去,轮椅就会飞快地往前跑了,我自己追不上。我们常常都很开心。
  对崔亚父亲的24小时开,除了崔亚本人的努力外,我只能说是他父亲得到了上帝额外的眷顾。而我妻子,虽然我的努力并不少,她却没有得到那麽多眷顾。对此我只能对崔亚表示羡慕和祝贺。
  除非医药上有新突破,所有PD人的平均现状是不会有突破的。所以我们只能借鉴崔亚的一些护理方法,自己作一些改善;24小时开并不是大家现在的追求目标。也不要怕承认帕症是一种退行性的疾病。即使没有24小时开,大家也还拥有很多,很多,比下有余的客观优势,弥足珍贵。
  还有,对付帕金森症,包括对崔亚父亲,无论是舒缓症状还是进行治疗,最关键的仍旧是使用西药。绝不能忽视。
   

东方:回复1楼 薛传恽  邮箱:lzqpf@sina.cn  IP:60.165.81.253  日期:2013-11-19 [回复2楼]

  回复1楼 薛传恽
  回复1楼 薛传恽:回复崔亚
  
  我含着热泪向薛老致敬!祈祷上帝额外的眷顾薛老和薛老的夫人!! 

沙漠虎:温馨  IP:125.120.120.74  日期:2013-11-19 [回复3楼]

  温馨
  我仿佛在广场上看到了薛老和夫人推着轮椅,像孩子一样玩得很开心的样子。多么温馨的场面,愿此情此景常留。 

燕子:回复1楼 薛传恽  IP:58.37.242.195  日期:2013-11-19 [回复4楼]

  回复1楼 薛传恽
  回复1楼 薛传恽:回复孝子崔亚
  
  尊敬的薛老先生上帝一定会保佑您和您夫人的,因为您为您的夫人所做的一切,令我感动,我也会祈祷上帝保佑您和您夫人的。 

薛传恽:感谢前面三位帕友吹给我的暖风  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.223  日期:2013-11-19 [回复5楼]

  感谢前面三位帕友吹给我的暖风
  谢谢前面的三位!虽然都是短短的一两句话。但是我看得眼睛都湿了。
  非常感激诸位心中发出的共鸣。充满人性的内心,再感应到病友的困苦,竟能反馈出如此怡人的甘露。 

Andy:回复1楼 薛传恽  邮箱:sinbawang@gmail.com  IP:218.81.96.7  日期:2013-11-19 [回复6楼]

  回复1楼 薛传恽
  回复1楼 薛传恽:回复孝子崔亚
  
  薛老,我为您的儿女能有您这样的父亲感到无比的羡慕嫉妒! 

hyh883:感动·,感慨  邮箱:123456  IP:122.235.180.120  日期:2013-11-19 [回复7楼]

  感动·,感慨
  感动于薛老的努力,感慨于薛老和夫人的温馨,祈求上天给薛老及夫人以眷顾,让帕远离这对可爱的夫妇 

崔亚:回复1楼 薛传恽  IP:121.226.128.144  日期:2013-11-19 [回复8楼]

  回复1楼 薛传恽
  回复1楼 薛传恽:回复孝子崔亚
  
  作为一名教师,我深刻的理解到教育的真正内涵是什么?
  那就是爱!小爱惠及家人子女亲戚朋友,大爱惠及国家社会。
  薛老对妻子的爱感天动地,薛老对帕友的爱我们铭记在心。
  我等凡夫俗子,恐怕这辈子做不了惊天地泣鬼神的宏伟大业,但我们不能没有爱。
  爱子女是天性,爱父母是人性,爱自己终身相随的伴侣是品行。
  在这个喧嚣复杂的世界里,我们还能聆听到爱的旋律,心中流淌的是温暖和感动。
  千言万语不知道从何说起。
  同病相怜,但我更想说,同病的家属也相怜。
  如果有机会去香港,我想第一件要做的事情就是拜访您--薛老!
  再次感谢您在字里行间,用一种委婉的方式,给我,给我们的广大帕友提出的宝贵意见和建议。
  衷心祝福薛老及夫人快乐幸福! 

无奈:帕金森治疗既要提高生活质量又要延缓病情发展  邮箱:653103099@qq.com  IP:1.86.205.58  日期:2013-11-20 [回复9楼]

  帕金森治疗既要提高生活质量又要延缓病情发展
  帕金森的治疗应该是兼顾提高生活质量延缓病情发展,缺一不可。
  过分的强调延缓病情发展而不考虑提高生活质量对患者是不公平的,在帕金森的治疗中,不仅仅是薛先生您为您的夫人做了多少的问题,客观的说,不要过程,要看结果。
  今年的4月8日您和夫人参加香港帕友会在北京的活动,我知道的有点晚了,我正好当天离开北京,听现场的病友说薛夫人是坐着轮椅去的我心里很不是滋味。
  不论你怎么看我,说我,我对您很尊敬,尊敬的原因就是您的爱心和热心,但我很不欣赏您,不欣赏您的做法,因为我觉得您很愚爱,没有懂得爱的真谛。
  尽信书等于无书,你虽然在自然物理方面造诣颇深,很有爱心,但爱心没有得到上天眷顾的原因想过吗?
  一是像您这样的专家应该很明白,没有上天眷顾一说,二是您对您夫人的治疗理念有问题,过分的强调延缓病情发展而不注重提高生活质量,没有让夫人得到应有的康复锻炼,要明白帕金森患者偶尔需要帮助,而不是时刻需要帮助。
  用医不自治来形容你,很恰当,虽然您不是大夫,但你在帕金森领域比有些大夫都涉猎的多是不争的事实。
  其实对薛先生您来说,应该比我要无奈的多,现实中我无奈也就是在我父亲刚患病的头几年,通过给我父亲规范合理的治疗我早已不再无奈。
  爱她,就给她好的生活质量,给她阳光,让她灿烂
  希望我的话,对您有些触动,也更希望我们能成为忘年交,毕竟我们都是家属,都有共同的最求和目标。
  无奈敬上
  
   

莫菲:向薛老致敬  邮箱:37595552@qq.com  IP:118.250.46.201  日期:2013-11-20 [回复10楼]

  向薛老致敬
  作为家属,在照顾患病的亲人这方面薛老是我心中的楷模,当然我没有您知识渊博,能阅读各种中外论文、资料以及评论性文章的,只能在我们有限的区域内了解帕金森病和治疗帕金森病的药物,其中很多用药和护理知识都来自于这个网站和您及章华医生以及资深病友卢老师等人的文章和指教。
  
  看到你的这篇帖子,内心既难过又欣喜,难过的是阿姨的现状如此不好,欣喜的是还看到了这段话【妻子天性开朗。极之信任我。所以对自己的病,她完全不操心。完全交给我了。我们16年的带病生活一直是恩爱愉快的。】
  
  我希望和您一样能与爱人恩爱长相厮守几十年,一起等到医学界攻克PD的那一天。
  
  为阿姨,为您的家庭,为您自己,为我们大家,还请您多保重!
  
  
   

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