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帕金森病 Parkinson's disease
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薛传恽:你的帕金森病可以被战胜。越早行动越好。  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:219.79.160.166  日期:2009-3-13 [回复1楼]

  你的帕金森病可以被战胜。越早行动越好。
  我觉得咱们PD病友有一个普遍未解决的基本问题。那就是应该采用甚麽样的战略去对待自己的PD 。这病目前无药可医。所有现有的药物基本上都是只能舒缓症状,令病人感觉舒服些,整体表现得健康些,但是并不能医病。体内或脑内的病情仍是在不断地恶化。我们是不是就在那里坐等,每天就吃医生开出来的那几味药,再做一些运动,和亲戚朋友诉诉苦,听别人说几句“希望在明天”。若是问你,你在希望些什麽呢?你顶多也只能说希望很快有根治PD的新药出现。 什麽新药?说不清。甚麽时候能等得来?也说不清。那麼你到底觉得是有希望还是没有希望?这也说不清。 这样的病友我见过很多,这样生活怎能不得抑郁症?我见了心里也实在难受。 七八年前还有一些国外的专家说,十年内可以解决根治的问题。现在已经快十年了,连影子也没有。类似的话也不再有人提了。所以要等待根治的药物出现,那是遥远得很啊。现在连PD的真正原因都还不清不楚,现在要说什麽开发根治的药物?那是连门也没有呵!虽然PD本身不会致命,但是到了后期还是很痛苦的。走路会摔,会骨折,再后来就不能走动,躺着不能翻身,肌肉萎缩,没有力气说话,有的连眼也睁不开,吞咽困难,或需要用胃管,大小便困难,有时根本拉不出,有的还有肌肉疼,还有很多得了异动症(不自主地乱动),睡眠也不好,心情也不好,还有相当大一部分会发展成痴呆,……。最有效的左旋多巴到时也显得无效,医生可以做的也很有限。这时候又是否能找得到一个人能全心全意而又非常细心地照顾你呢?统统都是难得很啊!当然不同人的情况会有很大的差别,但这确实是一个活生生的,令人极为担忧的现实喔! 那麽我们是不是就眼睁睁地等着这阴影一天天地逼近而无能为力呢?我认为不是的!不能这样等!一定要找出一个对付它的办法!这就是我下面要说的所谓战略问题了。这是我现在唯一能想得到的解决办法。具体是甚麽办法,说出来就是一件事: 要千方百计想办法去推迟你身上现有PD的发展,越早行动效果越好。我发现现在的医生多数都不注意这个至关紧要的问题。(其实我已经为这个问题专门开了一个博客。欢迎去浏览:http://www.daifumd.net/_daifumd/blogs/careforpd/ )里面有很多有关的药物,你可能没有听过。这是我这个博客首要的议题。
  一般PD的病程约是15-20年,有的还更长(不包括那种家族性的PD)。现在开始有一些能够推迟PD发展(也就是有神经治疗作用)的药物。如果我们能够使用一些这样的治疗,又如果它能够把我们的病情恶化的进程推迟20年,那麽对大多数PD病人来说就已经足可以较平安地度过自己的晚年了。并不一定需要去等待那些根治PD的药物。这样的一个目标应该是比较现实和更有可能达到吧。国外在这方面的药物开发现在是进行得相当兴旺。研究的项目很多。有的已经要进行临床试验了,有个别的已经开发成功,且已经在市场上供应了。我想这些就是我们应该尽一切努力去获得的目标药物。
  因此我们今后所使用的一切药物都应该用这种眼光去审查,去判断和去寻找。现在所用的药物中只有司来吉兰一只是比较可能有神经保护作用的,许多的实验室数据和动物试验都显示它有神经保护作用。虽然药力很弱,但我想还是应该坚持不断地服用它。每天5-10mg。(切勿多吃。)其它的药都只是一些改善症状的药,可以吃,但是只能要求达到令你的生活可以自理。不能要求太舒服。切记!!另外就是雷沙吉林了。他是一只比司兰吉林更新一代的MAO-B 抑制剂。05年开始在欧洲卖,06年开始在美国卖。它既能改善PD的症状,又有神经保护作用。比司兰吉林强很多。雷沙吉林改善症状的能力相当于每天吃左200 mg 的左旋多巴。最重要的是它的推迟PD发展的效果 。在6.5年的观测(前瞻性试验)中可以看到大约是能令病情发展推迟3倍以上。由于此药太新,没有更长时间的数据。如果随便假设一下,假设他在长时期里也能保持这个效能,那麽10年的病程就延长到30年了;20年的病程就变成60年了。这样,未进到疾病的后期,病人可能已经安渡天年了。这样也许就可以避免经历最后期的痛苦。当然这个推理不严格,未经证实,但它是现有药物中唯一可以寄托这种希望的一只。也可以让我们想象一下此类药物的潜力,多增加一分信心。而且这杨的信心是可以操作的,可以转化为行动,可以转化为效益的。越早行动越好,越早服用这类药就越能把疾病控制在较早期阶段,越能远离疾病的后期阶段。不像等待那些根治的药物,只能是个盼望。雷沙棘林我想国内很快就会有的。
  希望我的意见能帮助你建立信心并付诸行动!希望你能较健康地生活下去。我妻子的病到现在,已经13年了。而且是发展较快的缓慢僵硬型。但是他现在每天除了使用多巴胺激动剂加雷沙吉林外,每天只吃半粒美多巴(分两次吃加珂丹)。还可以每天出去走两三小时(分两次),在外面吃顿饭才回家。过得相当开心。我不知道这样的情况是否算是发展得比较慢(没有统计资料),但是我是很满意的了。
   

