安装起搏器日记（8）
6月21日星期二
今天减去了森福罗、息宁。到街上转了一大圈，感觉不行，大多时间还是拖着走路，只有明天去医院让他们在调高点。
我现在特别担心的是回去乘飞机过安检，医院讲只要跟安检讲清楚就可以了，问题是你凭什么讲，没有一个证明，卡片要一两个月以后才从美国寄来。如果遇到一个二百五就麻烦了，吴大夫就讲曾经有一个过安检时冲过去，机器就关了，打电话过来问怎么办。他只有叫他过来。重新开机。
6月22日星期三
下午乘地铁转公共汽车到医院，今天是吴大夫和谢大夫在，又来了许多病人，大多是七八十岁坐轮椅过来调整的，有一个老太，是本地的，手术了4个月，来调整了6次，吓死我了，像我们这些外地的怎么办。后来知道她是因为不能吃药，一吃药就吐。经过调整当时就站起来，拐杖也放一边了。还有一个老头，从嵩山来，八十多，两个儿子推着过来，手术五年，经过测试，还有三个月电池就差不多了。
轮到我，不知道是心理作用还是什么，他的机器一对上就感觉轻松了，最后我才知道他不仅没有给我提高参数而且还降低了一点，只是换了一个频点，他认为我不应该这样减药，只能是慢慢减，少量减。
后来病人都走完以后，大家就在那儿聊天，我的手脚又开始一阵一阵的发抖，我让他们在给我调整，他们认为这种一阵一阵的抖，没有必要调整，并且说，如果是满分10分的话，我给你打8点几分。回来以后我想了想悟出一点：植进去的是机器，人是有思想，人激动时或者思想波动时，就会发出信号，发生颤抖，机器是死的，不会随着人的情绪变化而变化。
在聊天中，他们告诉我天坛医院至今已经做了一千多例。2002年1月美敦力脑深部刺激（帕金森病）控制疗法在美国通过FDA认证。
并告诫我注意：
帕金森患者容易往后倒，站立时要有两个支点，所以不建议做爬山运动。
平常要远离带有磁性的地方，如果遇到意外关机，可以借别人的遥控器开机，（天坛医院要遥控器是要一万五买的，据说别的医院是和手术费打包买给患者的。）但是千万不要用别人的遥控器调整机器，因为别人遥控器的参数和你的不一样。
以下网站可以了解更多信息：http://WWW.who-pd.com
http://www.parkinson.org
6月23日星期四
今天按照医嘱没有减药，感觉不错，出去逛街，没有出现拖步和颤抖现象。只是觉得乏力。
6月24日星期五
今天早上减掉了一次森福罗，到11点就开始走路拖步、左脚颤抖。
6月25日星期六
今天还是早上减半颗森福罗，然后去国家体育中心，11点左右开始走路拖步、左脚颤抖，在体育中心每人20元租了一个电瓶车，绕了一圈；晚上请朋友吃饭。给吴大夫打了电话，他说星期一给我预约让我过去，再给我调整。
6月26日星期天
今天早上还是减半森福罗，还是到中午11点左右，下午3点以后就不行了，早上去了西郊门头沟农村的“马致远故居”，山里风景特别好，凉爽。马致远是元曲四大家之一，大都（今北京）人，他的散曲题材广泛，怀古感今，咏志抒情，耐人寻味。“枯藤老树昏鸦，小桥流水人家，古道西风瘦马，夕阳西下断肠，人在天涯。”
6月27日星期一
今天下午2:30到医院，是马大夫和吴大夫在调机，有一个是新开机的，还在问：能不能看电视，能不能打电话………。我告诉她除了磁铁不能碰，必须离开15公分以上，也就是两个拳头就可以了，否则会关机，其它都没有问题。后来在qq聊天时，吴大夫告诉我：“大多数家用和办公电子设备都不会产生强磁场，因此您可以正常使用如微波炉、移动电话、传真机、个人电脑、电视遥控器等设备。诊断性X光检查（CT、透视、X光片等）也不会有问题。但装在胸部的刺激发生器最好不要与带有磁性的物品(磁疗枕、磁疗床垫、马蹄铁、冰箱门、发电机和电焊设备等)距离太近（20厘米以内），否则可能造成刺激器意外关闭。核磁共振头部扫描是安全的，但体部扫描可能造成关机。”
今天马大夫又给我的机器调高了，达到2、0和3、0她说我太急了，一般像我这种情况，三个月或半年以后会很好的，不要急，当时我就感觉轻松多了。回去以后慢慢调整身体和心态吧。并告诫我所用的药方暂时不要变。
总结这次安装起搏器有以下几点注意：
1、 帕金森是一种慢性加速的病，什么时候安装起搏器的时机要掌握好，不要太早，也不能太晚。只要感觉药物控制不起作用，（如：药物每天一颗半，“开”只能在一小时左右）走路吃力、拖沓，就可以考虑手术了；千万不要等到不能运动，要坐轮椅了，再做手术，就难得恢复了。手术的好处还有，电极不断的刺激核团，使之产生多巴胺，使之进展缓慢，得以维持病情。
2、 药物所起的是化学作用，加大药量，长期服用，带来的是副作用。（一般神内的医生都不主张手术，不知道为什么。）
3、 手术会加重病情，特别是手术后到开机这一段，感觉特别严重。
4、 手术植进去的是机器，需要一个适应时期，它不可能根据人的情绪变化而变化，一旦人的情绪变化，就会出现颤抖，情绪非常重要。
5、 对手术期望值不要太高，它只能延缓病情的发展，术后还要吃药，机器和药物的叠加，达到最佳值。不要期望手术开机后就彻底不抖了。
6、 手术不能一蹴而就，术后三月到半年才能达到最佳时期。心情要保持舒畅，想开一点，反正已经被out了，神马都成浮云了。
容易患病的人主要是：1、事业心较强的人。性情比较急躁。
2、小心眼的人。工作、生活都考虑的特别细。
3、办事特别认真的人。想的比较远，追求完美，做事企图达到尽善尽美。
4、特别在乎别人如何评价自己，容易自责。
5、工作压力大的人。
天坛医院张建国主任出诊时间：周一上午（神外），周四下午（特需），特需门诊预约电话：67096505；
