给个病友的信(为甚麼停吃雷莎吉兰)
最近收到一个病友来电邮,说她年轻的丈夫正在吃雷莎吉兰。但是不久前去瑞金医院看专家门诊。专家对他说:你这麼年轻就吃这种药,以后老了怎麼办?“ 还说雷不能和森福罗一起吃。当时他就把药停吃了。
那是专家的意见。因此我觉得有必要在这里说说我的意见。以免谬种流传,贻误治疗。所以我就回了她一封信。反驳了那专家的意见。现在我把它贴在这里。供大家参考和鉴评。
XX,你好!
我想你的情况可否试试从加拿大买雷沙吉林,既然你有朋友在美国。可否请他试试从加拿大买,你弄一张国内的处方给他去试试。
我主要的意思是要叫你 :既然有机会去吃它,绝不要无缘无故地停掉。那瑞金医院的专家说的话太离谱了。他说的 : "这么年轻就吃这种药,以后年纪大了怎么办?“ 那简直是胡说八道。
问题正正是因为你老公这麼年轻,如果不及早吃雷沙吉林,以后年纪大了怎麼办?
目前的帕症病程一般就是15-20年。到了后期会很痛苦,而且没药医(左旋多巴也没用)。你说怎麼办?现在唯一可能有帮助的办法就是靠雷沙吉林来推迟病情的发展(你再翻看一下我的博客)。越是能早吃,你老公离疾病的后期就越远。希望能在疾病后期未来临之前就已经安度天年。雷沙吉林是目前唯一一只可以寄托这种希望的药。所以我才会在06年专程带我妻子去美国找医生开处方,买药。当然我还只能说,这只是希望,因为这麼长的时间还未能经实践证实。但是除此之外目前没有别的可以实际操作的希望了。脑起博器,干细胞移植等都解决不了问题。因为那些都只是针对多巴胺不足引起的运动问题。而后期帕症的问题主要的都是植物神经(自主神经)系统异常所产生的问题。所以现有的帕症药物都无效。现在可能的办法就是设法令疾病不要发展到那个阶段。所以越是年轻的病人就越需要抓紧解决此问题。反而,八九十岁的老人可以不必操这份心了。
从药物的角度看,需要担心以后该如何办的药,应该是药效强的药。药效微弱的药不必太考虑以后如何办。因为当药效不够的时候,换一只药效强些的药就可以了。倒是左旋多巴(美多巴,息宁)才是最怕吃着吃着就出现药效减弱。这时就无药可吃了。这是为甚麼要把左旋多巴留到最后吃的另一个原因。雷沙吉林未曾听说过有药效减弱的问题。即使有,难道就因为怕以后可能药效减弱而不肯及时先吃它吗?即使可能有这个问题,也仍必须先吃。这问题就像打桥牌一样。一手牌里能算出来有几张牌可能要输掉,在打牌时必定先把能赢的那几张牌先赢了它,最后那几张会输的牌有可能会因为对方留牌留错了而令你多赢一两张本来会输的牌。不会有人打牌时先把可能输的牌先输掉它。现在你吃药也应该如此,能赢的就先赢了它再说。也许此药根本不会越吃越无效呢?如果你开始时先留着不吃,那你不就傻了吗?白白延误了病情。
另外,森福罗完全可以和雷沙吉林一齐吃。没有禁忌。你那位专家是太年轻了还是太老了?最可能是因为他太不负责任了。
雷沙吉林的药效是比较弱的。尤其是过了开头的两个月,以后会完全无感觉。顶多只会觉得病情比较稳定。过了两三年后才能在和别的病友比较时发现别的病友的病情发展得比自己快了。这就正正是我们要千方百计去争取的目标了。在此之前,我们只能凭信心(相信临床试验所得到的结果是正确的。)坚持吃下去。
希望此信能对你有用。能帮助你老公许多年。
薛传恽上