26岁风华正茂的他，有谁知道他患帕金森病已11年，又有谁知道他的内心有多痛苦？
简 介
26岁的我患病11年。92年夏在一次旅游后开始出现左腿走路有点僵直、拖曳的感觉，几个月后便出现手写字不太灵活及四肢在紧张时有点抖，站立不太稳，行走僵直,双手摆动不自如等现象。94年夏到长海医院住院，此时病已发展为：四肢颤抖厉害、肌肉僵硬、站立和行走困难等症状，但脑颅和颈部的磁共振及铜代谢检查均正常，医生发现我四肢肌张力过高，当时诊断我是“痉挛性截瘫”，用美多芭来治疗，以后五年我都用此药来治疗，其它药如妙纳、力奥来素等都不起作用。美多芭每日服1片半左右(每次服1／4片),服药后一般1个小时可以缓解病症 ,但服半片美多芭只能维持四个小时左右,每天服药前或药性还没发挥及药性已过，病症就十分明显：四肢颤抖、不能站立、寸步难行，肌肉僵硬(尤其是左上臂肌肉)甚至在床上连翻身都困难，难以完成任何简单动作。99年5月起用每日一片半的息宁取代美多芭，另外加服协良行1片（没效果后停服），但同样存在着药性一过病症出现的问题，而且最不可忍受的是服美多芭和息宁常会出现扭腰、走路时高抬腿等的不自主运动。智力和睡眠都正常，但父母属表兄妹近亲结婚，家族无此类病史。专家会诊认为我的病倾既有”多巴敏感性肌张力障碍”的一面,但也类似于“青少年帕金森病”。从2001年8月起,用药改为每日1－2片金刚烷胺(没效果后停服),息宁1片分两次服用(效果明显),安坦1片 (对此药较敏感 ),泰舒达1片(没效果后停服)。从2003年7月起仍用美多芭（日服5／4片，分五次1／4服），晚饭前再服1片安坦.但每天仍有3个小时发病（有时药物也不能完全缓解病情），剂末现象严重，不自主运动也常出现。从2003年12月起，我试着增加了思吉宁（从刚开始的四分之一片增加到现在每天半片）。具体服药时间如下：早上7：10服小于四分之一片的美多芭，9：10服四分之一美多芭；11：30服稍大于八分之一的美多芭，13：20服四分之一的美多芭，13：30服半片思吉宁；16：10服四分之一美多芭，17：10服半片的安坦，18：20四分之一美多芭。每天服美多芭共1片四分之一，。自从服思吉宁后，颤抖僵直有所好转，剂末现象有所好转，但有时也会有剂末现象，不自主运动每天会出现，常会腰酸背疼，出汗。久病不愈造成我极大痛苦，人特易紧张焦虑，即使在服药正常时也会突然紧张地发抖，例如在别人面前完成一个简单动作（如签个字、用筷夹菜、在路上遇到熟人等）经常紧张得发抖。好像有种社交恐怖症。
我发病初期的情况：
92年8月13日我随爸爸去普陀山。在游玩期间随行的人发现我走路姿势有点异常（小时候走路“外八字”，和奶奶有点一样），他们当时就指出我走路姿势不对。旅游后我想改变自己走路的姿势，但渐渐地我发现右腿走路开始有点拖地的感觉。好像就在那段时间我得知父母是表兄妹近亲结婚，我开始有点不安。我从小就不爱运动，而且有一段时间有一种强迫症的感觉，总爱眨眼，歪嘴歪头，扭腰等的坏习惯。随着年龄的增大，坏毛病被我逐渐改掉了。
记得初二的一节体育课要武术考试，我担心自己不及格，考试时我紧张极了，结果我四肢颤抖起来，那好像是我第一次颤抖。后来我写字出现字体较大，朝上倾斜，握笔姿势与过去不同，写字速度慢等现象。走路也越来越僵直，总觉得跑比走舒服，站立出现不稳。那时早晨上学时还有点能走路，到了下午好像就僵直得不能走了。到94年7月在上海住院时疾病发展为站立困难、四肢颤抖、行走艰难,好像也有点晨轻暮重的感觉。（附上海长海医院病历）医生说我肌张力很高，用美多芭（刚开始一片后增至1片半）来治疗。我对美多芭很敏感,服药后很快症状就基本消失了，在药物的作用下晨轻暮重的感觉不太明显。
关于不自主运动
服用美多芭和息宁都会产生不自主运动的副作用,一般发生在药物过量的时候,紧张时也会突然出现不自主运动。症状为:手脚乱动、走路时高抬腿、扭腰、颈部发僵、身体朝后仰，有时还伴有大汗淋漓（即使天不热）现象。一次发作时间1—2小时。曾经把息宁和思吉宁合用，结果出现剧烈的不自主运动。94年－97年不自主运动偶尔会发生,98年后不自主运动出现比较频繁.
心理状态
久病不愈造成我极大痛苦，不能工作对我压力很大，人也变得焦虑不安，非常害怕疾病被别人发现，特别易紧张，即使药性发挥正常的时候，手也经常因紧张而发抖。例如：在路上遇到熟人，我经常显得很紧张（脖子发僵、面部表情很不自然、双手颤抖），在别人面前签个字，从钱包里拿钱的时，手会突然发抖。只要别人在注视着我的时候，我都会紧张发抖。好像有种社交恐怖症。我想这紧张一方面和我所患的疾病有关，但同时和我的心理状态也有关。3年前我还基本能适应在学校读书的环境,但这几年心理紧张的情绪加重,已很难适应过去读书的环境。最近我试着在重要场合时，服半片阿普唑仑，心情平静了一些，焦虑也好一点，但只能维持几个小时。
这病实在是太痛苦了,恳请各位尊敬的专家能帮我研究一下,早日解除我们这些患者的病痛,万分感谢！
我的网名：求助者 2004年2月
附：上海市新华医院儿科研究所化验报告
一、血苯丙氨酸浓度检测结果：
基础值：0.35mg/dl,服苯丙氨酸药后1小时：9.1mg/dl，2小时未测，3小时：7.3mg/dl，4小时：6.5mg/dl
正常基础值：(2 mg/dl)
二、尿液检查结果：
新蝶呤浓度：基础值：2.32mmol/molCr，服药后2小时：2.76 mmol/molCr，生物蝶呤浓度；基础值0.37 mmol/molCr，服药后2小时：1.25 mmol/molCr
生物蝶呤百分比：基础值：13.7﹪，服药后2小时：31.2﹪
正常基础值：新蝶呤浓度：0.28—2.6 mmol/molCr；
生物蝶呤浓度：0.35—2.67 mmol/molCr；
生物蝶呤百分比：42.7—75.9﹪
根据上述化验结果综合判断：苯丙氨酸代谢有一定缺陷；生物蝶呤合成轻度受阻，结合临床，多巴反应性肌张力低下可能。
建议：可作四氢生物蝶呤﹢苯丙氨酸联合负荷试验。
上海新华医院儿研所内分泌遗传病 2001年8月
