母亲帕金森9年-2018年7月福州协和做DBS-术后半年总结
心怀感恩记录此文，敬畏帕金森，未知总是让人充满恐惧，故而我们要多学习多了解来强大自我。
母亲于2018年7月19日在福州协和做DBS手术。患原发性帕金森病9年多。
以下记录DBS手术后半年内情况：
按照顺序：
一、用药
二、术前症状
三、程控情况四次
四、半年每周病情和调药情况
五、用药变动历史
六、用药时间调整。
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一、用药
术前（2018年7月）用药：
美多芭 早中晚3/4片，睡前3/4或1/2，共3片或2片3/4
森福罗 早中晚各2片，共6片
息宁 睡前1/2片，共1/2片
柯丹 早中晚各1片，共4片
本月（2019年1月）用药：
美多芭 早中晚睡前1/2，共2片
森福罗 早中晚1/2片，共1.5片
息宁早 中和睡前1/2，共1.5片
术后总体用量有的增加，有的减少。柯丹目前暂时停药。
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二、术前症状
胸口感觉会很抓狂，早上活动时间2-4小时，下午活动时间2-3小时，白天活动时间到2018年6、7月份时越来越短，不太能走。晚上药吃了没什么特别作用，不会走，睡觉动不了身，身体僵硬像石块，身体会麻，麻一发作必须得扶起来走走，或者给脚涂点风油精缓缓，难受的时候脑袋中心像煮蛋一样难受。右腿僵直严重。
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三、程控情况四次
2018/8/16术后开机
第一次程控时间：2018/8/16
程控前主诉：全身僵硬，走路小碎步。
电压：右肢1.0 左肢0.8
第二次程控时间：2018/8/31
程控前主诉：夜间至清晨僵直，无法翻身，以右下肢为重。
程控后情况：行走稍有改善，双上肢肌张力较前下降，但右下肢肌张力虽有下降，但后跟踏地仍无法做。
电压：右肢2.0 左肢1.0（右肢电压调太高，当晚发现脚有麻麻的感觉，调低电压）
第三次程控时间：2018/10/25
程控前主诉：下午14:00-17:00关期，17:00-19:00关期，无法起立，行走，头部沉重，睁眼困难。
程控后情况：右下肢僵硬改善，行走冻结稍有好转。
电压：右肢2.1 左肢1.3
第四次程控时间:2019/1/14
程控前主诉：下午16:00-17:00以后出现左下肢麻木，越晚越明显，特别是晚上躺床时，傍晚这段服药后可改善。
程控后情况：程控当天病人停药后状态不错，还能慢走，故而先未调药，只调整下电压。
电压：右肢2.1 左肢1.4
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四、半年每周病情和调药情况。
2018/7/9-2018/7/18 术前评估，改善率为42.06%
（评估时有9-11号三天要停止吃森福罗，会非常难受！）
2018/7/19 DBS手术
-----2018/7/21-2018/8/17 变化：美多芭每日减1/4-1/2（20180719DBS手术）-----
1. 术后第一周：一开始感觉像恢复正常似的，状态很好，医生说那是“微毁损效应”。可是紧接着伤口感觉疼痛主要耳朵那里的管子异物感很强，然后后脑勺开始疼。
2. 术后第二周：出现脚麻，有走动的时候好些，躺床上麻的厉害的时候会有一根筋拉到心脏躺不住。
3. 术后第三周：开始吃药乱了。吃了药会记不清是否吃了，包药时标记按照1,2,3,4分别对应早中晚和睡前。结果把很多标记1和2的药先吃完，接着再吃3和4的药。早上7点多的时候脚关机似的动不了，要吃了药后等一会才可以走动。没有麻。
4. 术后第四周：这周开始监督吃药，不让乱吃。早上6点多吃了药物，9点开始脚就不利索了。中午11点左右吃了药，16点开始不利索。17点吃了药物，20点不利索。20点吃药物，22左右开始睡觉。睡眠中途会醒来，接着睡。脑部仰起时感觉耳朵那边很硬，没法仰头。
