我希望所有的帕金森病人可以过“正常人”的生活
（一）疾病突然来袭
10年前，当时我正年富力强、精力充沛、满怀激情的从事着所热爱的为病人服务的护理工作时，我全然不知一个病魔幽灵悄悄向我袭来，最终得知是患上帕金森时，几乎将我击倒，我的心灵一下子坠入万丈深渊，我也成了一名患有不治之症的病人。
1980年我从护校毕业后，一直在南京的医院从事护理工作，无论是在内科还是在儿科，我勤快能干、做事麻利为大家称道，而且我的各种治疗技术、护理水平、都是拔尖的，对待病人热情周到、耐心细致，深受病人好评。尤其在儿科工作时，我特别招小患者喜爱，小儿静脉特别难打进，但我的技术精湛，总能一针见血，在工作中同事们遇到困难，最喜欢让我帮忙。小儿科护理工作非常繁重，但我总是能井井有条，一丝不苟地完成各项工作。后来，我转到中心药房工作，每天一个人要摆六七个病房的药，工作量很大，而且不能有差错，是一个责任心很强的工作岗位。虽然我家离医院较远，但上班总是提前到岗，认真做好工作前的准备，一当开工摆起药来，我的双手就在各种药瓶和药盘之间来回穿梭，犹如跳起优美的舞蹈，单调、机械的动作在韵律的引导下，枯燥的工作变得有趣起来。我不仅速度快，而且差错率极低。
可是，从2006年秋天开始，我偶尔感觉到左手有时开关药瓶似乎有些不听使唤，灵敏度差了，但并没有引起我的重视。后来，我的一位医生好朋友建议我做一个头颅CT检查，但没有发现问题。随着时间推移，2007年下半年病情有所发展，左手开始有些僵硬、左腿也出现不灵的表现。此后，我开始了漫漫求医路，经南京多家医院，多为专家的诊断，初步认为是帕金森病。但我内心深处不想承认、也害怕承认是患上此病。我还不到50岁，将如何度过此后半生啊。2008年1月抱着侥幸心理，希望前面诊断是错误的，我又到上海的答医院去，当医生一句话：“帕金森早期”，彻底宣判了我的“死刑”，最后一线希望破灭了。我心中不止一次的呐喊，老天爷你为何对我如此不公，我平生没有做过对不起别人的事，为何要让我遭受如此的病痛折磨……
（二）助人自助，漫长求医路
2008年之后，我的病情开始慢慢加重，手脚行动越来越缓慢，每天摆药的时间延长了，不仅摆药困难，而且剥药装瓶也要花更多的时间，但我一直坚持着。为了不影响工作，我要付出更多的努力，用坚强的毅力忍受着手臂的酸痛，压抑着心灵的苦楚，认认真真做好每天的工作。在这个岗位上我一直坚持干到2010年，从没有因病影响工作，也没有因病要求调换工作。当时，在病情不是很重的情况下，我不愿意让领导和同事知道我的病情，不愿让人照顾，更多的是保护自己内心所谓的面子和尊严。后来因为工作需要调入专家门诊也是正常的工作调动。
我们单位地处城南，服务对象大多数是附近的居民和周边的农民，上班的的时候也经常会碰到很多跟我类似的病人，用我多年患病经验从他们的步态、姿势和面部表情上基本能判断可能是帕金森病人，看到他们被疾病折磨的样子，我感同身受，于是主动和他们交流。在一次次和病人接触中也深感到病人对帕金森疾病知识的缺乏，特别是一些农村的病人，由于对疾病认识不足，在就医过程中往往很迷茫，遇到这样情况我也会用自己的亲身经历讲解疾病的知识，指导他们如何正确的就医。就这样我结交了许多帕金森病人朋友，他们经常打电话和我联系，相互间探讨病情，交流药物疗效、锻炼的效果，大家互相鼓励增强信心，提高战胜疾病的勇气。在自己的患病漫长的心路历程中，我知道帕金森疾病不仅是摧残着自己的身体，同时也在挑战着自己的毅力，在我与许多同类病人接触中，目睹着他们饱受身心的痛苦，我一直在用个人微薄的力量帮助他们，鼓励他们。其实这几年我的病情也越来越重，身体的异动完全无法控制。但是，每次和帕金森病友们的交流过程中，我也能感受到他们面对疾病的状态，这样我们便的更加勇敢和坚强，我们都会互相鼓励，在疾病面前我们不能倒下，要勇敢地面对，一定会有好的先进的医学手段能够克服帕金森病。
我虽坚强，但病情一天天更加肆虐的折磨我。随着病情加剧，我僵硬的左腿走起路来一拐一拐，左手几乎失去功能，全身经常疼痛，非常痛苦。不仅如此，我特殊的走路姿势在路上还引来别人好奇的目光，让我觉得很窘迫。现在的情况是，早晨起床后常常想挪动一下位置也很困难，不吃药不能动，吃了药维持时间很短，而且异动很厉害。这样的状态，使我受到生理和心理双重磨难。我想帕金森病人也应有自己的自尊，别人的刻意照顾有时会加重自己的自卑，除了上班，其他一切活动我选择了逃避，尽可能不见朋友，把自己封闭起来，以维持自己仅有的可怜自尊。
