回复7楼 崔亚
回复7楼 崔亚:回复1楼 崔亚
有人说我在演双簧,收取了印度代购的什么好处费。虽然我不能为自己证明是否收取了印度代购的所谓“好处费”,但我还是用良心在说:我没有!
周末很忙,所以这两天没有及时看帖回帖。
每个周末对我来说都很宝贵,几乎每个周末我都要开车带着父亲出去旅游,陪父亲一起散步甚至爬山,带父亲洗澡,为父亲按摩。。。。。。
父亲喜欢旅游,旅游可以给他带来好心情,好心情有利于帕病,好心情有利于药物的充分吸收,好心情有利于产生多巴胺(我猜的)。
多年来,我辞去了几乎所有的周末应酬,虽然我有很多朋友;也很少运动了,尽管我很喜欢运动--乒乓球、篮球、台球、摩登舞;甚至陪老婆逛街的时间都没有了,老婆嘴上不说,但心里委屈,我知道。我自私的认为,老婆有时间等,孩子有时间等,但父亲可能没有多少时间等了。。。。。。我总以这样的理由来搪塞我的老婆和孩子,但心里总觉得亏欠他们太多太多!
自从发了这个贴子以来,没想到得到这么多的“荣誉”:小人、跳梁小丑、老鼠屎、酸户头、遭雷劈、切生肉。我不怕谩骂,也不怕诅咒。我所做的一切无愧于心,无怨无悔。
有人诅咒我患上帕病,说实话,如果可以,我宁愿患帕金森的是我,而不是父亲,或者和父亲一起患上帕病,虽然很痛苦,但我不怕患上帕病。因为那样,我就可以真正感受到父亲的病痛;因为那样,我就可以陪父亲一起战胜病魔。但无论如何,请不要诅咒我的父亲,一位年近70,患病10载的可怜的老人,拜托了!难道说这话的朋友,你们不是患者或患者的家属吗?
感谢印度代购,我能感受到一个山东人的直爽和坦诚。虽然我不知道他怎么进的这个网站,但既然进来了,就要为广大患者争取最大的实惠。这不仅是卢老师、薛老、章医生等好心人的希望,也是广大患者的共同的心愿!他最新公布的优惠价(雷2.5元,森5元)足以表明他的诚意。药都是一样的药,这才是合理利润。不错,他曾向我承诺,只要我父亲用药,给我当地进价(雷1元,森2元)。不管他出于何意,我深表感谢!但我不会接受,毕竟人家辛辛苦苦从印度把药弄过来,不是一件容易的事,需要一笔费用和承担一定风险。最起码,我会把国内和国际邮费给他,虽然我用量并不大。这也是我做人的原则。
任何代购或者团购或者网店都有自己的进货渠道,当然进货价格更是商业机密。我不清楚也不想清楚也不该知道这些,但我只知道,同样的印度仿制药,价格由原来的10元甚至15元已经降到了现在的5元(1.5mg普拉克索)。虽然有人不在乎钱,但并不是所有的患者都不在乎钱;虽然有人说不是钱的问题,但是钱就是问题。事实就在眼前!
最后,想对广大患者和患者家属说几句话:1、一定不要因为副作用而不敢加药调药。异动、开关现象、震颤麻痹、不宁腿等运动障碍与“病”俱有,不是药物副作用。(根据父亲回忆描述,10年前在没用任何帕药物之前,这些症状都有,只是那时轻,时间短而已)2、经常调药,不断摸索,慢慢滴定。左旋多巴是替代补充疗法,尽量少量多次,联合用药,适当增加激动剂用量(普拉克索、泰舒达等。普拉克索最大剂量是4.5MG.)。相信自己就是最好的医生;3、是药三分毒。一定多喝水,多吃蔬菜,最大限度减少药物带来的副作用;4、一定多运动,常运动(最好出汗)。生命不息,运动不止。相信运动可以产生多巴胺,运动可以修复脑神经,运动可以产生奇迹!5、一定要睡午觉,不要担心夜里睡不好而不敢睡午觉(非常重要!)。据分析表明,好多人中午和下午的药效不好甚至药不起效,原因是下午人的精神不如上午好!所以,保持旺盛的精力和良好的情绪是关键!!6、学会宽容豁达,多做好事善事,多做有益于家人有益于人民有益于社会的事而不图回报!7、一定要坚强乐观,坚信随着医疗科技的发展,一定可以战胜病魔;8、多用可能营养脑神经和促进血液循环的食物和药物。如:红枣、莲子、枸杞、银杏。9、做自己喜欢做的事情,培养兴趣。如:花鸟虫鱼、琴棋书画等,坚持写日记,把抗帕经历写下来。(听说艺术可以产生多巴胺)
这是陪父亲一起抗帕近两年的一些心得体会,希望能对帕友有帮助。帕病因人而异,差异性很大,仅供参考。
父亲现在全天都很好,偶有不适,时间很短,夜里睡觉正常。能自己吃饭、穿衣,能自己洗澡、上厕所,能下地干活,每天坚持散步两个小时。能坚持每天写日记。(两年前,这些都做不了)现在的服药情况是:白天3片美多巴,5次服用;夜间2片息宁,分2次服用;每天3MG普拉克索,分四次;早晨一片雷沙吉兰;金刚烷3片,分3次服用。(僵直型)每天吃银杏5-10颗。