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帕金森病 Parkinson's disease
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糖豆豆:请教薛老师,卢老师,章华医生  邮箱:224961593@qq.com  IP:110.178.38.246  日期:2012-9-8 [回复1楼]

  请教薛老师,卢老师,章华医生
   我的现状:站立时弯腰,脚向外歪向内勾,左脚尤其厉害,平衡差,双腿起动、转身非常困难,无法行走;坐着时腹肌无力,身体后仰;左侧间断性抖动,双手笨拙,穿鞋袜都困难。即使药劲上来了,也只是能走路,四肢变形(向外侧翻,脚掌前半部及手掌到手腕向内勾)。
  用药:从9月3日起开始试用药贴,每24小时半贴,白天根据需要吃1--2次息宁,每次半片。用药后最明显的效果就是吃息宁后起效快了(大约一小时),前一段时间吃息宁和泰舒达经常是两三个小时才见效而且时间长短不一,有时一点不见效。
  在用药贴前曾试用十来天金刚烷胺,上午吃金刚和泰舒达,下午吃息宁和泰舒达,尽管上午的状态不好,和没吃药一样,但下午好的状态能维持2小时左右,但那段时间睡眠不好,用药贴后不知能否再用金刚烷胺?但用药贴状态改善不明显。
  今年春节前才发现右腿好像也不对劲了,不知何故近三个月病情发展的飞快,我总觉得和用药不规律有关,请各位尊长、老师赐教。10年4月开始服用息宁、泰舒达、金思平、金刚烷胺,2次/天,半片/次,那时只是左臂有点颤,左腿拖步,平衡稍差些,吃药后和正常人一样。 

糖豆豆:回复  邮箱:224961593@qq.com  IP:110.178.38.246  日期:2012-9-8 [回复2楼]

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   10年9月大夫说停了金思平,吃金刚烷胺和泰舒达,必要时吃息宁,可我发现停了息宁根本无法正常生活,倒是停了金刚和泰舒达只吃息宁没什么变化,大夫就让我这么吃了一年多,药效越来越差,有时一天吃三次,后来加了泰舒达,今年4月泰舒达加成一次1片,病情加重后大夫建议用森福罗替代泰舒达,正好有薛老寄来的药贴,我就先用药贴了,但不知如何掌握药量及该和那些药合用效果更好?由于我很晚才知道咱们这个网站,走了很多弯路,请薛老、章医生、卢老师多多指教,*我怎样才能控制住病情?*息宁的毒性是否就是比美多巴大?*我很想用别的药替代左旋多巴,因为我已深深体会到早用左旋多巴的弊端,现在我该怎样做?
  *在帖子上看到“长春胺”和“唑尼沙胺”,我能用吗?谢谢! 

薛传恽:回复2楼 糖豆豆  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.182  日期:2012-9-9 [回复3楼]

  回复2楼 糖豆豆
  回复2楼 糖豆豆:回复
  
  糖豆豆,你的名字很甜,但是你的命很苦。願上帝保佑你。
  你的肌肉張力太強了。雖然這也是帕症的症狀,但是你好像超過別人。吃點甚麼藥可以舒緩舒緩,要請章醫生指點。你第一段說的症狀全是由此引起的。
  如果震顫不嚴重,何不試試將泰舒達換為森福羅。藥貼我妻子用著很靈。你用半帖,也就是剛剛開始有藥效。可否加到6mg 試試?如果價錢你可以接受的話。每隻藥都試試,以後心中更有數,也就更能運用自如。息寧當然是最有效的。但是還是應該盡量把它留到最後吃,除非你很老了。 

糖豆豆:回复3楼 薛传恽  邮箱:224961593@qq.com  IP:110.178.76.217  日期:2012-9-10 [回复4楼]

  回复3楼 薛传恽
  回复3楼 薛传恽:回复2楼 糖豆豆
  
  谢谢薛老!请问用药贴的同时能用金刚烷胺吗?这几天觉得半贴又不够了,我试的加到6MG看看,能否同时口服森福罗? 

薛传恽:回复4楼 糖豆豆  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.182  日期:2012-9-10 [回复5楼]

  回复4楼 糖豆豆
  回复4楼 糖豆豆:回复3楼 薛传恽
  
  可以同时用金刚烷胺;森福罗因为同是激动剂,一般不建议一齐用。 

糖豆豆:回复5楼 薛传恽  邮箱:224961593@qq.com  IP:110.178.76.217  日期:2012-9-10 [回复6楼]

  回复5楼 薛传恽
  回复5楼 薛传恽:回复4楼 糖豆豆
  
  谢谢薛老! 

真爱:回复1楼  IP:182.116.131.47  日期:2012-9-13 [回复7楼]

  回复1楼
  文章写的很不错,挺感人的,难怪卢老师向大家推荐 

真爱:回复1楼  IP:182.116.131.47  日期:2012-9-13 [回复8楼]

  回复1楼
  文章写的很不错,挺感人的,难怪卢老师向大家推荐 

糖豆豆:回复7楼 真爱  邮箱:224961593@qq.com  IP:110.178.27.76  日期:2012-9-14 [回复9楼]

  回复7楼 真爱
  回复7楼 真爱:回复1楼
  
  谢谢您的关注!卢老师推荐的是梅之殇的文章,有时间您看看吧,写的非常好! 

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