-----2018/8/18-2018/10/01 变化：柯丹早中减掉1/2。 原因：早中吃药后身体前后摇动。（20180816开机，电压左肢1.0，右肢1.5）-----
1. 开机第一周：早中的药吃完1时左右身体出现异动，身体前后摇动。医生建议早中的柯丹各减成1/2。减完药后早上起床双脚迈不开步，下午16点多开始走路小碎步，持续到晚上20点多，不敢大步走，怕摔。不走动的时候不异动，异动出现在会走的时间。
2. 开机第二周：开始晚上睡觉时身体感觉僵硬，难入睡，没怎么睡觉
3. 开机第三，四，五周：反馈：观察到这10来天：双手，双脚肿起来。身体肿起来。（跟水喝太过多似的肿起来），以前刚吃柯丹的那段时间有出现手肿起来。医生建议睡觉腿抬高睡，垫个枕头，有改善。
没药效的时候硬（硬的时间是早上刚起床没药效的时候，早上10点左右硬，下午16点硬，晚上的药效不太明显，所以硬的比较久。硬的时候头感觉压下来，眼睛真不开。）
4. 开机第六周：开始电压改成右肢1.7 左肢1.2，早中晚饭后时间均有出现异动现象，持续10来分钟。
-----2018/10/1-2018/10/17 变化：柯丹早中停，睡前减成1/2。 原因：凌晨3点多异动，白天走动时伴随异动，不定时。（20180923电压左肢1.2，右肢1.7）-----
5. 开机第七周早上3-4点多异动，吃午饭时异动，晚上17-18有异动，有时走路也伴随着异动。上午10-11点不怎么走动。下午16点多不怎么走动。
6. 开机第八周异动出现时间，早上3-4点，午饭12点，下午17-18点。
早上3-4点的异动比较难受，人会喘气，要起床走动才会好点。
小碎步时间：一般早上11点左右，下午16点多的时候会小碎步。晚上情况不定，有时候20点多不怎么走动，有时候晚点不灵活。
-----2018/10/18-2018/10/24 变化：柯丹停掉。原因：凌晨3点多异动比较难受，伴随喘气。（20181004电压左肢1.3，右肢1.8）-----
7. 开机第九周早上3点多异动，异动症状一点点。12点开始活动，下午14-15点开始小碎步，17点吃药，19-20点小碎步。
-----2018/10/25程控，原因：柯丹停掉后异动没有那么强烈，但是14:00-17:00， 17:00-19:00人不能活动，无法起步，行走，头部沉重，睁眼困难。（20181025电压左肢1.3，右肢2.1）-----
8. 开机第十，十一周调控后右侧电压调高，右侧的手脚抖动比较厉害，不走路的时候也会抖。能抖动时能走，关掉程控仪不能抖动也不能走。有药效就会抖，有时长有时短，不确定。
9. 开机第十二周右肢1.8 左肢1.3，早上多吃了半片息宁。下午14点多开始不灵活，有异动。
-----2018/11/17调药：近期异动不定时，下午不怎么灵活。医生建议调药：美多芭早中晚睡前1/2，息宁早和睡前1/2，森福罗早中晚1片。电压左肢1.3， 右肢1.9。-----
10. 开机第十三周下午加半片息宁可以活动到16点半，不加半片息宁只能活动到13点半。晚上睡觉左脚会有点麻，涂点风油精就还好。
-----2018/11/23病人自己调药：美多芭早中晚睡前1/2，息宁早中和睡前1/2，森福罗早中晚1片。电压左肢1.3，右肢2.1------
11. 开机第十四，十五周：这几天左腿在没药效的时候会有不适，有根筋会抽痛，在左腿不同部位抽痛，一抽就会拉到心脏，整个人很难受，一定要起来走动才会好点。
医生建议：左肢电压调高成1.4V。
-----2018/12/05调电压：因左肢会一抽一抽，抽到心脏，所以调高左肢电压。 电压左肢1.4，右肢2.1。
2018/12/07调电压：因左肢会痛加麻，所以调高左肢电压。电压左肢1.5，右肢2.1-----
