读薛老文章,今天有感而发
重新拜读薛老的这篇文章,不知为何觉得另有一番感受,真是有点感慨万千的感觉!
想当初确诊之时,我还没有认识卢老师的这个网站。帕病对我来说,原来觉得很遥远(之前看到的都是些上了60岁以后老年人),万万想不到在一夜之间居然与我有缘,而且缘结终身,专科医生的一锤定音,真的让我承受不起!
在自我封闭的暗无天日的思绪里,连续数月我茶饭不思,人整个瘦了一圈。脸上没有了往日的光彩和笑容,远远的见了熟人、同学、朋友就绕道走。因为我动作缓慢和僵硬,使我失去了往日的自信,同学聚会上从此没了我的身影,不知情的人还以为我架子大了难邀请呢!就在这段情绪消沉、感觉很无助无援无奈的时候,老天有眼让我有幸的认识了卢老师的网站,在这个交流的平台上又认识了薛老和众多的患有同一种疾病的兄弟姐妹。是他们重新唤起了我对生命的热爱,让我在痛苦中看到光明和希望,因为他们都是好人,都能帮助我!
遗憾的是,我只用过三个月的金思平(后来缺药)、克瑞帕及培高利特,因为缺乏对这些药的认识与价格原因(身体没啥大毛病,从来没吃过那么贵的药,当时很难接受),没再继续服用。再就是这些药物对于我来说很陌生,读着说明书似懂非懂,懵懵懂懂。但此时我已经服用美多巴三年了,更要命的是当时药效已经开始减弱,正在不知如何应对的时候得到了在薛老的帮助,认识了森福罗这个多巴胺能受体激动剂,并接受了老人家的建议。从那时起我逐渐走出了疾病的阴影,又看到了蓝天白云,脸上恢复了从娘胎里带来的属于自己的灿烂的笑容,并细细的体会着人与人之间的那种友谊与温情,它们如同冬天的暖阳辉照大地,使我感觉很是温暖。原来生活这么美好!只有经历了这一切的人才能有这深深的体会。
现在的我开朗乐观,套用现在时髦的语言,“还很阳光”。别人在和我交谈时都能体会到我的好心情和乐观的情绪,我的语言在感染他们,希望他们都能和我一样,振作起来,抱着健康的、积极向上的生活态度和情绪,一起与疾病抗争!
我很早就学会电脑(工作需要),学会网上与人交流。现在,我已经退休,有了更多的自己掌握的时间和精力去多看、多问、多想,多交流,并在不断和病友们的沟通与交流中,对疾病及其用药已经从最初的感性认识上升到了比较理性的认识。当然这期间更是离不开薛老的帮助。所以,我也学着用自己掌握的知识,尽自己最大的能力帮助需要帮助的病友。在这里,我要谢谢卢老师的网站、谢谢薛老、也谢谢患着同样疾病的病友们,让我们一起在与帕金森抗争的道路上走下去吧,不断去学习、接受新的东西,一起关注帕病的新进展!也许我们等不到治愈疾病的药物诞生,但我相信我们在等待的过程中一定能学会正视现实,学会如何提高自己的生活质量,把握和珍惜生命!这才是至关重要的。
关于帕病,这里引用一句伟人经典的话:在战略上我们要轻视它,在战术上则要重视它。确诊了疾病,就要正视它,不能逃避消极,更不要不科学的心存幻想和侥幸心理(我也曾经幻想过自己在一夜醒来行动自如,大声向世界宣布,我不是帕金森!也曾心存侥幸:误诊了!),如今薛老的这个方案,已经给了后来者用药的一个明确方向,文章核心卢老师也一语中的概括出来了,接下来的就是自己怎么走这条道的问题了。
今天有感而发,浪费和占用了大家的宝贵时间,我在这里向大家鞠躬了:理解万岁!
也谢谢网站给了我机会和条件,谢谢卢老师!谢谢~