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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:自己动手测试服用雷沙吉兰后病情发展推迟多少  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.67  日期:2012-12-19 [回复1楼]

  自己动手测试服用雷沙吉兰后病情发展推迟多少
   雷沙吉兰(ra)是好药。许多病友已在开始服用了。因为它能推迟帕症的病情发展。但是我相信全部服用此药的病友都是只顾耕耘不顾收获。我相信没有一个病友能够清楚说出自己病情的发展减慢了多少。而这一点正是服用ra最重要的效果。花了很多钱和功夫去找他,买他和吃它。难道不想知道一下吃下去以后的效果如何吗?我估计病友们都没有人真正想过,或者是不知道应该如何去想,如何去考查自己身上出现的这方面的效果。是很难的。
  延迟服药法可能很多人都听过。具体方法可能知道的人就不多了。亲身去对自己进行这样的考查的人我相信一个也没有。因此吃了以后病情发展是否变慢了,也是稀里糊涂了吧?只看见有病友在这个网站上说是发展好像变慢了。当然这样稀里糊涂地吃,药力还是在起效的。就像小娃娃喝奶,再稀里糊涂也还是在长胖长大的。不过吃了ra到底效果如何,还是应该清醒地知道一下,以便作适当的应对。只不过大家真的不知道用甚麽方法才能了解到ra在自己身上所引起的变化。的确,没有特殊的方法是无法知道的!!!
  在09年ra的临床试验报告刊出以前,所有帕症药物的临床试验报告都无法区分药物的舒缓症状和推迟病情发展(治疗作用)这两种作用的。所以那时的病人和医生对这两个效果也是很稀里糊涂的。而推迟病情发展这一作用对帕症患者又的确是非常重要。
  09年在刊出ra的临床试验报告的同时还首次创新地采用了延迟服药法。使得那次临床试验可以清楚地判断出ra具有推迟病情发展的效果。这就是延迟服药法最巨大的功劳了。(最近对神经节苷脂GM1的试验报告也是采用了延迟服药法判断出它也有推迟病情发展的效果。)
  这一方法可以比较早服药和迟服药的两组病人在试验终点时的UPDRS得分的差别。方法很成功。(不说2毫克组。那是主持试验的奥兰诺教授搞错了。以为结果不好。)但是这个方法在一个人的身上却是无法进行。因为一个人无法又要早服药,又要迟服药。所以要考查一个人的情况,我还需要对延迟服药法作一些变通,引进一个UPDRS曲线斜率这个概念。没有人这样用过,所以在他们的测试结果里没有给出推迟病情发展的效果。但实际上是可以测出来的。
  下面我会教大家如何考查自己吃了ra以后病情发展是否被推迟了。服用ra的病友需要采集两组数据。一组是未服ra时的UPDRS值(最少两个值,以便连成一条直线。两值之间最好能相距几个月。)另一组是服药以后的(最少)两个值。也连成直线。(直线足以很好地近似UPDRS曲线。)
  服药组曲线的斜率应该小于零药组。这表示病情发展变慢了。斜率差别的多少就表示变慢的程度。
  这两条曲线是可以由病友自己做的。只要在网站上找到UPDRS值的那张大表。把自己的情况逐项填进去。最后相加的总数就是自己当时的UPDRS值。…… 。
  这样就可以记录到自己病情发展的速度。当然,如果已经开始服用ra,那就记录不到自己的零药曲线。如果记性好的,也可以凭记忆填写刚开始服ra前的UPDRS数据,和再推前几个月的UPDRS数据。这样就可以得到不是太准确的零药曲线。聊胜于无吧。否就无法判断自己病情发展的速度了。
  多花点功夫,试试自己监测自己病情发展的速度吧,不要糊里糊涂地过日子。这工作只能自己做或和家人一齐做。医生很难帮忙,也没有那麽多时间。
  作为参考,一般零药组病人的病情发展速度大约是UPDRS得分每周增加0.02分。如果发现吃了ra以后病情发展速度小于0.02,那就值得继续吃下去。
   

东方:薛老的方法很好  邮箱:gslzqpf@yahoo.com.cn  IP:125.74.82.222  日期:2012-12-20 [回复2楼]

  薛老的方法很好
   薛老不断用科学的方法来提醒和帮助我们“治疗”帕金森病症,真是难能可贵啊!如果每个医生都有这种精神,我想这种“病”早就不会这么猖狂了!关于帕金森病的定义好像都具有权威性了,但是很多很多我都觉得是个疑团。很简单的疑问可往往会把医生问住,但是,他绝不会为此而去学习或者研究一下(也理解在中国一个医生一天要给多少病人看病,精力有限啊),而大多数是说“你要是觉得我不行你就找别人去吧”,于是不为你治疗了。真还不如在这里听听您的经验和科学分析。
  
  我现在就在网上找“UPDRS”这张表,做记录测试!
  
  感谢尊敬的薛老!
   

东方:请教薛老  邮箱:gslzqpf@yahoo.com.cn  IP:125.74.82.222  日期:2012-12-20 [回复3楼]

  请教薛老
  尊敬的薛老:我已经把UPDRS这张表打印下来了,但是有个问题请教您:比如我夫人药效起作用的时候和不起作用的时候,截然是两个人,那么是以那个症状为准呢?是有药效的时候还是过了药效的时候呢? 谢谢您! 

薛传恽:回复3楼 东方  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.67  日期:2012-12-20 [回复4楼]

  回复3楼 东方
  回复3楼 东方:请教薛老
  
  平常指的零药曲线(这是我所用的一个词),指的就是不用药的时候。
  现在是考查雷沙,所以零药曲线就是指不用雷沙的时候。其它药要前后保持不变。 

感谢你:09年的2012年有效期可以吃吗  IP:182.99.2.120  日期:2012-12-20 [回复5楼]

  09年的2012年有效期可以吃吗
  09年的2012年2月有效期的雷可以吃吗。薛老师。谢谢你。 

感谢你薛老师:感谢你薛老师  IP:182.99.2.120  日期:2012-12-20 [回复6楼]

  感谢你薛老师
  感谢你薛老师。淘宝网买的雷可以吃吗。 

东方:回复4楼 薛传恽  邮箱:gslzqpf@yahoo.com.cn  IP:125.74.82.222  日期:2012-12-20 [回复7楼]

  回复4楼 薛传恽
  回复4楼 薛传恽:回复3楼 东方
  
  谢谢薛老的指点! 

薛传恽:回复3楼 东方  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.67  日期:2012-12-20 [回复8楼]

  回复3楼 东方
  回复3楼 东方:请教薛老
  
  我曾经贴出过文章。里面提到,每天的症状会有几次起伏。要看的是这些起伏曲线的包络线。上包络。(下包络应该也有这趋势。) 

薛传恽:回复5楼 感谢你  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.67  日期:2012-12-20 [回复9楼]

  回复5楼 感谢你
  回复5楼 感谢你:09年的2012年有效期可以吃吗
  
  我没有看懂。你是说有效期是到09年,还是到12年。 

薛传恽:回复6楼 感谢你薛老师  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.67  日期:2012-12-20 [回复10楼]

  回复6楼 感谢你薛老师
  回复6楼 感谢你薛老师:感谢你薛老师
  
  淘宝卖的我不知道,不敢说。 

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