呼吁国家将脑起搏器治疗帕金森病纳入医保
我和哥哥同时身患帕金森病,我今年20岁,患病将近十年。哥哥已经26,患病快20年了,现在的哥哥已经卧床不起,很害怕帕金森病这个病带走哥哥。每天总是在恐惧和焦虑中度过,患病十几年,从开始不能接受,到自暴自弃,到现在顺其自然,经历太多。刚开始觉得应该放弃,听天由命,但是我不甘心,我想上大学,我想去大城市,我想改变我的家庭。
但是我和哥哥患病经济负担实在太重,明知道有脑起搏器可以改变我们的现状,但是却可望而不可及。通过网络我也认识到了很多同时身患帕金森病的病友,才知道大部分的患者都是接受不起脑起搏器的治疗,更何况我们这种家庭,因为这种治疗材料费昂贵,又不在国家医保范围,所以很大一部分费用需要病人自己承担,而我和哥哥一个家庭两个病人,仅凭父亲在煤矿一个月3000元的收入只够我们平日的**费用,更不敢奢望手术。
我联系了很多帕金森病友,在这里绝大多数都是比较年轻的病人,我们想通过网络这个平台让社会关注我们这个特殊的群体,强烈呼吁脑起搏器治疗纳入医保。
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