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帕金森病 Parkinson's disease
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娜虹:咨询薛老师,卢老师和各位病友,72岁父亲服用美多芭1个月,可以加服息宁吗?  邮箱:ginaduhong@163.com  IP:180.175.167.203  日期:2012-6-29 [回复1楼]

  咨询薛老师,卢老师和各位病友,72岁父亲服用美多芭1个月,可以加服息宁吗?
  我来自上海,我父亲也是PD 患者,在网上搜索帕金森相关资讯的时候,
  知道了这里,很感谢卢老师建立了这个网站,看了很多病友的帖子,
  感觉找到了一个可以敞开沟通,交流和互换资讯的地方,很感动。
  
  针对我父亲的一些PD 情况,想请教一下卢老师,薛老师,以及各位病友:
  
  我父亲现年72岁,2009年11月在上海华山医院确诊为帕金森。
  之后一直服用苯海素一种药,右手的静止震颤控制的比较好,
  对于小碎步和走路时双臂不摆动没有疗效,且记忆力下降严重。
  (直到1个月前才知道,苯海素对于前列腺肥大者禁用,
  而我父亲08年开始有膀胱癌,伴随前列腺严重肥大,
  苯海素是不能吃的,这是后话了。。。。。)
  
  今年5月31日起服用美多芭每天3次,分别为1/2 ; 1/2 ; 1/2(苯海素停止)
  (因为5月中旬开始右手开始抖得非常厉害,伴随起步困难,
  甚至无法走路,就诊长海医院神经外科,医生开了美多芭)。
  
  从5月31日到6月20日,服用美多芭,右手抖动明显好转,
  走路基本正常,双臂开始摆动了(起步还是有点困难);
  失眠(3次)(翻身正常没有不安腿,也不是夜尿多,就是睡不着)
  
  6月20日,就诊上海第一人民医院,医生确定属于1.5期,
  加开了息宁,嘱咐睡前1片。
  
  
  想请教:
  1.看息宁说明书了解到,息宁是在服用左旋多巴类药物后,
  产生了剂末效应和开关现象时,才加服息宁的,通常是这样吗?
  
  2.如果是这样的话,但是父亲服用美多芭就1个月,还没有剂末效应,
  开关现象,医生为何要加服息宁呢?
  
  3.由于第一人民医院的医生嘱咐在睡前1片(父亲说他有时失眠),
  所以父亲以为息宁是安眠药,事实上,服药当天后一个礼拜之内,
  父亲晚上都睡得不错。这难道是父亲的心理作用?
  (按理,息宁也是左旋多巴类药,应该不帮助睡眠吧)
  
  4.第一人民医院的医生还说
  “白天根据情况可以选择用柯丹,协调美多巴,并延缓美多巴的剂量增加”
  但是珂单是COMT-I类药,也是在服用美多芭产生剂末效应时,再加用的,
  我父亲服用美多芭才1个月不到,为何需要用珂单呢?
  
  5.最后问一个有点傻的问题,就是应该如何判断药物的疗效.
  是吃了药整整一天完全不手抖,走路也完全正常,这样说明药量正好?
  还是一天手抖4-5次,有2-3次起步困难也属于药量正好?
  
  其实以上5个问题,我也问过医生,他的回复是
  “你的情况属于帕金森病,同时出现了运动波动的剂末效应,所以晚上需要增加息宁。白天根据情况可以选择用柯丹,协调美多巴,并延缓美多巴的剂量增加。当然,如果需要,你也可以采取其他调整方案。”
  
  当我再问他
  “父亲服用美多芭一个月不到,算剂末效应吗;
  通常服用美多芭2-5年产生剂末效应,是这样吗”
  
  他的回复是“每个人情况不一样,临床表现和治疗方案也可能会不一样,因此,帕金森病的治疗需要个体化。建议有问题到门诊随访”
  
  很茫然啊,薛老师,卢老师,各位病友,指点一下吧。。。。。。 

薛传恽:回复1楼 娜虹  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:210.6.141.66  日期:2012-6-30 [回复2楼]

  回复1楼 娜虹
  回复1楼 娜虹:咨询薛老师,卢老师和各位病友,72岁父亲服用美多芭1个月,可以加服息宁吗?
  
