吃药吃到甚麼程度算是够？
　　以下内容本是我给匿名网友的一个跟贴，
　　http://www.pohs.net/detail.asp?Hidtable=t_forum&HidfKey=2715
　　但是我觉得这个问题重要，所以我把它单独提出来摆在这里，希望能有更多人注意。抛砖引玉。
　　
　　吃药吃到甚麼程度算是够。我倒有多一个想法。我是说，这问题还要看你母亲的年龄。在对于以后的新药的预期还没有甚麼可操作性的时候，用药总要把药预留到够她终老。未到终老药已用尽，以后他就会很痛苦。要把药分薄了来用。效果上也就是把痛苦分薄来承担。因此越是年轻就越要坚持细水长流地用药。所以有时考虑加药时不仅仅是考虑病人的痛苦程度，还要考虑以后的药还能用多久（药量还能加到甚麼程度）。不能寅吃卯粮。要稳扎稳打。否则打输了以后没有人能够救你的母亲。
　　另外我觉得，加药加得越快，似乎药效越不能持久。（不知道对不对。这也只是我的感觉，未见过正式的报导。我看见过一些猛加药的病友，似乎都是很快又觉得药效不够了。谁是因，谁是果，我没有能力作判断。只能说是个感觉。）
　　以我妻子为例，他现在只用四只ＰＤ药。一只是雷沙吉兰，此药基本不是为舒缓症状，而是为推迟病情恶化。真正控制病情的就是纽普罗以及美多巴加柯丹。前者最近加到每天６毫克，以后还可以加到８毫克。美多巴每天两顿，每顿1/4片。他的大部分时间都是处于美多巴的关期。吃两顿美多巴是为了让她有时间出去运动，和为了保持她的智力。吃了1/4片美多巴，他就可以跟我出去走路，做点运动。两顿加起来，大概有６－７小时的开期。其他时间是关期。只能在家里坐坐躺躺，不做甚麼事。去厕所总需要帮一把，因为他自己总不能把一些事操作得很准确。在半夜上厕所，就一定要努力地扶她。我要多做很多事。为甚麼用药用得这麼少？因为他们家是长命种，没有人是９０岁以前去世的。所以我必须这样做。一般医学文章上所说的用药的分量是要做到生活能够自理，或者对年轻者要做到可以出去工作。这样的要求，以后是要付出代价的。我们常说必须因人制宜。在这里面我想还必须加上对病人寿命的估计。
　　我若现在就和你说，把药量加到多大多大，那样就能改善你母亲的症状，那会是考虑不周到。这就像是，我不知道你母亲手里还剩多少钱，就教你母亲如何去花钱，建议你母亲到甚麼餐厅去吃多好吃的大餐，到甚麼旅游胜地去享受多好的美景。
　　加上我这点考虑以后，你的想法可能会有变。当然这只是我的想法，没有任何医生这样说过。我也从来没有见过哪篇文章有论证过为甚麼应该把症状控制到令病人的生活能够基本自理，有甚麼病理生理上的根据。如果仅仅是由于想令病人的日常生活质量达到一个基本的水平。那麼这样的考虑就不是全面的（更是没有病理生理的基础）。一些医生这样的要求也就不一定是必须遵守的。
　　所以如果你覺得我的想法還有点道理，那你还需要有更多的考虑和权衡。作为病人的照顧者，你會更辛苦。病人自己当然也会更辛苦些。
　　当然，我不是医生。但是我似乎想到了有些医生不曾想到的事。 

　　回复1楼 薛传恽
　　回复1楼 薛传恽:吃药吃到甚麼程度算是够？
　　
　　我是您的忠实粉丝。我觉得您象科学的化身。您给我的建议我会慎重考虑。其实对于每一帕金森家属来说对病人寿命的考虑确实象下一盘棋。您说的这个问题我也考虑过，我母亲73岁了，得病3年左右。吃药2年多，她的家族寿命差不多在80岁左右，同时她还合并有各种心脑血管疾病。我是希望在她的有生之年生活的质量高一些，而不是仅仅活着。所以您的博客上介绍雷沙吉林那句话“如果此药能延缓三倍，那么很可能病人已安享天年了。这样就有可能避免了那痛苦的阶段”是如此打动我的心。
　　其次我想加药是因为我对邵明医生的话也记忆深刻。他的说法“你现在不用药，等到很晚的时候再用药物照样不起效，反而浪费了药物起效的一个非常好的时期，能改善生活质量的一个时期。”他还说，“所以一般人的观点就是能不吃就不吃，能抗住就抗一抗，到目前来说，这个观点还是影响了很多病人，甚至很多医生。”
　　我现在已经先不给她加药了，还维持着。不过我本来确实想在下个月给她换森福罗。这个事也困扰我很久，(比加雷沙吉林还让我举棋不定，虽然雷的价格更贵重一些）因为每个人说法（包括医生）都不太一致。很多主流医生那儿都主张用这个药。我不知道这个药还有象张先生说的那样“想尿却又尿不出，不想尿却可能会尿床，折腾整夜睡不好，泰舒达没这个问题。”我想正是因为我们害怕这些情况我对每一种药也是很慎重的，我们这儿的医生说我想得太多了，但是我想他们是不会替我们考虑这么多的，毕竟病人太多了，在医生眼里不算是大事，对我们的亲人我们却很怕走错了一步。我想问一下你们当初用这个药时也有这么多副作用吗？再就是这个药的说明书上说对震颤很好，（我母亲是震颤型的）可是很多病友说对僵直好，您认为我们该换药吗？当然我想这个问题您一定也不太好回答。因为您夫人没有用过泰舒达.
