找到一个我长期找不到答案的答案 —— PD人甚麽时候死。
以前我所知道的这方面的答案只是说:
1.PD(帕金森病)可以维持15-20年。此话不错。但是多数人的情况是如何。却找不到答案。
2.没有人是死于PD的。
也就是说,PD人仍旧不知道自己会病多久;也不知道自己的死期。
最近看了一篇文章。登在 Brain 2010,133;1755-62。虽不完整,但很长见识。值得大家参考。也就是说PD人可以从自己的PD中得到不少关于自己的晚期和死亡的信息。
我现在和大家作详细的介绍。不是翻译,这样可以易懂些。同时我力求做到准确。而关于病理方面的问题,我在这里就不介绍了,因为和病友们没有太多知识上的关连。
文章的研究结果是从129个PD死人的脑子的解剖及生前有关的记录中研究出来的。这些人已从病理上确认是PD。文章着重研究病人的晚期和死期的关系。也考查了年龄和发病年龄与晚期死期的关系。最后的结果表达在三张图中。我会仔细解释第一和第二张图。有很多信息。
因为要着重讨论疾病的晚期,所以文章对PD的晚期作了准确的定义:
1. 频频的摔倒:病案中的摔倒记录未必就是。那可能只是偶尔的摔倒。不是频频摔倒。必须是频频的摔倒。
2. 幻视:指的是持续的形象所构成的幻视。也不包括药物或败血症引致的幻视。
3. 认知能力减退:要是基本的,持续的。认知能力减退要达到不能做任何日常生活上的事。痴呆判别标准达到第四级脑力衰退。
4. 长期需要接受高度护理院程度的护理。
以上四条中出现一条就算是晚期。并非人人都出现全部四个症状。平均每个晚期病人出现1.9个症状。14人出现全部4种症状。30人有3种症状。37人有2种症状。29人只有一种。还有19人没有这些症状。但是这些人多数反而死得更早。当然他们的特征没有列在图一和图二。
病人的平均死期是75.5岁,范围是39-97岁。研究时把病人分为5组。图1是按死亡年龄的大小来划分;图二是按发病年龄来划分。
图一的左列显示每组所包括的人数。五条宽带在右边对齐。那就是各组平均的死亡时刻。下面的横坐标是从死亡时刻向左数。分别标有刻度5年,10年,15年。这是很特别的思路。最右列的数字是各组的平均死亡年龄。每条宽带上有四条细竖线。分别代表那四种晚期症状在各组的平均出现时刻。
细实线为第1种晚期症状;
粗实线为第4种晚期症状;
细虚线为第3种晚期症状;
粗虚线为第2种晚期症状。
图二右列数字表示发病的年龄。其他含义同图一。
从两图都可以看到,四种症状的出现的时间很靠近。出现了这些晚期症状,离死亡也就是5年左右。
出现症状1者,按不同年龄段,离死期平均是4.1年;
出现症状2者,按不同年龄段,离死期平均是5.1年;
出现症状3者,按不同年龄段,离死期平均是3.3年;
出现症状4者,按不同年龄段,离死期平均是3.3年。
从第二图可发现,不管起病的年龄多大,到了后期,他和死期的距离大致是一样的。只是越年轻的发病者的早、中期阶段越长些。但是从图一可以发现,按死亡年龄分组的五条带的长短差别不大。死亡时较年轻的病人虽然发病也会较早,但这些病人会有一些是病情发展较为恶性的。
平均病程13.7年。(2年至33年。)平均左旋多巴用量766±423mg。
关于死因,文章是说:多数病人是死于后期帕症的后果,或是疾病后期阶段偶发的疾病。(另外有12(9%)的病人是过早地死于和帕症无关的疾病(5个死于腺瘤,5个心脏病,2个中风)。这样死的病人的年龄也比较轻。)文章在这里并没有说出大多数的后期病人的具体死因。但是这个问题已经不重要了。文章总结说,不管是甚麽年龄,当他处于晚期那种身体和精神状态,谁都是只能再坚持3-5年。
图三显示五个不同起始年龄病者的一般病程。横坐标是年期。最右边是死期。纵坐标是症状严重程度。最上面就是死亡。五条曲线各自按自己的路线向上走。最后都走到最右上角的死点。起始年龄小的,病程较长,较平缓。当然这只是一般的情况。
文章中的研究所取得的病例较少。会在一定程度上影响结果的准确性。做个参考吧。要看得开些,不必太认真。从死亡年龄来看,大多数都很高寿的了。
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