高哥:雷沙吉林那里有卖  邮箱:yisheng778@163.com  IP:59.63.90.198  日期:2009-3-13 [回复2楼]

  雷沙吉林那里有卖
  雷沙吉林那里有卖哦。朋友。我 想买。不知道 那里有卖。可以帮忙给买些不。我的联系电话13767666613高。拜托。谢谢。
   

好人一生平安:询问薛先生  IP:123.139.19.167  日期:2009-3-13 [回复3楼]

  询问薛先生
  也想知道该药如何买,大概什么价格?谢谢 

好人一生平安:请教薛先生  IP:123.139.19.167  日期:2009-3-13 [回复4楼]

  请教薛先生
  想给我母亲试一试杀灭幽门螺杆菌的办法,请教您,是否要先化验确定带菌,再用药,可供选择的药有那些?因为我不懂医,就医的医院医生这方面知识也很差,多次说过,息宁缓释片不能掰成两半吃,她也是好心,但是专科知识不行。我的建议她不一定采纳,我想搞清楚后,自己给母亲用药。先谢谢你。不要担心,不会给你添麻烦,后果自负。 

薛传恽:回复   邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:219.79.23.31  日期:2009-3-14 [回复5楼]

  回复
   关于杀幽门螺旋杆菌:找内科医生帮你开药,可能先要做检查(吹气,胃镜,或大便)。如果查出来有菌就要杀。医生开三种药,一齐吃一个星期。不要中断。如果病人有,和病人一起吃饭的人也都要杀。尤其是两夫妻,要一齐杀。其他不杀的吃饭时就要用公筷挟菜。否则很快又会传染开来。(如果病人有困难,问问医生是否可以由他的丈夫或妻子代查。往往一半有,另一半也有。开两份药。)
  杀完一段时间后病情会好转。如果是在吃左旋多巴的,当病情改善后就要减药量,因为此方法有一个效果是增加小肠对美多巴吸收的。
  说完了。有些话好像是在教人杀人。哈哈!
  关于雷沙吉林:有不少病友是在国外搞到的,托熟人。从美国,加拿大,德国,瑞士,荷兰等都有过。八仙过海呵,值得努力的。加拿大较便宜。实在找不到再看怎麼办。
  
   

Gan:薛先生,我想对你说  IP:58.17.109.28  日期:2009-3-15 [回复6楼]

  薛先生,我想对你说
  
  薛先生,我想对你说:看了你发表在卢老师网站上的文字,我深感你是中华民族的优秀子孙!你的学识和探索精神令我敬佩,你的品德令我感动!卢老师的网站上出现你的踪影,那是卢老师的荣耀,卢老师的网站也因此更加光彩,而每一位登陆卢老师网站的人会从中得到更多益处。
  薛传恽先生:好人会有好报的! 

好人一生平安:回复5楼 薛传恽  IP:222.214.218.183  日期:2009-3-16 [回复7楼]

  回复5楼 薛传恽
  回复5楼 薛传恽:回复
  
  谢谢薛先生的指导,您的经验可以让我们少走很多弯路,再次感谢,
  祝你和妻子幸福。 

薛传恽:回复6楼 Gan  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:219.79.160.155  日期:2009-3-21 [回复8楼]

  回复6楼 Gan
  Gan,你好!
  十分谢谢你的表扬。但是说心里话,我觉得我担当不起。在我们这个大家庭,大团队里,人人都有主人翁的责任感,知道多些的就说多些,知道少些的就说少些,全不知道而到这里来提问题的,也都是因为对这个网站有信任感。大家到这里来都是为了和病魔斗争。谁都不是胜利者,也都不是失败者。而是同一战壕里的战友,兄弟。其实最应该受表扬的是卢老师。以一个带病之身,能够支撑起这样一个大平台,还能办得这样兴旺,那才真正是不容易。真正的贡献最大。我们大家都只是躺在这个温暖的毛毯上的一根毛。我也是其中的一根毛。皮之不存,毛将焉附?我们还是应该把更多的表扬和感谢送给卢老师!!!
  
   

苍松:高贵品质  IP:221.15.114.165  日期:2009-3-21 [回复9楼]

  高贵品质
  大爱.无私.奉献.坚强.智慧,这就是卢站长,甘医生,薛先生,webmaster,关注,清江之水......等一批优秀人才的高贵品质! 

薛传恽:回复6楼 Gan  邮箱:xxuuee@gmail.com  IP:116.49.28.50  日期:2009-5-12 [回复10楼]

  回复6楼 Gan
  回复6楼 Gan:薛先生,我想对你说
  
  再回复六楼:
  我现在才知道,六楼留言的GAN,就是大名鼎鼎的甘勇医生。再一次谢谢你的夸奖。言重了。但是我感谢你看得起我。大家一齐为咱们这些PD病友努力吧!!五色土捏出一个真菩萨。一盆美丽的插花,也必定是由高矮不同,色彩各异的花朵插出来的。我要向你学习。异道同归! 

输1-2个字  第 1 2 页(共15条)