青年帕金森群体
与我交流过帕金森病友已经很多了，全国各地都有包括香港和台湾。在帕金森病友中我特别关注青年帕金森病友这个群体，关注这个群体的因为最主要的是我也是一名非常年轻的帕金森病人。现在，我对青年帕金森群体之所见、所思。
青年帕金森群体是帕金森病 人中很少的一部分，是指40岁前发病的帕金森病人。2012年，世界帕金森日CCTV-新闻频道报道我时，就用了《警惕青年帕金森》这个标题，报道中提到中国有250万帕金森病人其中青年帕金森病人大约占 十分之一。所以，中日友好医院的顾卫红大夫提议把青年帕金森罕见病时，得到了社会上很多关注罕见病群体的人士响应！
对于青年帕金森这个群体，不仅身体上会受到越来越痛苦的折磨，更大的痛苦还是来自心理上的。那种心灵深处的孤独、甚至是绝望是一个正常人无法去切身体会的。首先，对于一个上有老、下有小的青年人，得了这病，就算你心态再好，有许多事情也不得不去想、去考虑怎样解决，但都是有心无力，这在心理上会有很大的压力，无形中在深深折磨自己。比如：我本来是家里主要的经济来源，现在慢慢失去了工作能力，反而要家里拿钱来给我买药，自己就会深深自责、愧疚，觉得连累了已经是老人的父母本应该安度晚还这么辛苦去为生活奔波，也没给小孩良好的成长环境，没给爱人幸福的生活。还会考虑我到了生活不能自理的时候，该怎么办？等等，有太多自己无法解决的现实要去面对，而这些只能压制在心里。
其次，当一种治不好的病无论袭击谁，都会给一个人的心理造成一定的打击。只是看打击的大与小的问题。青年帕金森这个群体，要么就是心智还不成熟的年纪比较小的年轻人，受到重度打击后在心理的自我调节方面很差；要么就是在社会上作为主力军的人，得了这病，就意味着要放弃很多东西、欲望、梦想，根本无法有老年人的淡定，在春分得意之时，突然得知是帕金森病，那种心理上的痛苦会有多大呀！
对于青年帕金森群体，现实是非常残酷的，但只有坦然面对，让自己内心尽量变得平静些，让自己有尽量积极乐观向上的心态，才会想办法去对抗疾病，才会去珍惜现在的生活。可是要做到坦然面对，很不容易。就拿我说，当我知道自己是帕金森病，头脑一片空白，感觉天塌下来了，把自己关在房里三个月没出门，没说几句话。后来自己进了厂打工，但把自己封闭了起来，这样过了十年 才把心态调节过来，坦然面对与帕共舞的人生，有了自己的理想和奋斗目标。我想说的是青年帕金森群体虽然由于疾病成了弱势群体，但自己一定要有自立自强，早一天度过恐慌期，去好好生活。
在与帕友聊天中，常听青年帕友说：社会对我们青年帕金森群知之甚少，看到我们老态龙钟的样子，觉得很奇怪。我们非常希望得到社会的理解。而且国家对我们也没什么照顾政策。我想，改变从了解开始，作为青年帕金森群体一定不能把自己“藏”起来，要尽量融入社会这个大家庭，用自己一言一行来让社会了解。还可以成立青年帕金森病友组织，这样这个群体就可以形成一股合力，一方面可以互助互爱，共同积极对抗疾病，另一方面可以群策群力，组织一些活动，引起社会和国家的重视，在医疗体系和社会保障体系中给予一定的照顾。在这里我 要特别提到上海的网名叫西门的病友，他在这方面做得很不错，我要向他学习！还有个好消息，在顾卫红大夫的辛苦努力下，在 今年世界帕金森日前后会在北京举行专门关于青年帕金森的活动，希望这次活动能成为社会认识这个群体的一个很好的窗口。