  你的观点符合帕金森药物的常识。
  医生的态度是不够认真的。他大概以为病人全都是医盲,药盲,所以随随便便。你再一问,他就语无伦次了。
  国内所用的息宁都是长效的左旋多巴。他加上这一剂,意图明显是为了延长药效,以使夜晚睡得好。结果他忘记了病人只吃了一个月药,也没有失眠症。虽然不同人有不同的药效,但总有一个普遍的规律的。不同人的差别不可能差得全离了谱。
  柯丹用不用,你看情况吧。未必很必要。
  至于药效有多少的问题完全看需要。注意一个原则,尽量细水长流。不能把药吃得感觉很舒服,而是吃到勉强生活自理就够了。药用得太足很难持久。这些药都不治病,除了雷沙吉兰。所以一旦肯定了是帕症,第一个要吃的药就是雷沙吉兰。
  息宁和美多巴应该是最后吃的。
  建议你换一个医生。 

pd患者家人:回复一楼  邮箱:dstx_317@163.com  IP:1.81.134.132  日期:2012-7-1 [回复3楼]

  回复一楼
   我父亲76岁,09开始出现嘴有点歪,面相呆痴,类似面具脸吧。10年开始当心脑血管方面的病治疗,一直没有改善。去年下半年以来,开始出现右手震颤,小碎步,转向和睡觉翻身困难等,医生就此推断是腰和颈椎方面的病,因1983年前后曾因腰椎键盘脱出两次住院治疗后末复发,所以我们也相信了。但住院治疗依然没有任何改变。而且最折磨他的就是便秘,到今年似乎最难以忍受的就是便秘了,为此专门做了肠镜检察,也仍然没查出任何问题,检察的医生甚至说他的消化器官跟年轻人一样好。也确实是这样,家父饭量一直很好。今年3月底再次住院至4月中旬出院,各种症状还是没有任何减轻。父亲的情绪也非常的低落,到5月初的某一天早上大约7点左右,突然来找我交待开后事了......这之后我想起他曾经几次提到市里的一家医院,说某某去那看过如何如何。因为之前我们曾让他在武汉中南医院做过肠镜检察,所以当时认为我们市里的这家医院还不如武汉的医院。既然现在都这样了,我想就满足下他的心愿吧。然后我通过熟人联系上了市里这家医院的泌尿外科主任,希望能治下他的便秘。就诊时医生问他情况,父亲第一句话就说他手抖,腰伸不直,腿上无力,县医院诊断为腰颈椎病。泌尿外科主任就笑了,我们本来是来治便秘的啊。然后泌尿外科主任就打了电话给介绍到骨科主任那里。往骨科走的路上,我跟他说咱是来治便秘的怎么不跟医生说你便秘呢?这下好了,到骨科后他回答医生的第一句话又成了:我便秘.......之后,骨科主任就说可以住下先检察再看看,同时又建议说可以先去神经内科看看。这样我们终于到了神经内科,接诊的是一个30岁左右的医生,简单问过情况,做了一些肢体方面的动作测试,前后不到五分钟就就判断为帕金森病了。住院当天就服用美多芭每次半片日三次、溴隐停每次一片日二次,另外输液加有小牛血清和长春西汀。当天11点入院,15点开始用药到次日早上,震颤已明显消失。我记得住院的第二天去做各项检察及下午我伴他出去散步,大约500米的距离中间都要休息一次才能走完,而且身体前倾,步行速度起来越快。但到第三天后,这些症状也大为减轻。五天之后,由母亲陪他住院我返回家中,开始在网上查找帕金森病的资料,非常幸运我很快就找到了卢老师的这个网站,并首先接触到了薛老、章医生等老师对帕金森病的见解和治疗观点,从中受益匪浅。等有时间我再详细说接下来为父亲服药调药的经过。
  做为病人家属,我想跟楼主交流一点,医生的意见确实要给予极大的尊重,但我们家属及患者本人更应积极主动的了解和学习帕金森病的相关知识和用药原则,特别是本网站卢老师、薛老、章医生及许多病友所发的帖子,这些帖子都非常通俗易懂,并具有极高可操作性的指导价值。另外一点,或许第一次看这些帖子时会感觉与医生的意见不太一致,实在是我们遇到的医生太过偏爱左旋多芭的疗效了吧。的确,左旋多芭的效果确实很好,但最终所带来的后遗症也是不容置疑的。很多医生都会说70岁以上的病人直接服用美多芭就行,但同时也会告诉你服用时间3-5年。但做为患者子女我们能不想3-5年后怎么办这个问题吗?这个问题是非常残酷的,而且这个问题医生不会给你任何可以令人安心的答复。寻求这个问题 的答案只有靠我们自己摸索和努力。只有这样在未来的某一天我们才会心安和无悔!
  美多芭和息宁应该是一类药,我的理解加息宁实际上也是在进一步增加左旋多芭的用量。家父与你父亲服用美多芭的时间几乎一致,症状也相类似。但家父目前每日服用美多芭的用量已减少至1/4片,另外每日服用长春西汀3片,司来吉兰一片,泰舒达半片(因服用一片后有嗜睡反应)。调药的过程很费心的,特别是给老人调药更需要极大的耐心。
   

