我不幸被灾难选中（这就是年轻的帕金森病患者的真实写照，建议每位朋友都来看看）
我不幸被灾难选中
作者：help
（一）我不幸被灾难选中
自从潘多拉和厄尔米修斯禁不住诱惑打开了那个神秘的盒子以后，疾病、灾难、罪恶、嫉妒、偷窃、贪婪等各种各样的祸害，飞速地散落到人间。世世代代繁衍下来的人们便有了许许多多的烦恼和灾难，形形色色的不如意。这些祸害落在谁的身上，是我们不能选择也不能抗拒的。
在1995年的寒冬，我不幸被这个灾难选中了，而后，随着医生“帕金森氏病”的一纸宣判，从此改变了我的人生轨迹。
我第一次听说“帕金森病”是从一位伟人因此逝世的消息得知。在电视里看到拳王阿里用颤抖的手点燃奥运圣火时，又听说他也是“帕金森病人”。没想到后来我也加入了“帕族”，这才知道那其中的苦难有多深！
（二）痛苦的生活
这些年来，我的病痛其实在365天里一天没有停止过，随着病情的发展，这种痛苦还年复一年地有增无减，生活能力逐渐地被剥夺。虽然不算是残疾人 ，但有时连残疾人都不如，比如穿衣服、刷牙、衣兜里掏东西。有人称它是“不死的癌症”，可我说帕金森病患者简直就是“上刑” ！一点不过，死不死，活不活，一直在遭折磨，就像在渣滓洞、白公馆里被拷打逼供的“共党”。那其中的滋味只有病人自己知道，根本就无法用语言来表达清楚，是常人难以想象的。
我的一切行动完全是靠药物维持的。因为到目前为止，还没有任何可以治疗这病的办法，吃药和手术都只是控制症状和延缓发展。
当我没有药效时，全身僵硬，四肢弯曲抖动，呼吸困难，脖子缩进去，肩膀上直接扛着个头，面无表情，五官呈下落状，嘴巴微张，行动迟缓，坐在沙发上都起不来，躺在床上死鱼似的不会翻身……我都不好意思说，上厕所时，连裤子也提不起来。早上起床就是每一天“挑战”的开始，为了能起来，开始在床角拴了一条绳子，用双手使劲拽来拖起沉重的身子。后来双手渐渐失去力气了，拽不动了。又在床侧地面上铺上一个海绵垫，起床时，先抬左腿向右翻，身子随之滚下到垫子上，再从垫子上爬起来。为了让儿子吃好早餐，我要连挪带脱地走进厨房，连靠带扶认真地准备早餐。
有一天夜里，我突然胃痛起来，痛得很厉害，我想爬起来找点药，喝点水，可是怎么挣扎也起不来，身体就象一块大石头，而爱人出差在外，又怕惊扰了孩子和父母， 我忍了一夜，第二天母亲将我拽起来，先吃了美多芭，没有药效。再吃胃药，胃还是痛。我坚持不去医院，原因是怕父母受累，他们毕竟是70岁的人了，如果去医院，要找车、挂号、化验、交费，楼上楼下地跑，我怎么忍心呢！而当时的我的胃早已经“罢 工”了，不吸收任何药物，已经是无药效状态，扶着墙才能站住，母亲扶着我上厕所，帮我提裤子。自己脸也不会洗，牙也不能刷，蓬头垢面的样子着实寒碜。我忍着……，我能忍！然而，当听到父亲深深的一声叹息时，我忍不住了，眼泪禁不住地流下来，我背对着他们咬着牙没让自己哭出声。只因为父亲的那一声叹息，心象被揪了一下。是我连累他们，我有罪，也许我不该再活着了，是啊，想想看，这“行尸走肉”似的生命还有什么意义！
