舒缓症状的药也不是吃得越少越好
　　下面一段话可能我以前没有说过。所以单独列出来供大家参考。
　　
　　一楼病友：虽然现有的药只能舒缓症状，不能推迟病情发展，但是你如果禁止得太辛苦，也不好。先要考虑一下年龄。另外，吃了一些药的话，可以令人舒服些，整体健康状况也会好些。你有没有听说过这样一个宣传，说是自从有了美多巴以后，帕症病人的寿命延长了多少多少的。这话也对也不对。统计的结果应该是对的，但这不能完全归功于美多巴。其实还有其他药物的功劳。只不过美多巴（其实应该是左旋多巴，包括了息宁）出现得最早而已。正确地理解这话以后，就不要以为只有吃了美多巴（或息宁）才可以延长生命。接着你自己就要权衡，适当地服食一些帕金森药，对帕症病人是延年益寿的！这就是因为它令病人的整体健康情况变好了（虽然帕症还是在发展）
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　　所以单但是说没有人会死于帕金森，这话不全面。没有左旋多巴之前，也是没有人死于帕金森的，但是那些人还是短命了。
　　
　　另外，帕症病人需要每天多运动（运动的好处在我的博客里有谈），如果禁药禁得连运动都做不了，可能是得不偿失的。（我妻子现在每天吃1-2次美多巴，每次1/4片。为的就是令他吃后能有力气出去运动。）所以对那些只能舒缓症状的药物，也不是吃得越少越好。
　　 

　　请教薛老师
　　薛老师，你好！自从2010年5月开始到现在一直都在吃泰舒达和司来吉兰片。因为只是左边上下肢体不是很灵活，震颤没有。左脚走路拖曳，左边上下肢体时常有酸胀感。所以，医生让我泰舒达一天吃两粒，早上一粒下午三点再吃一粒，司来吉兰片就早上吃一粒。吃到8月份感觉没什么效果，鼻子里常感到有股酸酸的味，左脚走路还是拖曳，左边上下肢体酸胀依然存在。于是8月8日开始自己将下午一粒泰舒达停掉到现在。2010年（6-11）月份这段时间每天早晚坚持锻炼，感觉还好点。天气冷了以后就没锻炼过，不知道是因为没出去锻炼？还是病情加重了？走路时，脚步沉重，拖曳的感觉比以前要厉害点，很想睡觉。有时左手抬起拿东西时感到很吃劲，有抬不起来的感觉，请问薛老师，这是没锻炼的原因呢？还是病情发展了？ 

　　回复2楼 PD
　　
　　我是一个14年的病人，我要告诉你：你那位医生不是十分好，既然没有震颤，吃泰舒达就不是很合适了，更不要每天2粒。
　　
　　
　　[仅供参考]
　　
　　 

　　 回复3楼卢老师
　　谢谢卢老师的解答。您认为通过我对症状的描述我应该吃什么药和怎么吃比较好呢？目前走路感觉比以前累，左脚拖曳有点厉害，走在大街上和我迎面走过来的人都会往我的脚上看看，这使我感到自己现在走路瘸的可能真的有点厉害，别人已经能感觉得到。每个月去医院开一次药时，医生问我现在怎么样，我都会告诉她还是走路拖的厉害，现在在家范围小的地方更是这样，走路时左手都不大摆动，只有走出家门在外面走的时候自己才会将左手甩开。医生说在家里是这样子了，因为活动范围小了吗?又让我走几步给她看看，她说看我这样还好。近半个月以来，左手的大母指时常有点痉挛，母指像拉住了一样往手掌心缩，好像要将手握成拳头似的。但是每天早晨起床时有15分钟的时间感觉走路有点轻松不拖曳，15分钟过后脚下又开始有沉重感，走路时脚抬不起来。不知道有没有人和我症状一样？每当我感觉到自己不舒服时，我就会到这里来找答案，因为这里有这么多优秀的老师和病友,对我了解帕病知识是有很大的帮助。（有时我都在怀疑自己是不是帕金森毛病？如果不是，哪又会是什毛病？已经有一年多的时间了，每天只吃一次药，只是走路有点拖，又没有典型的帕病震颤）。
　　 

