帕金森治疗中 中外医生理念差异很大
　　帕金森治疗中中外医生理念差异很大http://www.cnpdxz.com/bbs/showtopic-112.aspx
　　
　　这几天和帕友聊天中有这几个信息，希望和帕友分享一下。
　　前两天，一位江苏的家属看了我写的美多巴早用有早用的好处，晚用有晚用的益处这篇博文后，专程给我打了一个电话，沟通时间很长。无独有偶，一位在上海华山医院看过王坚门诊的帕友也跟我沟通了很多。
　　江苏的帕友不到40岁，在当地医生的治疗下，症状改善的很差，生活受到很大影响，几乎难以自理，医生觉得患者年龄小，只用少量0.25的森福罗一天三次。患者生活很痛苦，但医生观点很明确，坚决不能用美多巴，要给以后治疗留下空间。患者很痛苦，医生很淡定。一天，患者在瑞士的妹妹回家探望哥哥，决定把哥哥带到瑞士治疗。在瑞士找了一位很有名的神内大夫，经过一段时间的调整，患者症状大为改观，回国后患者自己找了一份工作补贴家用。而且自己玩单杠都不受影响。家乡的大夫很惊奇，看看瑞士大夫给调的药，觉得瑞士大夫在胡闹，不考虑以后的治疗。原来瑞士大夫给患者调整的药方是普克拉索控释片3毫克 一天一次，四分之一美多巴一天四次。国内的医生观点是65岁的以下的患者不建议首先使用左旋多巴，65岁以上可以首先使用左旋多巴类药物。
　　再看看过王坚门诊的帕友说的，觉得家乡医生水平不行，慕名去上海看王坚的门诊，看了王坚后，效果很理想，就是想不通，王教授建议的药量很大，家乡的大夫接受不了，觉得王教授不负责任。
　　上面两位帕友分别和我沟通了好久，我告诉他们我的看法。这是中西方医生理念的差异，中西方文化的差异，经济的差异、消费观念的差异而引起的。王坚大夫在国外访问多年，和西方大夫的观点接近。帕金森治疗量随症状，这是一个原则。国内大夫讲究帕金森治疗可控不全控，西方大夫讲究如果提高患者的生活质量。所以西方大夫认为国内大夫用的药量都偏少。国内大夫觉得西方大夫用的药量都偏大。偏大偏小是一个相对的概念。我觉得帕金森治疗量随症状。适合是最重要的，如何减轻患者的痛苦，减少家属的精神和经济压力，是每一个有责任的医生应该做的。
　　国内大部分患者生活质量不高，究其原因都是药量不足引起的，患者和家属害怕副作用，害怕美多巴过了蜜月期、害怕以后无药可吃、害怕以后没有办法了。患者很痛苦，家属很无奈，想通过中医 、仪器、保健品来缓解。遗憾的是天天上当、当当不一样。我能说的是，社会在发展。科技在进步，新药在不停地研制，新技术在不停地出，套用一句广告词车到山前必有路。目前起搏器治疗帕金森技术已经成熟，就是价格太贵，国产的起搏器也快上市了，通过竞争打破垄断，帕友们会受到很大的实惠，如果大家共同努力，推动国家对帕金森新药的研发，推动新药进医保，推动起搏器进医保，受惠的是200万我们这些帕友。干细胞是治疗帕金森的希望，虽说目前的都是骗人的，但随着科技的攻关，希望会越来越大。
　　我在这里建议各位帕友自己掌握一定的帕金森基础知识，正规治疗，适当的锻炼，好的心态，家属的关心都很重要。不要盲目，多观察。多交流，捂紧钱袋，每当你掏钱时，就慎重。每当你在帕金森治疗方面遇到难题时，很纠结、很无奈时。给我一个电话、一份电邮、一个qq留言 或许会解决你的疑惑。 QQ 653103099网名无奈电话 1390913626918091352918杨晓岗 。
　　 

　　！！！
　　
　　为了做得最糟，罪恶需要看起来最好。罪恶不得不花大量时间在乔装打扮上。
　　——普兰廷格　　
　　
　　——摘自《弯曲的脊梁》
　　
　　 

　　一个病友
　　怎么看？
　　 

　　回复2楼 阿勇
　　回复2楼 阿勇:！！！
　　
　　入木三分！
　　
　　（我今天回香港了。可以静下心来看看帖子了。） 

　　请老薛同志刻画一下
　　 如何的入木三分？
　　刻画的越详细越好 。 

　　回复1楼 无奈
　　
　　我不太赞成“无奈”的美多巴早用有早用的好处，特别是较年轻的病友。
　　
　　 

　　回复6楼 卢兆基
　　回复6楼 卢兆基:回复1楼 无奈
　　
　　卢老师好
　　关于左旋多巴的药物代谢机制，在国内有几个医生对服用者谈起过。“无奈”先生自己清楚吗？ 
    本贴相关图片：
    