那一阵子，情绪相当低落，一但静下来，就计划着该怎样结束自己的生命，好几种方案经常在脑子里想象……。
当我的药效起来时，无法控制的身体及四肢乱动，医学上称为“异动”，那阵势，好像非要累死自己为止，即使在寒冬腊月也是满身是汗。有一次吃过药后，在自己认为好状态时去逛商场，正在给爱人调一件毛衣时，开始异动了，四肢尤其是左侧的腿脚开始乱晃起来，身子不停地扭动，我赶紧用右手抓住左手，试图控制它，可是越是紧张就越动的厉害，像一种不知名的鬼舞，立刻周围所有人的眼光都投向了我，我感觉自己突然变成了一个丑陋的怪物，尴尬、害羞，紧张，我不知所措，大脑一片空白，恨不能找个地缝钻进去……这时有人架起我就往楼下走，我也不知道是怎么从商场出来的，只听身后面一阵窃窃的笑声。当我回过神来已经坐在车上了，哦，是一位熟人，我一直称她“李姐”，我使劲控制着涌上来的眼泪，她一路安慰我，一直将我送回家。
而当我药效介于两者之间时，状态相对较好，我要迅速完成眼前急需解决的事情，比如洗澡、刷牙、洗脸，换洗衣服，上班等，但是要付出的代价和正常人比起来不知多少倍呀，每做一件事心里都在“咬牙”！。而这个相对较好的状态随着病程却越来越少，时间越来越短。
我常常想到药物完全失效的那一天，就是自己的将来，如果医学上还没有解决的办法，那将是一幅怎样可悲的景象啊：一副僵硬、佝偻、颤抖的龙钟身躯从轮椅到床上，再从床上到轮椅……呆板、苍白、消瘦的“面具脸”上，一双深陷的黑眼窝里瞪着一双直直的不知在看哪的眼睛，好像几百年前就开始沉思着那永远也想不通的不公平的上帝……随着肌肉下坠而下撇的嘴角上不断地淌着口水……
我的病情发展到现在，似乎已进入了中晚期，药物已经很难控制，不是“不动”，就是“多动”，已很少有正常的状态了，我几乎忘却了正常的状态是个什么样的。一旦出门走在路上，那姿势整个一个“隔壁武老二”！！回头率很高99.9﹪。
药物的副作用致使我的身体就更加糟糕了，为了维持药效，不吃和少吃高蛋白食物，那些牛奶、鸡鸭鱼肉不敢多吃，有时父母为了给我补一补虚弱的身子，做了鸡汤，吃完后，这一天会很难过。常年吃药引起几多并发症：严重的胃病从食物的品种和数量上更受限制了，营养上很难调理。喉咙部位疼痛几乎天天有，也不知是什么毛病。肾盂肾炎使我经常腰痛。这就使我日渐消瘦下去，体重从病初的120多斤降到现在的90斤，挡也挡不住，我都不知道继续下去，会不会只剩下骨头了。
就这样，我每天都活在“水深火热”中，除了要对付帕金森，还要对付胃病、喉痛、肾盂肾炎等好几种病，病痛的折磨使我苦不堪言，有时就想，如果今天躺下睡觉，永远不要再醒来就好了。
我时常望着窗外，看着来往的人，互相招呼，说着笑着……好羡慕外面自由自在的男女老少啊！
……
在一个春节前的一天
我撑起僵硬的身子，
透过玻璃窗，.