娜虹:回复2楼 薛传恽  IP:58.38.217.240  日期:2012-7-3 [回复4楼]

  回复2楼 薛传恽
  回复2楼 薛传恽:
  
  是的薛老,您说的非常正确,某些医生的态度非常不够认真。
  以为病人都是医盲,药盲,他让你吃什么药,你就该吃什么药;
  当你提出不同观点的时候,因为他回答不出来,就开始敷衍你,
  说一些冠冕堂皇的空话,甚至是假话。
  
  父亲服用美多芭区区一个月,何来剂末?
  医生不可能跟病人说,“抱歉,我弄错了”,
  医生必须自己给自己找台阶下,
  于是他回答你“每个人情况不一样”。
  可怜父母亲年事已高,相信医生的话总是对的,于是便乖乖吃息宁。
  我拿着息宁的说明书,字斟句酌地反复琢磨,
  “适应症:
  对以前用过左旋多巴/脱羧酶抑制剂复方制剂或单用左旋多巴治疗有剂末恶化(渐弱现象),峰剂量运动障碍,运动不能等特征的运动失调,或有类似短时间运动障碍现象的患者,可减少关的时间。”
  按照我的理解(本人中文系本科毕业),
  这除了是“适用于服用美多芭产生剂末效应或开关现象”这种意思外,
  还能有别的解释?
  除非告诉我“美多芭不是左旋多巴/脱羧酶抑制剂复方制剂”
  
  当然我们也理解,医生也确实很辛苦,有时病人多的时候一天的时间都在说话,
  可能连喝水,上厕所的时间也没有。
  但是我今年两次陪父亲看病,一次是长海医院的神经外科,排队的病人只有3个;
  一次是第一人民医院的神经内科,排队的病人10个;
  这和我自己妇产科看病“前面等候病人180人”,比较起来。。。。。。
  
  长海医院神经外科出诊的是一位PD 专家,后来才从好大夫网站查出,
  这位专家是DBS 的专家,换言之,
  他是PD开刀的专家,
  不是PD开药的专家。
  你若不是咨询装脑起搏器的,他当然只是三言两语的回答你几句:
  “超过70啦,那别吃苯海素了,吃美多芭吧;
  哦,睡眠不好啊,那开点安眠药吧”
  
  美多芭吃多少,何时吃,饭前还是饭后,他都不说;
  睡眠不好就吃安眠药?
  他连问都不问,具体如何不好,是翻身困难?还是腿难受想站起来?还是夜尿多?
  
  可怜父亲有时饭前,有时饭后;
  可怜父亲吃了安眠药,还是有时失眠
  
  
  第一人民医院的医生好很多,
  他让父亲做了很多动作,还让他回答一些问题,让他来回走动一下,
  最后判断属于1.5期。
  嘱咐美多芭应该至少饭前半小时服用,就是加开了息宁,我不理解,
  在网上咨询他“美多芭服用一个月应该不算剂末吧”,他回答“每个人不一样”
  
  你说,这医患矛盾怎么调和得好。
  
  最荒唐的是,父亲09年在华山医院确诊为PD后,就一直服用苯海素,
  我恨我自己为什么没有早一点关心他的病情,偶尔回去看他手抖的情况控制得不错,
  以为他的情况还可以,根本没有对PD 这个病做深入地研究和分析。
  直到今年5月他的情况急转直下,甚至一度连走路都不行了,
  我才开始发疯似的在网上搜索一切和PD 有关的资料,
  当头一棒的便是,“前列腺肥大者禁用苯海素,会导致尿潴留”。
  父亲08年罹患膀胱癌,伴随前列腺严重肥大,
  一直在服用控制前列腺肥大的药,但是一直尿频尿急;
  从今年3月到5月,尿常规检查一直白细胞5个+,
  帮我父亲看了4年膀胱癌的主治医生,就觉得奇快,突然怀疑尿潴留可能,
  果然检查后,尿潴留350豪生,医生说,所幸没有上行到肾。。。。
  华山医院的医生难道不知道苯海素的说明书上明确写着“前列腺肥大者禁用”吗?
  当然男同志前列腺肥大很普遍,父亲当时也没有说自己有膀胱癌,
  但是医生开药前都不问病史的吗,对于这样一条明显的禁忌提示都置若罔闻吗?
  
  还好,后果没有太严重。
  
  薛老说的是,我应该再带父亲看多几个医生。谢谢薛老!!
  
  
   

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