　　 

　　回复2楼 匿名网友
　　回复2楼 匿名网友:回复1楼 薛传恽
　　
　　正如你所说的，泰我没有用过。对于泰和森，你会知道得比我多。森我也只用了不到一年就已经无效了。所以我不是科学的化身。你太抬举我了。偏偏你抬举完了以后，我还就帮不了你。你说多尴尬。哈哈！我不是责怪你。受到赞扬以后总是会开心的。不过我还是要说一点别的。但不是针对你的。
　　你说你对后面那段话印象深刻：““你现在不用药，等到很晚的时候再用药物照样不起效，反而浪费了药物起效的一个非常好的时期，能改善生活质量的一个时期。”此话似曾相识”，虽然原话未必相同。有人就是用诡辩术来鼓吹及早享用蜜月期。说是”等到很晚的时候再用，药物就会不起效“。这种情况一般不会存在的。除非是赤脚医生跑到深山沟里找出两个不曾用过药的很后期PD人。他们用了PD药是不见效了。他都快死了。你能因此得出结论说，迟一点服药就不可以吗？牛顿力学连地球，月亮，太阳的运行都能准确计算，但是到了速度极高的情况，牛顿定律就不成立了。人必须吃饭才能维生，但是吃饭吃过饱了也能把人撑死。你能因此说吃饭维生是错的吗？任何道理都有它一定的适用范围。你把条件推到极端的情况，然后论证说此道理没道理。那是诡辩术。说这话的人想以此来说服你去走另一个极端 ：“ 尽早享受蜜月期啊！晚了就会没有啦！” 活脱脱的一个天桥市场叫卖狗皮膏药的喊手。
　　我妻子的情况我以前也说过。诊断出是PD以后不久医生就开息宁给他吃。一吃之下，PD症状全没有了。典型的蜜月期全来了。我们两个高兴得屁颠屁颠的。但当我知道了异动症以后，我们就坚决把它戒掉。前后共用了两年。很艰苦。改用罗匹尼罗。她患病的前十年可说就是千方百计地在躲避左旋多巴。十年后躲不过了。只能吃它了（吃美多巴）。但是一吃之下，还能再出现蜜月期。所以并不是晚了就会没有蜜月期的。不要听信那些胡说。更意外的，药效还很好时，异动症却来了。那是吃美多巴以后的两年。于是赶快减美多巴，并祭起了纽普罗。期望给多巴胺受体一个连续的刺激（期望能因此减少点异动症）。这样，异动症给赶走了（未曾杀掉）。直到现在得病14年，她每天只吃两个1/4片的美多巴。为甚麼不多吃，就是因为不敢。吃它也是为了让她每天能有更多力气出去运动。吃了1/4片，他就能跟着我到街上去走两小时，或者走走歇歇地共走4小时多。总之我们的PD奋斗史就是围绕着左旋多巴这个主题。为的是迟用它，少用它。那些喊手没有喊出来的其实也就是美多巴。摇唇鼓舌地说服你早吃药，你一旦同意早吃药了，笔下开给你的就是美多巴。（请注意一点，蜜月期之说，本来就是专指左旋多巴的。）当然也有好医生一开始会开别的药。其实现在国外没有太多医生主张一开始不吃药。国内鼓吹早期享受蜜月期的声音也收敛些了。
　　美国的PD大权威奥兰诺已经说过，早期时吃MAO-B抑制剂；以后加服多巴胺激动剂；最后才吃左旋多巴。张先生在匿名网友专题有一个新跟贴，提到了双方意见的长处。我还是那句话：你是心地善良，我是疾恶如仇。我说到要顾及病人的寿命有多长。其实光就这一条，就已经包括了对年轻或年长的考虑。如果你是年轻PD人，又如果你黑色素癌已经扩散（PD人得黑色素癌的机会比普通人高一倍），那你可以充分地服用美多巴。
　　当你考虑问题的主要思路已经清楚了以后，其它枝节问题自然能随机应变。那些鼓吹及早享受蜜月期的人可并不是只针对老人，而是作为一项普遍原则来提的。所以我要说这麼多。