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帕金森病 Parkinson's disease
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毛毛:尽管一路上会很艰辛,也要陪着妈妈勇敢的走下去  邮箱:zxycic@163.com  IP:222.66.48.123  日期:2009-11-11 [回复1楼]

  尽管一路上会很艰辛,也要陪着妈妈勇敢的走下去
   妈妈今年53岁(居住广东河源),于半个月前被确诊为帕金森病,发病实有两年多,之前因为各种因素而没有得到确诊及相应的治疗。最近先到上海八五医院看的,一名神经内科医生说是“神经系统萎缩”(我通过网上查阅了这病之后,每天晚上都是偷偷哭着睡着的)。之后拍完脑部核磁共振又说不是,说疑似有点脑萎缩。
  
  后来我们就到上海华山医院去看,去了两次:
  
  第一次看的那位神经内科副教授就说是得的帕金森(早期),于是开了两个药(美多巴、金刚烷)一天三次,美多巴一次两粒,金刚烷 一次一粒。说给妈妈先试试效果,妈妈吃后强直的手、脚、颈都有很大的缓解,不过却有很大的药物副作用(恶心、呕吐、头晕、失眠非常厉害,可当时问医生有哪些不良反应,他只说会有些口干...),于是我在网上认真的查阅了这病相关信息(最让我心慰的是找到了这个网站,给了我很大的帮助),在我妈吃了两天这个药以后我就让我妈把药先停了。
  
  第二次再到华山医院,是神经内科 丁正同 副教授给妈妈看的病,他说妈妈的症状是比较典型的,说妈妈的病是帕金森中期了,她现在还年轻,先不要吃美多巴那个药,然后开了三个药:泰舒达(每天早、晚各半粒)、金刚烷(每天早中各一粒)、吗丁啉(每天早中晚各一粒),让半个月后再去复诊。这三个药吃了将近半个月了,症状有改善,但不大。唯一好点的就是手脚比之前稍有力了(没美多巴来的效果明显),现有症状:睡眠不好常常半夜惊醒(这两天我买了一盒补肾益寿胶囊让她早晚吃一粒,吃了当天她就说睡眠有所好转)、便秘(给她买了一个治便秘的什么茶,泡了一小包喝后第二天就好了)、脸部下巴那块地方她老说很麻,颈部有些僵硬和疼痛。
  
  情况大致就是这样。
  
  做为女儿,我不想去埋怨上天的不公...不想过多沉静在无奈悲痛中去...唯有勇敢面对,让妈妈能在这条路上不要走得太难,接下来该怎么去安排各种注意事项自己还要加把劲去做功课,为了不在这条路上走过多的弯路,希望在这里能得到各位老师、朋友的指点..谢谢!
  
  祝大家身体健康!
  
   

毛毛:烦恼  邮箱:zxycic@163.com  IP:222.66.48.123  日期:2009-11-13 [回复2楼]

  烦恼
  昨天又带妈妈到上海一家中医院去看,医生开了一周的中药加每天两片息宁服用,不知道疗效怎么样。。。
  
  现在真的很茫然。。每个医生都是各有各的说法。。。不知道怎么给妈妈定下一个长期的方案。。。 

小虾:妈妈的PD  邮箱:qingyueshrimp1987@hotmail.com  IP:123.145.39.102  日期:2009-11-13 [回复3楼]

  妈妈的PD
  妈妈还这么年轻不到50岁就得了这个了,在西南医院检查的,不过还没去复查,感觉应该是,开的药用了之后有很明显的效果,不过副作用也很明显,妈妈说眼睛都开始模糊了,也恶心口干~~~开的是多巴胺
  
  我一定要努力挣钱,让妈妈治病没有钱这个担忧!!!!!!!
  
  加油加油!!! 

上海小赵:回毛毛  IP:58.41.203.233  日期:2009-11-13 [回复4楼]

  回毛毛
  本人pd已7年,吃药5年,我建议金刚烷你母亲以每顿半片为宜,如服美多巴则以每顿1/4,如现在整片整片的服,以后(很快)药就失效,切记! 

毛毛:回复3楼 小虾  邮箱:z  IP:222.66.48.123  日期:2009-11-17 [回复5楼]

  回复3楼 小虾
  回复3楼 小虾:妈妈的PD
  
  咱们一起加油~! 为了妈妈,我什么都愿意做~ 

毛毛:回复4楼 上海小赵  邮箱:z  IP:222.66.48.123  日期:2009-11-17 [回复6楼]

  回复4楼 上海小赵
  回复4楼 上海小赵
  
  谢谢您的建议,服完半个月的《泰舒达+金刚烷+吗丁啉》后,接着改吃中西混吃已经半个月,中药每天两顿分两次吃,加吃息宁两顿(一次半片),后因息宁不良反应很强烈,又把息宁改成泰舒达,发现效果不太好,手又开始无力。。。。哎怎么办才好,到底该怎么吃。。郁闷得很。。
  
  我现在有一个问题:妈妈现在帕金森中期(生活能自理),对于息宁、金刚烷和泰舒达,应该选择哪个先吃或怎么搭配着吃。。。怎样才能让它起到较长的药效,而又减少相应的不良反应。。。 

小李:我妈妈今年52岁患帕金森3年了!  IP:116.209.32.52  日期:2010-8-9 [回复7楼]

  我妈妈今年52岁患帕金森3年了!
  每次看到妈这里痛那里痛的,那种痛苦的样子,
  
  我心里都在像刀割一样痛!
  
  自从她得了这种痛我就没敢再去上班了,每天都陪在她身边 

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