患者求教各医生,病友...下午至晚上胸骨向内压,腹部严重胀痛.
各医生, 病友 ,先祝各位2013年身體健康.
本人是46岁帕病人, 3年前才确诊(经过3个医院专科医生诊断), 当时左脚拖步, 左手不灵活, 并且腰痛 (** 带有点腹胀). 初时接受处方 Stalovo 100/25/200mg, ReQuip ropinirole 1mg, ARTANE 1mg 每天三次, 证状改善约百份之三十, 服药半年後由於看医生及药物是自费, 经济问题9个月後, 转为公营医院继续接受治疗, 并由院方提供 斯兰吉林 (自行购买印度雷代替) 及 ReQuip ropinirole 1mg 服用, 并建义停服Stalovo(含左旋多巴), 证状稍加重, 服药约1年半 (** 腹胀和之前情況差不多, 多在晚饭後发生, 但躺臥在床上腹胀差不多全部消失), 偶然因外出工作会加入 40mg (250mg 分6份, 每次1份) 美多巴, 勉強可以支持一天的活動.
最近1年, 医院提供了Mirapex 妙柏乐 1mg (代替 ropinirole) 效果差不多, 而晚上肚胀痛不断加重, 并且在半年前开始有胸骨底下肌肉向内压 及 剑突内有重坠下感覺, 像吊着铅球般, 呼吸困難, 并时常需要做扩胸动作. 如果在这个时间站立, 平衡差, 并要不断用力保持身体平直, 如果在这时后躺臥在床上5-10分钟左右就减少至轻微. 试过美多巴在晚上加多50%但只有轻度-中度改善.
这个情怳会因情绪波动或平静而有变化.
最近一次回医院覆诊并将情怳向医生反映, 可惜得到的回应是 未有类似帕病过案, 并判断为帕病引起的感觉异常, 对身体不会构成伤害. 实际上, 严重时呼吸困难, 痛苦难当. 增试过停全部药物2天, 似乎没大改变 (其他帕病症狀就加重). 而2个月前增做过B超, 并没发现腹部有问题, 吃果皮, 苏打水, 化胃气药只有极轻微帮助.
我希望各医生,病友对有关情怳有解決办法或建义, 希望可以提供一下. 感激万分.
现时服食药物
1. 印度雷1mg 早上服 (已定时服约20个月)
2. Mirapex 妙帕乐 1mg 每天3次 (已定时服约20个月)
3. 美多巴 40mg 需要时服 转为最近半年每日2次每次62.5mg
4. Zonisamide(唑尼沙胺) 国产的, 在尝试约1个月, 每日2次共50mg (对活动帮助明显, 但对胀痛没有帮助亦没有加重)
非药物补充
1. K2 每天3次
2. VCO 初冷榨椰油 午,晚餐少许.
如果需要其他资料请留言或发电邮, 谢谢.