我的10年帕金森路
曾经在医院就诊时，药房处，见一披头散发40岁左右的女子，歇斯底里地大喊：帕金森，我恨你!为什么你要发明帕金森,......我要杀了你......”接着，她被几个护士抱住，拖着离开了。只听见护士摇摇头说：可怜的，她又出现幻觉了......”那是我第一次听到帕金森这几个字。当时以为那女子就是个疯子，根本就不知道有帕金森病。
帕金森病是目前无法根治的进行性疾病，患上此病，意味着一辈子靠服药维持，到一定时候，会出现不吃药动不了，一吃药动不停，随着病情发展，僵硬、疼痛、颤抖、失衡、便秘、失眠、焦虑时刻伴着患者，最后有可能瘫痪。科技的进步，虽然可以选择脑深部电刺激术又称脑起搏器（DBS）手术，用遥控器指挥大脑来改善生活质量，但是，此项手术费用及其昂贵且无法进入医保，控制帕金森症状的药大部分价高，在医保范围之内只有几个常用药，因此，一旦被确诊是帕金森病，特别是青年帕金森患者，大多数会背上沉重的精神枷锁，疾病折磨，经济压力，社会歧视等等，都会让患者极度的焦虑。远离社会，把自己封闭在家里，怕姿势怪异让人笑话，几年不出门的，悄悄的搬家的大有人在。因此，呼吁社会给我们关爱多一点，让我们在漫长的帕路上走的轻松一点。话说回来，社会的关爱非常重要，但是，自己更加要关爱自己，积极地与病魔抗争，打开心结，合理用药，努力锻炼，帕金森前进的脚步必然会缓慢下来，让我们有足够的时间来等待治愈的一天，哪怕等待再漫长，但是我们也要微笑等待着......。
我也是一名年轻帕金森患者，泪水伴着无奈和彷徨，坚强乐观支持着我跑过10年漫漫“帕路”，一路跑来，道路虽然坎坷艰难，有泪水也有欢乐，天天舞着，唱着，努力地把患病的日子过的灿烂些.........
疾病是在不知不觉中挤进了我的生活。10年前，帕金森悄悄进入了我的生活，我却浑然不知，它用特殊的方式暗示我：不让我好好穿鞋，没有手帮助，鞋子无法穿进去；不让我好好走路，走路脚步沉重，顺拐，手臂摆动不协调；不让我好好站立，立时喜欢靠着保持平衡；下蹲就跌坐在地；澡时怕闭眼睛，一旦闭眼就失衡等等不是很强烈的暗示，但是，这一切不会影响日常工作和生活，还以为那是身体虚弱。细小的变化，我也没太多的在意......，生活还是有条不紊的继续着.......。
2005年的夏天，因朋友之邀，自信的我，拖着旅行箱，离开家人，只身来到省城帮助朋友公司打开市场。这时候，我真正觉得自己的身体经不住满负荷的工作；为了早一点作出业绩，总想走快一点，但是，事与愿违，感觉力不从心，双脚拖地走路，那踢踏踢踏的沉重的脚步，常常引得旁人指指点点，根本无法跟上客户的快节奏，无法和客户一起好好谈工作。有一次，好不容易谈妥一个合作意向，需要作出预算，当我跟设计师跑上24层楼顶测量面积时候，我的脚突然抖了起来，由于紧张居然迈不开步，人开始摇晃，感觉天旋地转，眼前发黑，我屏住呼吸，努力使自己保持平衡，但是一切努力都无济于事，终于重重地 摔倒在现场，代价是左手臂骨折......。后来疼痛开始了，首先是腰疼，紧接着肩周疼、膝盖痛，后来发展到卧床不起，无法动弹，严重影响我的生活。于是，地方各大医院的骨科、疼痛科成了我的定期做客的地方，一次一次的检查，一次次理疗，针灸，疼痛稍微缓和点，根本无法解决问题。我坚持着，工作着........。由于对疾病的无知，随着时间的推移，失眠，便秘，僵硬，脚不听我指挥，转身困难，消瘦，体力明显下降，一连串的状态，我终于招架不住。2009年在地方医院住院几个月排查，无果。被送进省城医院神经内科，种种检查无法确诊，后来医生让我服一片美多巴，奇迹出现了，一小时后，所有的不适感忽然间离开我，本来僵硬身体此刻一身轻松，我激动的哭了，开心地抱住医生喊：太好了，我又可以轻松生活啦，感谢科技的神奇......可是，医生告知我被确诊帕金森病，得知帕金森病无法根治的进行性疾病，药物还会引起异动，5年后美多巴等要失效，看着其他病房里面帕金森病患者那毫无表情的面具脸，抖个不停的身体，由于呛引起肺部感染插着胃管，我害怕了，这就是我未来吗？我的生命即将失去色彩，一度生活在极其恐惧与无奈之中......
