可怜的女孩年仅23岁，但已患帕金森病6年
家庭背景和个人简历
我的父母籍贯是江苏江都，姑表兄妹关系，五六十年代随外祖父来到安徽芜湖，两人均是企业职工，曾任中层干部（母亲已退休），从事行业分别是造船和烟草。
祖父母辈均无重大疾病，无帕金森病史；父母身体健康，无重大疾病，无帕金森病史；亲属中未见有类似我的病情出现。
我1980年12月27日出生于安徽芜湖，独生子女，现年23岁，性格内向。和同年龄人一样，经历了从幼儿园、小学、初中的学业。小学学习成绩为班级靠前几名，初中为省重点中学，成绩中等偏上。
1996年中考由于差几分未能继续在所在省重点中学学习，遂选择去九江（一所国家重点中专学校）读书，计算机专业，学业四年，2000年7月毕业回芜湖。
2000年7月至今，曾在私企打工两年，其间参加全国成人高考，取得大专学历。
因疾病原因，目前在家休息，主要通过网络获取外部信息。
疾病的发展过程
幼儿时，体质特别弱，经常感冒、发烧，从医院回家的第五天就因为发烧，又回医院住院打点滴。医生说我严重缺钙，出生后相当长的时间，用手指摁头顶仍可以摁出一个坑来（囱门闭合迟缓）。从幼儿园到小学初期，胆子特别小，很多和我同龄的孩子做的游戏我都不敢玩，常常容易摔倒。运动协调性、连贯性差，比如跳绳只能跳几个，踢毽子踢不到几个。
小学和初中阶段，体育课非常吃力，有些体育项目必须多次补考才能勉强过关。初三时的写字开始吃力，欠流利，明显看出字迹变小（见资料附件），未予重视。
1996年7月初中毕业，我离家独自去九江一所重点中专学校读书。当时十六岁，第一次离开家出远门，有很多事情是无法预料的。由于内向，说话、做事比较简单。因此难免与同学之间产生误解和矛盾，再加上学习环境变化，自感极不适应，成绩极速下滑，还有担发胖的原因。因此，心情开始变坏，开始是不愿与同学说话，逐步发展为抑郁。
主要表现在：对生活失去兴趣，充满失望感，思想很消沉，没有欲望；不愿相信任何人；不想说话（宁愿写日记也不说出来），即使被别人误会也不想辨解；不愿意接触人群，也不喜欢别人接近自已；喜欢一个人独处，拒绝别人关心、帮助。
另一方面，面对压力，独自承受；整天停留在猜测和恐惧里，常常处于巨大的心理压抑和紧张中；自卑心理极其严重，认为自已是世界上最没价值的人，不能和任何人相提并论；渐渐地发展到不想做事，不愿意动，一坐能坐几小时；吃东西没感觉，即使不好吃也能吃下去，而且量多量少不受控制，类似于神经性嗜食。
1997年至1998年上半年最为严重。也是在同时，感觉走路时头部有些微抬，不明显。出现便秘现象。
1998年放寒假回家，吃饭夹菜时，手明显有一点点抖，因当时双手冻疮很厉害，以为是冻疮原因未注意。
1999年初，心理方面好一点，愿意说一些话了，也可以迫使自已和别人一起去干一些事。只是和别人说话会明显感到紧张，于是手就会抖。
2000年上半年毕业答辨的时候，因为紧张，出现全身抖动。
2000年毕业回芜湖后，面对就业的巨大压力，加剧了心理和生理向更坏的方向发展。
情绪已经极度低沉，全身无力，非常疲劳，行动缓慢，动作协调性差，联合动作少，平衡能力差；上肢颤抖，双手抖动，以左手最为明显。一次偶然的机会，父母要求我擦火柴，我竟然因紧张得手抖动，前后近一个小时连一根火柴也无法擦出火花来；另外，头发脱落严重；便秘；说话声音小，不清晰；眨眼，紧张时尤为严重，曾买隐形眼镜，因眨眼控制不住，始终无法配戴。
2000年10月初，根据这些明显的异常情况，开始去医院接受治疗。而在这以前，所有异常情况都习惯性的认为是个性弱和心情不好的原因，未引起重视，也从未做过系统性的检查和治疗。
接受治疗和目前主要症状
2000年10月到本市医院神经内科门诊，以下是病历摘录：
------------------------------------------------
2000年10月9日
安徽皖南医学院附属弋矶山医院
医师：吴主任
记录： 主述：脱发肢颤年余，近年经常脱发，二上肢发抖，活动不灵活，颅神清，
面容呆滞，二上肢震颤，肌张力无明显改变，
结论：原发性震颤
处方：安坦、心得安、阿米替啉