　　回复4楼 PD、请教薛老
　　回复4楼 PD:
　　
　　其实，每个帕金森病人在一开始都有怀疑自己的诊断是否正确，我也一样，那是因为症状未得到改善之故。因为除了主诉就是几分钟的体征检查即被确诊，好像心有所不甘。记得后来曾有人对我这么说过，因为是专科，所以医生都是从自己专科的疾病和角度去考虑专科的毛病以便于排除，是否太专科了？以至于类似的疾病表现都归于自己专科的范畴？这话也对也不对，因为不容置疑的是确实有些疾病具有相同的症状，以至于被误诊。但对于有责任心有丰富临床经验的医生来说应该不难诊断，再就是要排除有相同症状的疾病，也还有了试药的这么一个做法。我在当地检查时，就有医生让我试用安坦或美多巴以观后效，但我没有采纳。之前我因最初的头颈部转动困难和腰椎的疼痛以及左侧肢体感觉异样时都已做了骨科方面以及神经内科其他疾病的检查和排除，最后连我自己都已经在怀疑是否患上了帕病？后来在广州医学院第一附属医院专科给绍明做的最后诊断，虽已是在意料中但也感觉在意料外，真没想到自己竟会与帕病结缘。
　　
　　但事实毕竟是事实，我知道还是要尽快回到现实为好。
　　
　　但我至今始终有一个问题不明白，在确诊之后对帕病及其用药有经验的医生第一考虑用的就是激动剂如克瑞帕、泰舒达及和神经保护类药物司来吉兰等，有如薛老的文章《用药方案》，这些药不但从理论角度上考虑或是从病人实践中都会得出这样的结论，实质上就是保护病人的长远利益，使使用左旋多巴的时间推迟，病人不至于很快就陷入副作用的痛苦中。
　　
　　但往往为什么在单独使用这些药物的时候看不到效果或效果很微弱以至于病人会产生疑问？当初我以为只是我自己的问题，在与很多病友交流时发现其实是蛮普遍的问题。那么可否以增加这些药物的使用剂量以达到体现疗效？难道这些非常微弱的效果即是治疗中常说的：不求全效的效果吗？
　　
　　我觉得这种效果连应付日常的工作都感觉困难，不要说去进行什么锻炼了，难道锻炼不会就是指散散步的做法吧？咋办呢？
　　
　　不知大家有无这样的体会？
　　
　　看来需要像薛老这样有着渊博知识和丰富研究经验的详细回答才能释怀。
　　
　　也希望大家能讨论。
　　 

　　回复5楼: 萍儿
　　你好，谢谢你的回复。我认为你在这方面的知识已经够专业的了。我是09年5月份发现左脚走路异常，由于当时工作忙也没当回事，10月16日我才想到要去医院看看，去了医院都不知道看什么科，咨询导医后才知道去看神经内科，给我看病的医生问问看看说还好吗没什么，在我的要求下给我做了个头颅MRI检查示：未见明显异常。因为原因未找出行走异常肯定还是存在的。2010年元月25日，我又去医院看了神内，后来我才知道这次给我检查的是看帕病专科的医师，她给我的病历上这样写着：左下肢行走拖曳，左下肢肌张力略高，四肢腱反射（++），双巴氏征（-）。然后开了一合息宁让我用试验，1/2一白吃3天---1/2二白吃一周---必要时1二白吃1-2周。必要时进一步检查。可见给我试用的药量够大的，吃两周后，自觉无改善停药。因为是在春节期间我去医院未找到她，其他医生说你要是住院检查哪个医生都行，就这样我在医院住了十天进行了各项检查。出院报告是这样写着：入院情况：神清，精神可，口齿清，对答切题，左下肢行走拖曳，两侧瞳孔等大等圆，对光灵，眼球活动自如，无眼震，两侧鼻唇沟对称，口角不歪，伸舌居中，咽反射存在，颈软，四肢肌力5级，左下肢肌张力偏高，余肢体肌张力尚可，四肢腱反射（++），双巴氏征（-）。住院经过：入院后予试用多巴制剂，未见明显疗效，并予完善各项相关检查。主要检查结果：血尿便常规、血生化、心肌酶谱、血沉、术前四项、血凝常规、甲功、ANCA、ANA、血免疫球蛋白、类风湿组套均无明显异常。颈椎MRI示：颈椎退行性变，C3/4、C5/6-C6/7椎间盘变性伴轻度突出。头颅MR+MRS示：左侧黑质点状长T2信号影，基底节多发血管周围间隙扩大改变。出院诊：断帕金森综合症。出院带药：天保宁、妙纳片。医生这样对我说不给帕病药，等3个月病性暴发后再说。听她这么说，我有点害怕3月2日又去门诊看哪位专科医师，还是给我息宁试验，1/2二白吃3天---1二白吃一周---1三白吃两周。这次试用的药量比年前还要大，还是无改善，让我停药。又给我开了天保宁、奥拉西坦胶囊。4月29日我又换了一家医院挂了个专家号，为了减少重复检查，我把在上一家医院检查的资料都给她看了，她也认同是帕病，于是用美多芭让我试验，4月30日（1/4-4次/天）*3天，5月3日（1/2、1/4、1/2、1/4）*3天，5月6日（1/2、1/4、1/4、1/4）这样试过后，她认为有改善，就让我停了美多芭。开了泰舒达和司来吉兰片直到现在。不好意思水平有限，以上罗嗦了这么多，让人看了够累的了。只是想说明下，自症状出现后的整个求医过程。因为父母双方都无帕病家族史，所以到目前我还是不想信会是这个毛病，药不吃又害怕，万一是这个病，这样反复折腾不是加重病情吗？请问你从出现症状到现在有多长时间了？什么时候让邵明医生给你确诊的？怎么联系他？我也想去一趟广州进一步检查。 

　　回复6楼 PD
　　回复6楼 PD
　　这是邵明的个人网站，可以先电话预约（注明是邵明大夫），到了能优先看病。
　　
　　http://yimshao.haodf.com/
　　
　　理解你的心情，都有过同样的经历。我是06年10月确诊。 

　　 回复7楼 萍儿
　　 回复7楼 萍儿
　　
　　谢谢你！热情的萍儿。 

　　回复8楼 PD
　　回复8楼 PD:
　　
　　哦，举手之劳，别客气！
　　
　　此行结果如何，还望告知。 

　　 回复9楼萍儿
　　 回复9楼萍儿
　　
　　最近还有些事急等处理，去广州可能要过些时间了，有好消息一定会告诉你，再次感谢你！