12. 开机第十六，十七周早上活动到10点半，下午活动到4点-4点半，晚上活动时间不定，一般活动1-2小时左右。晚上左脚不麻了，但是还会有点痛，涂点风油精就好了。偶尔会有异动-点头。
-----2018/12/18调电压：因为左肢异动严重。电压左肢1.45，右肢2.1。曾医生建议调药：美多芭早中晚睡前1/2，息宁早中和睡前1/2，柯丹晚1片，森福罗早中晚1片。-----
13. 开机第十八周6:30吃药，8:00 吃药，9:30不活动，11:00吃药，15:30开始不活动，16:30吃药，柯丹一个，美多芭半片。17-19:30可以活动 19:30开始不活动。晚上有异动。21:00左脚抽痛，抹上风油精好点。
14. 开机第十九周病人自己将柯丹减成1/2，减后觉得晚上异动减少。
-----2019/01/02病人调药：柯丹停，森福罗减成半片。原因是药后一小时异动：稍微点头+身体抖动+喘气-----
美多芭早中晚睡前1/2，息宁早中和睡前1/2，森福罗早中晚1/2片。
15. 开机第二十周 1.3号-1.8号减药后
1) .僵硬程度差不多：早上活动到10点多，下午活动到16点多。晚上活动1.5时左右。
2）.吃药后1时多会异动，其余时间也会不定时出现异动，但是异动时没有喘气了。异动时右手比左手更会抖些。早中晚 这三次的药吃完过一小时异动。
3）.睡前的药一般21点左右吃，异动时间不定，有时24点，有时凌晨1点
4）.晚上躺着时左脚很麻，右脚不麻。
-----2019/01/09病人调电压：因左脚会麻（关掉机子，双脚感觉僵直，不怎么麻，头立马很重。开启机子双脚不僵直，但是会麻。）电压左肢1.35，右肢2.1。-----
16. 开机第二十一周早上活动到10点，下午活动到16点，其余时间小碎步走路比以前更有劲些。晚上脚麻会有一根筋拉到心脏，导致人烦躁。
麻是一阵一阵发作的。
-----2019/01/14协和程控：程控当天病人停药后状态不错，还能慢走，故而先未调药，只调整下电压。
电压：右肢2.1 左肢1.4------
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五、用药变动历史：
1. 息宁 1/2睡前（2018.10.25)-因为僵硬-息宁 1/2早和睡前（2018.11.17）-因为僵硬-息宁1/2早中和睡前 6:00-11:00-21:00（2018.11.23）
2. 森福罗 开始由2片tid 改成 1片tid 早中晚(2018.11.17)-因为异动-森福罗1/2片tid 早中晚（6:00-11:00-17:00）
3. 柯丹 开始由1片qid 改成 早中1/2 晚和睡前1 （2018.8.18）-因为异动-晚1 睡前1/2 （2018.10.01）-柯丹0（2018.10.18）-柯丹晚1 （2018.12.18）-柯丹晚1/2(2018.12.26)-柯丹0（2018.01.02）
4. 美多芭 早中3/4 晚和睡前1/2（2018.7.21）-早中晚和睡前 1/2（2018.11.17）
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六、用药时间调整
2018/12/18之前药时间：早6点15分 中11点，晚5点，睡前10点-11点
早上完药效半小时后起效，中午是半小时-1小时起效，晚上是半小时-1小时。 空腹一般半小时有药效。
20181218开始药时间改：
6:30美多芭 1/2--7:00早餐--8:30森福罗1 息宁1/2--11:00美多芭1/2 息宁1/2 森福罗1--16:00美多芭1/2 柯丹1--18:00晚餐--森福罗1--20:00-21:00美多芭1/2 息宁1/2
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待续-----祝安好！
沧海一声笑
