大家好!第一次发言,请大家看看我父亲的病情,请教一下换药的事宜
各位帕金森病友好!
我的父亲是一名较年轻的帕金森病患者,而且是僵直型的。我则是一名大四的本科生,今天刚写完毕业论文。这既意味着我大学生涯基本结束,也意味着我今后开始要多上论坛,多与大家交流。前些年只顾学习与娱乐,而没有认认真真地多上论坛多交流多研究,我感到十分愧疚。
我父亲1958年出生。他从20岁不到开始就一直在一家电镀厂工作,当了几年车间的抛光工,后来便当了采购员,经常出差负责购买各种溶剂以及氰化物(现在可能提倡无氰电镀,但以前电镀是离不开氰化物的)。2001年中秋节前后,他在骑摩托车下班途中等绿灯时被一辆桑塔纳幢倒,那辆车根本没停就开走了,我父亲摔的倒也不严重,只是一个手臂撑地时摔伤,也没骨折,但也用绑带吊了很长时间。之后他就一直觉得那只手臂无力。到2004年春节的时候,感觉很明显了,开始以为是颈椎病,后来去医院看了以后就怀疑是帕金森病,吃了美多巴立刻见效,于是也就确诊了。这病魔究竟为何缠上他,是氰化物的缘故还是摔伤,抑或什么别的原因,无人知晓。
在送我去北京上学后不久,大约2007年初,他就彻底不能去单位上班了。在患病的初期,全国著名的孙斌教授经常去我们当地的一家医院坐诊,我父亲也有幸得到孙教授的诊疗,控制得还算好。但后来据说孙教授就去广东坐诊了,当地那家医院的年轻医生实在不令人满意,后来吃药也都是我父亲自己调配了。中间吃协良行,效果不错,但后来就退市了。到了2008年4月份,他的病情就非常难受了,于是去了上海的中山医院,住了一个星期,由一位姓蔡的医生治疗,总共也没看几次。蔡医生的方法主要就是减美多巴和息宁,加了珂丹。珂丹吃后疗效不错,但似乎加重了异动症,也很令人难受,于是在我母亲的坚持下,珂丹便不吃了,手舞足蹈少了很多,但“开”的时间也很少。金刚烷胺也早已经不吃,因为吃了也没用。
他现在的用药情况如下:美多巴为0.25g一片的,息宁是50/200一片的。
每天5点起床。
6:40 半片美多巴
8:30 半片美多巴,半片溴隐亭,半片安坦
11:00 半片息宁
13:30 半片美多巴
16:00 半片息宁,半片溴隐亭
19:00 半片息宁,半片溴隐亭,半片安坦
19:40 上床睡觉 但基本睡不着,每晚上恐怕真正睡着的就三个小时吧,前半夜还要不停地起身小解,都需要我母亲帮忙,否则无法从躺椅(他现在没本事谁在床上,觉得太难受,只能睡在沙发躺椅中)上爬起来。我母亲为此也很辛苦,也有所抱怨,主要是晚上被搞得睡不好觉。金刚烷胺早已经不服用个,因为可能已经发展到中晚期,用了也没用。
目前总计:每天1.5片美多巴,1.5片息宁,1.5片溴隐亭,1.5片安坦。即600mg左旋多巴、75mg的卞丝肼,75mg的卡比多巴,3.75mg溴隐亭,1.5片安坦。
我决定要给他换药了。现在这种吃法,每天只能保证上午8点左右开个一个小时或多一点,中午吃饭前开一下,吃晚饭没一会儿就又关了。每天开的时间总计可能多则三个小时,少则一个小时,而且很不稳定,有时候几乎就没怎么开过。
现在手头能换的也就森福罗、罗匹尼罗;司兰吉林和雷沙吉林四种药了。可能还有一种是克瑞帕。其中森福罗、罗匹尼罗和亏瑞帕都是多巴胺受体激动剂,思来吉林和雷沙吉林都是MAO-B抑制剂。
我已经搞到了一点点的雷沙吉林,不知道让我父亲吃的同时要不要减少他的美多巴和息宁的剂量?雷沙吉林和溴隐亭以及安坦之间也不会产生反应吧?溴隐亭几乎没啥用,要不要停掉?
再下一步我是去搞森福罗(国内已有上市)还是罗匹尼罗好呢?有必要再去找克瑞帕来试试否?反正溴隐亭几乎是没啥用了。
先写这么多。日后我一定常来向诸位学习与交流。
薛传恽老先生的事迹对我触动很大。一定要向他学习!