再恐惧，生活也依然要继续，既然我注定要与帕共舞一辈子，那我就换个思路，想办法控制住病情，让发展速度缓慢下来。都说知己知彼百战百胜，于是我开始了解帕金森病的基础知识，咨询有关专家，积极与患者沟通。为了找出规律，更加合理地调整好药物，我详细记录每天“药记”包括天气、吃药时间、药物作用及副作用，吃药后的感受等等，特别是加入到“青年帕金森之家”后，在群内的病友和专家的帮助下，渐渐地掌握了调整药物的基本原理，通过几次调整，生活逐渐恢复到以前的有条不紊，尽管不可能和正常人一样轻松地生活着，但是，照样可以生活的精彩。
患上帕金森病，药物必须是随身带，一旦断了药，就如机器断电一样，无法工作，连起码的走路都成问题。有一次出差，到吃药时候，用抖抖索索的手，翻遍包包的每一个角落，也找不到药了，怎么办？我第二天还要去签合同，不吃药，我连自己的名字都写不好，认不到，怎么去签合同？怎么样回家啊？当时就觉得天昏地暗，这药不是所有的药店都有的.........这时候我想家，想老公，想有个依靠，觉得委屈，再也不想坚强，想辞职........。心理的精神支柱这一刻瓦解了，无助地望着四周，泪水不由自主地落了下来。
“大姐，你怎么了？需要帮忙吗？”
“嗯”如此把情况告诉这位好心人，“不着急，先回宾馆”她把我扶起来，护着我回去宾馆，安顿好我后问我：“家里有药吗？家里有人吗？可以让家人把药快递过来的，没有问题，坚持一天就可以”.......。躺在床上等服务员收到快递，我急忙吃了药，一个半小时候后，恢复正常.......。几颗小小的药，他主宰着我的生命。非常感谢那一天好心人伸出援助之手拉了我一把。
由于现在很多医院开药是限额开药，给我们帕金森患者带来很大的不便。去年的一天，由于药没有了，我试着去本地医院开药，排队，挂号，排队就诊，结果医生告知只可以开100元以内，只够我吃3天的药，我还得请假一天，扣除一天的工资，没办法，只有放弃本来还可以报销的部分，去网购，一次性购足半年的药来节约时间。真希望医院体量我们慢性病患者，灵活制度，方便我们就医。
每年的清明节，我们都要回老家上坟祭祖，可是自从4年前我在去往祖坟的路上，由于路窄，无法保持平衡，不小心跌入水库，刺骨冰冷的水渐渐地噬着我的生命，我失去了知觉，只是觉得自己没有了呼吸.......醒来的时候，我已经在暖暖的被窝里，旁边围着一家人，这时候，不争气的眼泪又一次夺眶，老公紧紧的把我抱住，心疼地说：“不哭，以后小心点。我牵着你走一辈子，再也不会让你跌了。”从此以后，清明祭祖成了我的心病。
患病之前，我非常喜欢下厨房为家人做好吃的，患病后，由于药效接不上，做饭时间往往是状态最不好的时候，本来手脚麻利的我，显得很笨拙，连打鸡蛋都无法快速打，切菜都怕切掉指头，我还是坚持慢慢的做，不想自己成为废人，我想证明我还有用。
为了减少家里的经济压力，我必须坚持上班，为了改善身体素质，不让自己肌肉僵硬萎缩，我坚持天天运动，见缝插针地有时间就运动，家里到公司有4公里，早上去强迫自己跑步或者骑自行车，晚饭后跳舞2 小时，家住6楼，放弃电梯跑楼梯，持之以恒，身体素质有了很大的改善，有精力继续工作下去。
加油！在新的一年，我为自己呐喊。
盼望！新科技！盼望新科技带给我们福音；
渴望！社会关我们多一点，渴望起搏器早日被纳入医保，减少后顾之忧。