　　有争议是好事情
　　有争议是好事情 ，我觉得.
　　欢迎发表不同的看法。
　　我从没有说过，要年轻的患者早用美多巴的话。
　　卢老师，不赞成，我也不赞成。但每个人个体有差异。
　　比如有的年轻的患者需要从事精细工作，就需要很早用左旋多巴，和他的工作性质，和他的对生活的要求有关。
　　国外的大夫，强调的是生活质量的改善。
　　我记得有一句话，关注帕金森不是关注你能活多久，而是关注你能活多好。
　　所以我认为，帕金森患者当务之急是缓解帕金森症状，减轻患者的痛苦，提高患者的生活质量。具体患者适合什么，要用什么药，需要咨询医生、参考说明书，小剂量慢慢来，找对适合患者自己的用药的品种、配合、效果好、副作用不大，性价比很高的药。
　　当然由于帕金森是退行病变，所以延缓病情的发展也刻不容缓。坚持用雷沙吉兰或司来吉兰也是很必要的。但毕竟很多东西和经济有关，所有的问题最后都要经济买单。
　　很多时候选择很难的。
　　一个很好的办法可能需要强大的经济来支持，或许仅仅得到的是一份希望。
　　 

　　阿勇知道 吗
　　你知道 卡比多巴、多巴丝肼、司来吉兰、雷沙吉兰、恩他卡朋、托卡朋在治疗帕金森中的作用吗？
　　是药三分毒，过分的强调副作用，治疗就没有办法开展。
　　药物的效果和副作用和患者个体差异很大。同一种药，不同的人有不同的效果和副作用。有了副作用如何解决就行了。而不是害怕有副作用就不用、就不治疗。
　　我一直强调的患者的个体化治疗，由于患者个体的差异，别人的用药参考价值不大。
　　我记得我上初中时看过一个国外的宣传册子，就是食物的安全问题做了很多阐述。书中认为白米、白糖、白面是慢性毒药，黑米、黑糖、黑面可以延长人类的寿命。
　　书中说的很逗，人类都在服用白糖、白米、白面中慢慢死去。从小到大，从年轻到老死，都在服用白糖、白米、白面。所以作者认为三白是慢性毒药。劝大家不要用三白，而用三黑。
　　不能说此书一无是处。
　　但尽信书等于无书。
　　有了卡比多巴、多巴丝肼、司来吉兰、雷沙吉兰、恩他卡朋、托卡朋左旋的副作用会大大减小而且效果会越来越好。
　　理论上的事，我不想多说。
　　拿一个目前都不单用的左旋多巴说事，岂不愚蠢，岂不是读书不求甚解，断章取义。
　　人要阳光一点，善良一点。
　　不要带有色眼镜看问题。
　　靠信仰解决不了问题。
　　要有科学，不要伪科学。
　　我们到这里是讨论帕金森的治疗，不是搞人身攻击。
　　大家都不是神，观点各异。
　　百家争鸣，百花齐放。
　　不要搞大字报，小字报，人身攻击。
　　欢迎各位帕友沟通交流
　　欢迎各位大夫指正。
　　 

　　回复9楼 无奈
　　回复9楼 无奈:阿勇知道 吗
　　
　　“无奈”先生 你好
　　首先谈二楼的引言，明眼人一看就知道，如此有技术含量的事，不是你力所能及的，如果你觉得和医药商有共同利益，有义务要揽一部分，那是你个人的事。
　　你说“是药三分毒，过分的强调副作用，治疗就没有办法开展"。难道患者在了解药物副作用的前提下，提出自己合理的看法会使治疗没有办法开展？你也是患者家属，又经常组织团购，应该知道医生和药商的利益是和销量挂钩的，而病人的利益是和对药物副作用的权衡直接挂钩的。
　　你说”不要搞大字报，小字报，人身攻击。"你再仔细看看，那一个帖子更像大字报小字报。至于人身攻击请你明示。