回复孝子崔亚
最近崔亚发了一个帖子谈到他父亲24小时开。引起病友极大兴趣和祝贺。还有病友要求学习。我也表示值得祝贺和借鉴。但是另由一些看法。单独贴出来,可令更多人注意:
LOVELOVELOVELIVLOVELOVELOVELOVELOVELOVELOVELIVLOVELOVELOVELOVE
回复26楼 崔亚
我是薛传恽。崔亚是个孝子,充满爱心和智慧。
我妻子已经不能走路了。她的认知能力也已经非常差,有时只是认识我却不知我是谁。24小时开我是连做梦时都不敢想的了。但是所谓的24小时开,在我妻子身上也是发生过的。那是在医生在最早开始处方息宁给她吃的时候。那其实就是左旋多巴的蜜月期。整天都是开的。天天都是开的。但当时我很明确的知道,那只是药物有很好的效果,而不是疾病本身有甚麽戏剧性的变化。为了预防左旋多巴的远期副作用,我努力把左旋多巴给停掉了。改用其他药。
我对我妻子的护理并非不精心,绝不会在崔亚之下:在我妻子得病的前10年,我已经说过,我阅读过的各种中外论文、资料以及评论性文章的全文,远远超过读一个大学的。那些文章如果要我买,那要花数万美元。对我妻子的用药,我更是禅精竭虑:当年的雷沙吉兰,最近的熊去氧胆酸以及三阶段的用药方法等等,全都是由我首先在这个网站上向我国的帕友介绍的(我妻子使用它们当然是更不在话下的了)。为了得到雷沙吉兰,我更带着妻子远征美国去求医,去买药。我对她在生活上的照顾,也是无微不至。他手脚不灵便,我亲自顿顿喂他吃饭(直到后来精力不济而请了工人),隔天帮她洗一次澡,他大便秘结,我需要亲自帮她用手指去挖(用中指,把指甲剪到最短,磨光,不戴手套),…… 。16年了,我的脑子里装着的只有帕金森和我妻子。16年里,我绝非不努力,更没有松懈过。但是我妻子的现状和崔亚的父亲相比,的确就是如此的不济。(说不济,那是客观事实。)
但是因为我妻子天性开朗。极之信任我。所以对自己的病,她完全不操心。完全交给我了。我们16年的带病生活一直是恩爱愉快的。对于自己不能走路,她也不会觉得难受:我用轮椅推着她,我常常会把轮椅推得飞快,她就会张着嘴去喝风,还会开心地笑。我无法跑得太快,但是跑到最后,我还会加一把力,把轮椅用力推出去,轮椅就会飞快地往前跑了,我自己追不上。我们常常都很开心。
对崔亚父亲的24小时开,除了崔亚本人的努力外,我只能说是他父亲得到了上帝额外的眷顾。而我妻子,虽然我的努力并不少,她却没有得到那麽多眷顾。对此我只能对崔亚表示羡慕和祝贺。
除非医药上有新突破,所有PD人的平均现状是不会有突破的。所以我们只能借鉴崔亚的一些护理方法,自己作一些改善;24小时开并不是大家现在的追求目标。也不要怕承认帕症是一种退行性的疾病。即使没有24小时开,大家也还拥有很多,很多,比下有余的客观优势,弥足珍贵。
还有,对付帕金森症,包括对崔亚父亲,无论是舒缓症状还是进行治疗,最关键的仍旧是使用西药。绝不能忽视。