帕金森病友术后谈DBS手术
湖南 胡杨
我2009年确症为帕金森，2018年12月16日是我做DBS手术整四年的日子，我将谈一谈对DBS手术认识与体会，与大家分享。
一、对DBS手术应有正确的认识。
帕金森病目前医学上还不能治愈，DBS手术只是一种治疗方法且不能治愈帕金森病，不能阻止帕病的发展，但能改善病症，延缓发展。DBS发展30年，对手术靶点的研究日臻完善，加上计算机技术在医疗检查中的使用，有了术中核磁精确定位，有理由相信，DBS是一项成熟的外科治疗帕金森的技术。但是任何手术都有风险，我见过很多术后效果不理想的病友。所以建议考虑手术的病友，要选择省级或以上三甲医院有经验的好医院（DBS手术最少五十人以上）、好医生做DBS手术，这样会减少不必要的失误，大大提高DBS手术的成功率。术前我了解DBS手术不深，认为术后能完全和正常人一样，信心满满，计划8-10年后去北京手术。2014年病情突然恶化，初步了解到长沙省级三甲医院**医院，开展DBS手术已开展七年，做过手术近八十人次，只能就近选择了该医院，但仍然胆战心惊的进了手术室。生怕术后失语或成为永远坐轮椅。术后一个月开机后，我恢复到正常人的七八成，能睡、不僵、不抖，只是在没药效时在家穿拖鞋走时有点向前冲和起身有点困难，4年来其它都挺好。所以对DBS不能神化，也不能完全否认其功能。
二、DBS手术对肢体震颤效果好于肌肉僵直
成功的DBS手术治疗能全面控制帕金森病患的运动症状，如肢体震颤、肌肉僵直、运动减少。1年后运动评分改善在60-70%左右，且长期有效，5年后仍达54%。其中，对震颤之改善最为明显，1年、3年、5年之改善程度分别是75%、83%、75%。减少异动，减少因服用左旋多巴引起的运动困难，异动的持续时间和严重程度均可明显改善。增加“开”期，一项术后6个月的研究表明，“开”期不伴异动的持续时间比例从每天的27%提高到74%。能减少服用抗帕金森病的药物剂量，通常可降低1/3至1/2的剂量。病患自身感受显示DBS治疗改善了患者的日常生活能力，包括运动 (48%)、全身状态 (34%)、情绪 (29%)、社会支持 (63%) 、获得独立能力以及社会活动参与功能提高、重新有了兴趣爱好、睡眠质量提高等。从而显著改善帕金森病病患和护理人员的生活质量，减少帕友因帕而肺部感染、尿道感染而死亡情况发生，延长帕友的寿命。我DBS开机那天当电流穿身而过，顿时感到一身轻松，缠在身上的紧箍绳立马消失的无影无踪。现在我每天能走一万多步，天天坚持。
三、体会。
虽然DBS让我重获新生，但也有不足：
1、术后效果好的减少的药的数量和品种随着病的发展又得加起来。所以减少的费用并没有多长时间，大概3-4年吧。
2、调控办法不多。每次调控就是加减参数调频率，加0.1或10%。当时效果明显，几天后又变差了。调控方法不多，保持好效果时间太短。基层医生急需提高调控水平。水平高的调控医生集中在北、上、广大城市。DBS成功的很大部分在调控的好。有的患者手术成功，但调控不好，所以效果不好。我手术后半年为调出好效果到北京找马羽博士调试，效果不错。
3、注意地方很多。过安检，开冰箱，麻将机，做核磁共振，穿过变压器都要注意否则启博器会关机，关机了人就又僵又抖，不能动了。
4、价格太高，国产便宜的都要十几万，但过几年又得换电池，费用太高，一般家庭难以承受。三家脑起博器生产厂应该开展良性竞争，让脑起博价格器降下来，让患者用得起。广大患者应共同努力，争取全国各省都将DBS纳入医保之中。