------------------------------------------------
与此同时，医生还为我做了甲亢、脑CT的检查，排除了甲亢和脑部病变的可能。吃了药以后，手不抖了，但一停药就又不行了。2001年1月4日复诊，停阿米替啉，换金钢烷胺。动作慢及灵活性仍然不好。如骑自行车不能慢骑，必 须速度很快才能保持平稳，突然减速或慢速时会因紧张摔倒。
2002年2月26日去南京医科大学脑科医院检查，以下是病历摘录：
-------------------------------------------------
2002年2月26日
南京医科大学脑科医院
医师：李作汉
记录：
主述：二年多来双手不自主抖动，越紧张越抖，服心得安、安坦等有效果，查过甲状腺（-），
家族中无相似病史。
查：颅神清
四肢（以下字迹不清）。。。。。。双手远端细小震颤。
结论：功能性震颤
处方： 心得安、安坦、阿尔马尔
------------------------------------------------------
2002年2月和2002年3月，先后去江苏省人民医院、上海仁济医院、上海华山医院门诊治疗，其中华山医院还做了核磁共振的检查（没有发现问题）。由于仓促，几个医院均未能给予明确的或新的诊断意见，基本同意按以前的药物继续服用。
2002年4月中旬，去上海长征医院，进行了半个月的全面性住院检查，包括一些常规检查和脑电图、肌电图、诱发电位等一系列检查。最后由该院组织“上海市神经内科教授会诊中心”的神经内科专家会诊，诊断结论为“帕金森综合症”，建议首先服用阿尔马尔，随访（见资料附件）。
2002年6月30日开始吃阿尔马尔，早晚各四分之一片，到7月6日，症状没有改变。
2002年7月，我们通过《帕金森病友之家》网站与邵明教授取得了联系，在他的建议下从7月15日开始试验性服用美多芭，一天三次，每次1/4片，症状有一定改善，动作迟缓有所改变，双手抖动已不明显（情绪紧张时还是有些抖），尽管在以后仍有一些比较明显的症状，比如写字时手指发软无力，肘关节肌肉紧张；走路时头向后仰，严重时感觉腰无力支撑故而头向后仰，想控制将头摆正也不行等。由于没有其他更好的治疗办法，所以一直坚持按这样的美多芭药量服用至今。
在上述治疗过程中，我还服用过中药，花费数千元，未见效果；
2003年5月30日，症状较重时，我在邵明教授的同意下，试着加大美多巴的用量（早晨由原来的1/4片增加到2/4片，即每天服用四个1/4片），药物反应相当明显而停止。邵教授怀疑是多巴反应性肌张力障碍（DRD），所以美多巴的不能加大。(见资料附件-与专家网上交流-是帕金森病的一种症状吗)。
最近，增加服用安坦，走路无力的情况有所好转。
目前的主要症状表现如下：
1、 抑郁情绪有所好转，心理承受能力比过去好；
2、 手抖已经基本被药物控制，但在紧张时仍会出现，不能完成精细的操作；
3、 行动迟缓也得到一些改善；
4、 走路脖子后仰明显，前一段时间很严重，几乎从腰部向后倒；
5、 情绪不稳定时，常常有喘气现象；
6、 身体容易疲劳，且疲劳后动作僵硬，症状加重；
7、 早上和下午或晚上病情有没有明显的差别变化；
8、 轻微弓形足；
9、 小臂肌肉僵直，手腕部活动困难，书写吃力，用不上劲，字迹偏小；
10、 偶尔便秘；
回顾整个疾病发展过程，自我感觉没有明显的突发性病因，医生至今没有准确的发病原因和确切的诊断定义，用药也在试验和摸索中。
病历资料
1、 医院病历及诊断证明资料，详细见《病历资料清单（西医）》及复印件；
2、 书写字迹（待整理）；
3、 与专家网上交流（附网址）：
http://www.homefpd.com/xmb/viewthread.php?tid=789
http://www.homefpd.com/xmb/viewthread.php?tid=612
http://www.homefpd.com/xmb/viewthread.php?tid=308
希望广大患者能与我交流，也盼望医生们能针对我的病情提出宝贵意见