看着来往的人们，
猜测他们的去向。
她一定是回娘家，
手中的包里一定是给老人的礼物，
后面紧跟着牵着孩子的丈夫。
他们的脚步好轻快！
我突然觉得好羡慕！
看几位白头发老人，
围在一起谈长论短，
阵阵说笑声好惬意！
而黑发的我还不如白发的老者。
我使劲回忆着自己正常时的感觉，
竟然忘了。
不是“木头人”就是“跳鬼舞”，
真想过一天正常的日子！
感觉一下轻松，
正步走……
记得同事们说过，
我走路的姿势轻快很好看！
穿上我那条肥腿长裤，
配上那双咖啡色高根鞋，
走……咔、咔、咔、
我仿佛听到了轻快的脚步声，
我在和朋友一起逛街……，
我在和儿子一起逛书店……。
（三）我是个罪人
疾病带给我身体上的痛苦我可以忍受，虽然它那特殊的折磨让我苦不堪言。可精神上的痛苦实在让我难以承受。
其实，我特恨自己，身体不好连累了许多人。
想当年，父母一同毕业于水利学院，响应党的号召，到了河北最艰苦的张家口地区，父亲常年奔波在县、乡、村里，由于交通不便 ，每天几十里路全靠那双大脚步行了，人称“刘大脚”。而今年迈的父母日见衰老，黑发早已不见了踪影，眼见着那最后一屡灰黑色渐渐被岁月抹去，望着父亲迈着有些踉跄的步子，我竟不相信这就是当年走路脚下生风的父亲，在我的记忆中，父亲像座山，威武冷峻，是我们家里永远不会倒的支柱和靠山。而现在我已经看不见那座山了。他们老了。面对白发的父母为黑发的我忙碌的身影，我心里非常难过。
本来是我应该照顾老人，尽我孝心的，可是反而他们来照顾我，对我来说，是非常非常不舒服的事！最怕听到的声音就是亲人的叹息，每每听到一声他们的叹息，我的心就抽痛一次。我时常感觉自己是个罪人。
可我一点办法也没有。
我的爱人是工程公司的主管之一，经常在外跑生产现场。工作已经够他忙了，而我又给他增加了一个沉重的“病妻”负担，只要有空儿在家，家里的大小事情诸如修水管、换阀门、给我买药、陪我看病等等，忙活一通。看得出，他在努力地承担起家里家外双重责任，而我又能给与他什么呢？只有像木头似的一副僵直身躯里那棵还在跳动的爱着他的心……。我曾几次谈到离婚的事，他总是以沉默来作答。
我的儿子今年15岁了，功课很好，最差的一次考试成绩是年级第三名，是个好孩子，我很高兴参加家长会，因为每次都能听到老师的表扬。可是就这点权力也要被剥夺了，每次要开家长会都发愁怎么才能从家里走到学校，或僵或动地在众目睽睽下再走到三楼教室里。
我喜欢我的工作，在采油工区负责技术管理，整资料、跑现场，和同事朋友们在一起，虽然忙忙碌碌，但我感觉很快乐。可是病情发展到现在，许多工作已经无法完成了，现场不能跑、会议不能参加…要不是仰仗单位领导和同事朋友们的照顾和帮助，我早就下岗了。
我作为女儿被父母照顾已是不孝，作为妻子无法尽到妻子的责任，早已不象个妻子了，作为母亲有心无力，难以尽职尽责。痛苦的是我还要活着，而且要看起来很坚强和快乐，要用自己的呼吸向他们表示我依然存在。为什么？只为了亲人和朋友少一些担心和烦恼。因为我知道，生命不只是属于自己，也属于那些爱我的人和我爱的人！
（四）我要坚持下去
我常与亲人、朋友、同事、病友们说：我要坚强、要坚持！可我还能坚持多久？自己也没有答案。
我的存在对亲人们就是一种欣慰，这是肯定的。就像我喜欢的一首歌中唱道：
为了你 我愿意
动也不能动 也要看着你，
……
如果 全世界我也可以放弃，
至少还有你 值得我去珍惜，
而你在这里 就是生命的奇迹！
我除了拥有父母双亲和爱人，还有一个可爱的15岁的儿子，所以我还不能放弃努力。为了亲人更为了儿子我要坚持，只要我还活着，对孩子来说就有一个完整的家。我希望让儿子健康的长大。我要看着儿子去考大学、上班、结婚。我还想抱孙子呢！这也是我坚持和活着的主要动力。
尽管我的身心都很痛苦，内心也埋藏着许许多多的烦恼。但是我们姑且把它们当作我人生中的调味剂好了。既然我们改变不了现实，那就改变我们自己吧！
怎么改变自己？就让我们感谢潘多拉和厄尔米修斯带给人类烦恼。不然，这世界该是如何的单调与寂寞。仅有欢歌笑语的人生不是灿烂的人生。就像一位病友说的：帕金森不是生命的结局，而是一种新生活的开始。不要慨叹：”我活的太累、太痛苦。”而应该说：”感谢世界给了我如此丰富的生活。”
潘多拉的盒子里不是还有一样美好的东西吗？那就是希望！活着，就是为了一个个希望。纵然许多希望最后碎成肥皂泡，但肥皂泡在阳光下也是美丽的。
2005.7.10
对不起，本人写作水平极差，有言不达意的地方，凑合看吧。
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