漫长的治疗过程我一直在忍耐，等待，期待有好的产品和技术能够治好我的病。功夫不负有心人，今年年初，我了解到脑起搏器手术可以治疗帕金森病，医生也告诉我，目前我的状况是手术的最佳时机。这让我非常兴奋和激动。
（三）脑起搏器，点燃重生的希望
生病的时候，我坚守着自己的信念：人活着，就应当有尊严的活着，疾病可以摧毁我们的身体，但决不能夺走我们的意志。
今年夏天，我做了可充电的脑起搏器手术，现在恢复的非常好。我常常想，这可能真的是我的信念起了作用，可以让我能够坚持到今天。现在我每天早晨起来打扫卫生，洗衣服，我老公还笑话我，说我的职业病又犯了，我是护士嘛，爱干净。
我觉得脑起搏器手术给我带来的除了生活能够自理以外，对我最大的帮助是，我可以重返工作岗位了！这是我生病期间难以想象的，我现在可以和我喜欢的同事一起上班，别提多开心了。一想到这里，我就想，我多么希望所有的帕金森病人可以过“正常人”的生活，哪怕过一天两天也好，这对我们太重要了。
（四）我们一家的小秘密
我是护士嘛，平时见到的生老病死、人间悲苦太多了，所以平时就很关心社会上弱势人群，常常给他们捐款，希望自己的一点力量能帮助到更多人。过去的十一年间，我们一直资助一位藏族孤儿。2002年“六一”，南京市组织“宁藏少年手拉手”活动，我认为这项活动能够帮助孩子建立爱心，于是给正上小学三年级的儿子报名，最终我们有幸通过了筛选，与儿子结对的是一个孤儿叫阿达，上四年级，成绩很好，他父母在一次车祸中双双去世，留下兄妹六人。阿达来到我们家和我儿子同吃同住了3天，我带他们游玩了中山陵、珍珠泉公园等地方，两个小伙伴结下很深友谊。阿达回去以后，我们全家都很惦记他，经常和他电话联系，十一年间一直资助他生活费，帮他买衣物，接他来南京过年，结下了很深的情谊，他也是我的藏族“儿子”。2004年初冬，我带着儿子在南京新百商店给阿达挑选买衣服，儿子以此事写的文章《给阿达买衣服》获得了南京市首届未成年人“小小五个一工程奖”。儿子也用他的零用钱买学习用品寄给阿达。
2005年9月阿达进入浙江绍兴西藏民族中学上初中，10月1日，我们就带着儿子去看望他，怕他刚来不习惯，给他买吃的穿的，一起度过了3天。过年了，我们又到绍兴把他接到南京来过年，让他享受家庭的温暖。我像关心自己儿子一样，关心阿达的学习、生活和思想，与他谈心，教他如何与人相处。高中阿达考入天津市南开第二中学，与汉族同学同班，开始阿达很不习惯，融入不进班级体，甚至不想进教室。我知道后非常着急，恨不得立即飞到天津去，由于工作走不开，当天我就打电话找到阿达班主任了解情况，再打电话与阿达谈心，像一个母亲一样给他关心安慰、说服教育，那两个星期我几乎天天打电话给阿达，直到他定下心来没事了为止。过年了，还是把他接到南京来过节。现在阿达就像我自己的儿子一样了，天冷了，我想儿子是否寒冷时，我立刻就会想到阿达，想他会冷吗？在网上看到好的文章，我给儿子转发，同样也给阿达发一份。我感觉自己就是多了一个儿子，多了一份责任。
阿达这孩子很懂事，学习刻苦，2011年他以优异的成绩考入广州中山大学。在生活上，我也像妈妈一样教导他，教会他一些做人做事的道理和生活常识。因为地域的问题，加上他是个孤儿，对汉族一些基本生活常识一无所知，诸如早上见到老人、老师要主动请教等细小的东西也一一教他。有一次，阿达和同学发生了不愉快，在学校受到一个同学的欺负，对此他愤愤不平，把它归结于汉族欺负少数民族。得知情况后，我们多次打电话和阿达沟通，告诉他，孩子在一起发生矛盾，这很正常，只是孩子们生活之间的摩擦，不存在民族歧视。通过我的教育，阿达也渐渐明白这些道理，现在他也能与汉族同学快乐的和睦相处。过年了他可以自己一个人来南京，就像回到自己家一样。
我帮助了阿达，但阿达也给了我很多安慰，他很关心我的疾病，在网上联络时，每次他都会关心我的病情是否好些了。前年暑假阿达回西藏，花了好几天时间爬上雪山亲手挖了10颗冬虫夏草，去年过年时，他带来说给我治病。当我手捧着这十颗虫草时，我的泪水情不自禁的流了下来，深深感受到阿达希望我的病能够好起来的心愿。在帮助阿达的过程中，我也得到了很多，享受了助人为乐的快乐，在这条路上，我将一如既往的走下去。
我觉得可能也是因为我和我们的家庭一直在做好事，积善行吧，我也能够获得很多病友的鼓励，医护人员的关心和关注，大家的鼓励和祝福，是让我走到今天的动力，我真心的谢谢关心我的人，给我力量和祝福的人，谢谢你们。
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